önskan

ett nytt år.
ännu ett år.
ett som kanske är gott.

som kanske inte ger medvind, men ändå inte motvind.
som kanske inte låter oss lyfta, men låter oss få landa.
som kanske inte drar oss upp ur det som hotar sänka oss, men kanske hjälper oss att hålla oss flytande.

ingenting förändras av att klockan slår tolv.
att år skiftar, med nya löften och förhoppningar, förändrar inte de förutsättningar Livet ger.
sjukdomar överlever önskningar om gott nytt år.
cancer är cancer.
oavsett.

efter att ha gråtit mej igenom tolvslaget förra årets nyårsnatt.
efter att ha gått igenom ytterligare ett år med sjukdomar som avlöst varandra.
efter att ha hamnat i insikten att det inte finns några garantier.
efter att ha hamnat långt borta från alla nyanser.
mitt svartvita liv som blivit nyanserat och färgrikt, blev helt plötsligt svart.
bara svart.
svartare, svartast.

vad betyder önskan om ett gott nytt år.

inför året som snart är slut,
önskade jag bara vanliga dagar.
gråa dagar.
händelselösa dagar.

inget spännande.
inget nytt.
inget lustfyllt.
inte ens gott.
bara grått.
för grått är ljusare än svart.

året började någonstans på vad jag trodde var botten.
men jag inser att botten inte finns.
botten är bara en av de gränser vi själva sätter.
en ram utifrån våra referenser.
precis som linjen vid horisonten.

man ser så långt man ser.
det är som det är, tills det inte är så längre.

inför det nya året, det vi möter om några timmar,
önskar jag oss ett gott nytt år.
att vi kan fånga det goda i det nya året.
att vi tar vara på möjligheter och tillfällen i det nya året.

och vara tacksamma för att vi får ett till.

elaka celler

lillys värden fortsätter att sjunka.
i morgon måste vi åka in till sjukhuset för att för att lillys trombocyter behöver fyllas på.
hennes vita värden har också fortsatt sjunka.

hon är fortfarande lite röd runt knappen på magen, men mår inte dåligt.

när vi satt runt frukostbordet i morse, pratade barnen om blodkroppar, blodplättar, virus och bakterier.
och elaka celler.
barnen pratar om det lite nu och då.

frank och en dagiskompis har bestämt att de skall strypa lillys elaka celler.

kanske går det om man kramas hårt.

det känns som om jag skall strypas av den där klumpen i halsen.

lekterapi

gårdagens blodpåfyllning gav lilly lite extra ork.
hon har pratat väldigt sluddrigt några dagar.
vi har trott att det berodde på att hon hade ont i munnen efter behandlingen.
det var nog så.
men det hade nog lite med orken att göra också.

i natt vaknade lilly och pratade och pratade.
"mamma vet-du-va".
"mamma få-ja-sova-dä".
"pappa-lilly-bytta-blöja".

hennes röda fötter ser lite bättre ut,
men nu har hon börjat få rodnad runt knappen på magen.
igen.
så länge hon inte har feber kan vi ta det lugnt.

frank har haft lite besvär i sina händer igen.
sedan ett litet tag tillbaka.
i dag ringde hans doktor från barnmottagningen och frågade hur det går för honom.
han har ju haft sina besvär i flera år.
till och från.
han har ont och känner sej "trött" och "slapp" i händerna, särskilt på morgnarna.

nu skall vi ge honom inflammationshämmande medicin igen,
och utvärdera om några veckor om det blivit bättre.

dagens besök av mormor och moster johanna fick barnen på bra humör.
de har lekt och läst och pusslat.
och byggt med lego och spelat leksaksgitarr.
och lekt sjuk och doktor.
och busat och kramats och sjungit.

pannkakor och blodplättar

efter lilla krokiga landsvägen mellan sjukhuset och det stora vita huset mätte vi temperaturen utanför bilen till minus tjugo grader.
vackert med snötyngda granar längs vägen.
för en gångs skull hann vi precis till utsatt tid.
trots vinterväg, vinterkläder och tre barn som skulle med denna gång.

lillys värden har sjunkit rejält.
hennes hb har gått ned från 110 till 80 på en vecka.
hennes trombocyter har gått från 315 till 63.
de vita värdena är låga, men hade inte sjunkit i samma utsträckning.

lilly fick påfyllnad av blod.
det tog ett par timmar extra.
men det funkade med alla barnen, de var snälla och duktiga.
lekte, ritade, spelade datorspel.
lilly var mest trött.
vi åt pannkakor och glass, och barnen tycker att sjukhuset är ett fantastiskt ställe.

eftersom värdena gått ned så pass, kommer hemsjukvården hit på torsdag och tar nya prover.
eventuellt kommer hon behöva blodplättar till helgen.

cellgifts tabletterna får vi hålla upp med tillsvidare, eftersom de vita värdena är så låga.

på måndag är det dags för sprutan i benet igen.
frank och ingrid vill följa med då också.
men det är nästan en vecka till måndag.
till och med ett nytt år.
och kanske slut på pannkakor.

annars

lilly mår ännu lite bättre idag.
men har kräkts ett par gånger, och är fortfarande röd under sina fötter.
hon fick bada i förmiddags.
"hööönt" (skönt).
hon har ingen jätteaptit, men knaprar alltjämt på ett knäckebröd.
vi är tacksamma att hon har sin knapp på magen, så att vi lätt kan få i henne mat och mediciner den vägen.

i morgon skall vi åka in till sjukhuset med lilly på kontroll.
frank och ingrid vill följa med, så vi åker hela familjen.
det är bra för dem att få vara med ibland.
bra att de vet vad som händer när lilly åker till doktorn.
bra att de vet att lilly åker till sjukhuset utan att hon behöver stanna kvar, att hon kan åka hem igen efter en stund.

vi är så glada över att vi har fått tillbringa hela julhelgen tillsammans.
hemma.
lugnt och mysigt.
även om lilly inte mått bra.
men hon har mått lite bättre för varje dag.

nu väntar vi oss att hennes värden kommer att sjunka igen.
de brukar gå ned ordentligt efter sju till tio dagar efter en högdosbehandling.
vi hoppas att hon klarar sej undan infektioner, men är beredda på sjukhusvistelse.
påfyllning av blod och trombocyter.

jag skulle vilja fortsätta med att skriva "och annars så...".
men det finns inget "annars".
hela tillvaron är till bredden fylld av cellgift, sjukhusbesök, väntan på att värden skall stiga eller sjunka.
fylld av rädsla för att vårt liv är så bräckligt, för att garantierna om i morgon aldrig har funnits.
rädsla för att orättvisan slår till igen.

men i tillvaron finns också tacksamhet för det vi har.
för våra barn.
en ödmjukhet för livet.
och glädje över att vi har varandra.

jag tror till och med att vi är lyckliga.

irriterande kärlek

vi turas om att lägga barnen på kvällarna.
igår nattade leif frank.

frank var lite sur.
leif bad afton bön med honom, och talade om hur mycket mamma och pappa älskar honom.
frank svarade lite snäsigt att det vet han redan.
"varför säjer ni alltid att ni älskar mej? ni har sagt det varje dag sedan jag föddes.
det börjar bli ganska irriterande faktiskt!"

han fick en rätt så stor "buzz lightyear" i julklapp.
den älskar han.
han hjälper "buzz" på toa, ber aftonbön med honom, bär honom som en liten bebis mot sin ena axel, klappar på "buzz" rygg som om han behöver rapa.

kanske kommer han snart förstå vad kärlek är.

juldagen

juldagen är en så lugn och skön dag.
det är fortfarande jul, julmaten smakar fortfarande gott.
barnen leker med sina julklappar.
det är en kravlös dag.

lilly har varit lite piggare i dag.
men är mera röd under sina fötter.
hon är ordentligt röd på alla ställen där hon har, eller nyligen haft, plåster.
hon blöder i munnen, och vill inte äta något.

vi skall tillbaka på kontroll på tisdag.
vi får se hur hon klarar dagarna fram till dess.
vi är generösa med alvedon och ger henne medicin mot illamående ett par gånger om dagen.

vi är beredda på att vi kanske snabbt får åka in till sjukhuset med lilly om hon börjar må sämre.
men vi är verkligen glada för att vi får vara tillsammans de här dagarna.

god jul

vi önskade oss en julafton tillsammans hela familjen.
den önskan slog in.

men lilly har varit hängig i dag.
när jag ser hur lilly mår efter en högdosbehandling, gör det så fruktansvärt ont i mej.
så ont så det känns fysiskt.
det blir så tydligt att hon är väldigt sjuk.

i går kväll vaknade hon efter någon timmas sömn.
grät och vi kunde inte trösta.
vi gav henne alvedon, men det tog tid för henne att komma till ro.

i morse när vi vaknade upptäckte vi att hon är ordentligt röd under sina fötter.
det ser ut att bli blåsor.
hon vill inte gå, eller att någon kommer när hennes fötter.

hon har sovit i omgångar i dag,
men var vaken när lite gäster kom på julaftons kaffe.

och hon var vaken när jultomten knackade på hos oss.
lilly blev lite rädd.
jag hade lilly i knät, och fick viska i hennes öra att det bara var pappa som klätt ut sej.

fastän rättvisan inte finns, så känner jag att det är så orättvist att lilly skall behöva må så dåligt.
att hon skall behöva vara sjuk.

vi har trots allt haft en mysig julafton.
vi är glada att vi kunde vara tillsammans.
hemma i det stora vita huset.

jag vill önska er alla, som följer mej och min familj genom "bom sicka bom",
en riktigt god jul!
och stort tack för jättefina julhälsningar!

kramar

glad familj

lilly är hemma igen!
behandlingen har gått bra den här gången.
och koncentrationen gick snabbt ner.
kanske på grund av att lilly felaktigt fick en extra dos medicin som skall bromsa cellgiftet.
den mänskliga faktorn.

just nu är vi bara glada för att vi är samlade hela familjen.
och att vi får fira julafton tillsammans.

julstök

ingrid och frank leker uppe i sitt rum.

lite roligt att tjuvlyssna.
....
frank: "vi leker att det är olagligt att ha så mycket pengar."
ingrid: "ja, det är obehagligt att ha så mycket pengar som pippi."
frank: "inte obehagligt. olagligt."
ingrid: "ja, olagligt."
frank: "och vi leker att jag var bästa kompis med herr nilsson."
....

det låter som att det röjs en hel del där uppe i rummet.
vet inte om jag var otydlig när jag sa att vi måste julstöka färdigt idag.

väntan

om lite drygt fyra timmar är det dags för nästa provtagning.
om provsvaren visar på en koncentration under 0,2 kopplas vätskedroppet bort.
och lilly kan åka hem.

efter klockan två börjar den där jobbiga väntan på att värdet skall ner.
det kryper sakta, sakta ner.
stannar i bland.
var sjätte timma nya prover.

väntan på julafton är en baggis.

väntan på att lillys värden skall ner,
är jobbig, tråkig, skittrist.

väntan på att två och ett halvt års cellgiftsbehandling skall vara historia,
är en stor, tung sten i bröstet.

gosedjur

undrar hur många av alla barnens gosedjur som fått ett hem hos oss efter ett stick i fingret.

ur ett annat perspektiv

jag går runt och försöker städa i det stora vita huset.

barnen leker i sitt rum, de skrattar och har dragit runt varenda möbel och leksak inom rummets fyra väggar.
inte den stora bokhyllan som är fastskruvad i väggen.
men allt annat.
allt annat.

"du sa ju att vi fick bara stöka ner i vårat rum".

det är klart att jag inte vill att barnen stökar ner hur som helst.
men i dag väljer jag att se på det ur ett annat perspektiv.

jag är glad över att de är glada.
jag är glad över deras friska energi.
deras fantasi.
att de leker.
att de orkar.
att de finns där uppe på andra våningen.
även om andra våningen i leken är omvandlad till ett fängelse.

jag saknar "lilly göööör".
hon sitter fast i droppställning på sjukhuset i ytterligare ett dygn.
minst.
hon är ganska pigg idag.
det känns tomt i det stora vita huset när lilly inte är hemma.
just ur det här perspektivet är det helt fantastiskt att hon är så busig, klåfingrig och viljestark.
att hon orkar slänga mattallrikar i golvet, dra ut papper från toarullar, rita med kritor på väggarna.

när det har hänt, som är det näst värsta som kan hända,
då är rädslan för det värsta som kan hända så påtaglig.

fyra stolar

vaknade tidigt i morse.
en varm och gosig lilly bredvid mej.
jag pussade hennes mjuka små händer och kinder.
"hm. ässskling mamma."

lilly fick ingen frukost.
men ett emlaplåster på sitt vänstra ben.
och lite vatten och medicin i knappen på magen.

leif hade packat klart allt i går.
nästan.
ingrid vaknade och hjälpte till att packa ner lite filmer till lilly.
och ett gosedjur.

provtagning, spruta i benet, sövning, cellgift i ryggmärgsvätskan, ligga lågt med huvudet och högt med benen för att cellgiftet skall cirkulera i ryggkanal och hjärna, sedan cellgiftsdropp i högdos under 24 timmar.

lilly var rejält tagen när hon vaknade efter sövningen.
hon ville inte prata, var blekblek och ville sova.

en sån kontrast mot lilly som höll låda för oss igår kväll.

senare på eftermiddagen åt hon i alla fall lite, började prata och var lite mindre blek.

leif är med lilly på sjukhuset.
jag längtar efter dem båda.

här hemma fortskrider förberedelserna för julen.
ingrid och frank fick fria händer med pepparkakshusdekorationen.
non-stop.
det är gott.
en fastnade på huset, en ner i magen, en på huset, en i magen...

vi fick ett kort men trevligt besök av moster sofia.
vi tog en promenad ner på stan, skickade i väg ett paket i sista minuten.
när vi kom hem till värmen i det stora vita huset bjöd vi sofia på kanel the och hembakade saffransskorpor.
när sofia åkt, var barnen nere i hobbyrummet och pysslade,
medan jag stekte köttbullar och grät.

jag önskar och vill att det sitter fyra barn på de fyra stolarna i reklamen.
att den fjärde stolen inte är tom.
för jag vill att lilly skall sitta på en stol.
jag önskar att det inte skall finnas några tomma stolar alls.

luftgitarr

det har varit lite hektiskt idag.
inte jätte.
men lite.
eller kanske snarare kaotiskt.
vi har hunnit nästan allt.
utom att tända det fjärde ljuset.

i morgon är det dags för lilly att få sin högdosbehandling.
vi hoppas verkligen att medicinkoncentrationen snabbt går ner.
själva behandlingen pågår minst till onsdag middag, därefter hänger det på hur snabbt koncentrationen av medicinen går ur blodet.

innan lilly gick och la sej i kväll, körde hon luftgitarr och söng nån slags rockversion av luciasången.
skrattade, dansade.
med sitt halta lilla ben.

jag förstår inte varför lilly inte bara kunde få leka nu.

julgranspyntat

årets julgran är pyntad.

barnen hängde allt pynt på de nedersta grenarna.
allt pynt.
när de sedan gick upp för att bada, städade jag lite bland grenarna.
tog bort lite pynt.
fördelade resten av pyntet på några fler barr.

mest av säkerhets skäl.

vi har en del att ordna med i morgon.
sista julklapparna, julmaten, mat för veckan...
lilly läggs in på sjukhuset för behandling på måndag, så nästa vecka blir inte mycket gjort.

men vi skall försöka ta det lite lugnt i morgon också.
julmysa lite med lilly.

hon har fortfarande hosta och snuva, fortfarande röd runt knappen på magen.
men ingen feber, mår inte dåligt.
varannan natt har vi vaknat av att hon varit så rosslig, eller att hon haft så hård hosta, att vi trott att vi skulle behöva åka in till sjukhuset nästa dag.
men så har hon mått bra på dagen, och det har inte alls känts som att det är någon infektion på gång.

nu doftar det av gran i det stora vita huset.
men julkänslorna är lite splittrade.
det vi önskar oss allra mest, har ingen tomte i världen lyckats slå in i paket.

sitta fast

när jag var i tioårsåldern var jag under en kort period idrottare.
inte så jätte länge.
men jag vann en handbollsturnering med klassen.
alla i klassen fick en sån där populär grönvit mössa som var sponsrad av KHK.
jag bestämde mej för att börja spela handboll.
jag gick med en kompis på handbollsträning.
kungälvs handbolls klubb, KHK.

på den tiden tränades laget i ett stort, grönt, uppblåsbart tält.
mellan omklädningsrummet och tältet fanns en sluss.
när man skulle gå från omklädningsrummet, var man tvungen att smälla igen dörren hårt efter sig när man gick in i slussen.
först när man var helt säker på att dörren var stängd kunde man öppna dörren som ledde in till det stora uppblåsta tältet.

jag tyckte det var skitläskigt med den där slussen.
så läskig att jag bara var med den där enda gången.

det som är lite konstigt, är att jag kommer ihåg den känslan fortfarande.
jag kan inte tycka att jag har någon klaustrofobi.
det är inte det lilla utrymmet jag tycker är otäckt.
utan snarare känslan av att inte komma vidare förrän dörren bakom är stängd.
att man för ett microögonblick är fast.

att vara fast i den tillvaron vi är i just nu, och som situationen sett ut under de senaste åren,
känns som att stå i den där slussen.
vi har flera gånger trott att dörren varit ordentligt stängd bakom, men så fort vi försökt glänta på nästa dörr för att komma vidare, så upptäcker vi att den första dörren har gått upp igen.

att två dörrar måste vara stängda samtidigt, fast alla i familjen bara vill ut.

föräldra fritt

det kändes såklart helt fantastiskt att få några timmar på stan, bara jag och leif.
vi flanerade, ordnade några julklappar, gick och satte oss i en lugn vrå på en restaurang.

mimmis matte fick oss att lova att absolut inte ringa hem och kolla och hålla på.

barnen tyckte att det var roligt, spännande och lite pyttelite läskigt att vi var borta så länge.
och vi tyckte faktiskt likadant.

när vi kom hem möttes vi av glada, pigga barn.
och glad och trött barnvakt.

nu sover alla barnen.

i morgon skall frank och ingrid vara lediga från förskolan.
vi skall passa på att fixa gran, göra pepparkakshus, och åka pulka i trädgården.
och kanske baka lite julgodis.

vi vill göra lite julfint och julpyssel innan lilly skall in på behandlingen på måndag, så hon också får vara med och förbereda lite.

lilly hänger med och pratar om "julglaaan", "tonteee", "keeet" (paket), "hnöaaar" (snöar), "hnööögoppe" (snögubbe), "hjätta", "peppakakaaa", "hänaaaa" (stjärna), "ljuuus".

hon längtar så efter ingrid och frank när de är i förskolan om dagarna.
det blir roligt för henne att de är hemma i morgon.
det blir roligt för oss alla.

helt sant

det här är helt sant, men jag tror det nog inte själv inte förrän i morgon kväll.

det finns en liten hund, som heter "bull".
"bull" är nästan en riktig hund.
han kan låtsasandas med hjälp av batterier.
han ligger helt stilla och sover, dag som natt.
ingrid har honom oftast vid fotändan av sängen när hon sover.

frank undrar om vi måste göra oss av med "bull" när vi skaffar katt (när lilly blivit frisk).

"bull" kommer från ett hem med en riktig hund.
en jättefin riktig hund som heter "mimmi".
som både sover, äter, går och andas utan batterier.
"mimmis" matte ringde häromdagen.
hon sa vänligt men bestämt att hon vill komma hit och läsa massvis med sagor för barnen.
och att jag och leif absolut skulle gå ut en stund och göra något trevligt bara leif och jag!

nu är det bestämt.
om bara alla mår bra, så kommer "mimmis" matte hit i morgon och läser böcker så länge barnen och rösten orkar.

det finns väldigt många fina människor som vill hjälpa oss på olika sätt.
vi är enormt tacksamma för det.
det är bara det att vi har svårt att se vad vi skulle behöva för hjälp, för vi hittar liksom inte ut ur bubblan.
vi ser inte själva vad vi behöver, förutom alla bränder vi hela tiden springer runt och släcker.

att vi inte ber alla om hjälp, som erbjudit sej, beror på att vi inte kan se vad vi behöver hjälp med.
för vi behöver snart, liksom "bull", batterier för att kunna andas och tänka.

så tack, "mimmis" matte, som så bestämt men vänligt, skickar ut oss en stund.

alla hjärtans dag

fjortonde februari 2008

det är alla hjärtans dag.
lillys hjärta är lagat.
drömmen om en frisk lilly som springer runt med bara blöja och gummistövlar i blåbärsris vid en stuga är nästan sann.

vi får nycklarna till stugan.
den bästa present vi kan ge oss själva på alla hjärtans dag.
det blir så symboliskt.
när vi fått nycklarna i handen känner vi att den där andra bilden, den otäcka, den vi inte vill tänka,
smulas sönder i pyttepyttesmå partiklar.
nycklarna öppnar vår dröm på glänt, och stänger och låser om det vi så länge var rädda för.
även om vi för alltid kommer bära på en rädsla.

vi upptäcker att runt om stugan är det fullständigt översållat med blåbärsris.
det är som om det är just här i slänten vid vår alldeles egen stuga som vi i drömmen sett lilly med sitt långa ljusa hår.

stugan blir vårt paradis.
en röd sjuttiotals västkuststuga mitt i skogen.
åkrar, ängar.
våningsäng, flugor.
vatten och elektricitet.

och massor av blåbär.

men drömmen har grusats.
det långa ljusa håret har fallit av.
lillys ben orkar inte trava runt i blåbärs ris.

ändå förblir stugan en oas för oss.
den påminner oss om vad vi tagit oss igenom.
men framförallt att vi tagit oss igenom.

vår dröm är nu att vi kommer få mer tid, och bättre tider, att få vara tillsammans i vår lilla röda stuga.

lusselilly

lillys värden går sakta upp.
hon skall fortsätta med samma styrka på cellgiftstabletterna även denna vecka.

och nu vet vi också säkert att lilly skall få sin högdosbehandling på måndag nästa vecka.
vi hoppas verkligen, för lilly, oss, hela familjen, att vi kan åka hem så vi kan fira julafton i det stora vita huset.

vi tar in granen till fjärde advent, så att lilly får vara med och klä.
vi skall försöka förbereda julen så mycket som möjligt kommande helg.
nästa vecka turas vi om lite att vara på sjukhuset.

lilly är fortfarande snuvig, lite hostig, inte feber, inte dålig, lite röd runt knappen på magen.

i går åkte vi till barnens mormor och överraskade med ett litet vackert luciatåg.
vi bestämde oss med väldigt kort varsel, eftersom lilly mår lite upp och lite ner...
mormor blev rörd till tårar av två lucior och en stjärngosse, som sjöng och spred ljus.
sedan lussefikade vi allihop, vi, mormor och moster sofia.

vi känner oss så tacksamma för dagar vi kan få lite luft.

mera sjukhus

hösten 2007-våren 2008

livet börjar ta en lite mer normal form.
eller också har vi blivit härdade av sjukhuslivet.
hösten går fort.
snart dags för leif att börja arbeta igen.
jag är mammaledig.
vi åker hit och dit och fram och tillbaka på barnmottagningar, bvc, habilitering, hjärtmottagning.

det är hårspännen som sväljs, och upptäcks på röntgenbild
det är kraftig allergisk reaktion på antibiotika, akut besök på barnmottagningen på ettårsdagen.
magsjukor.
röntgen av jättestukad fot.
lunginflammation på båda tjejerna samtidigt.
lilly får fem lunginflammationer under våren, varav två omgångar kräver sjukhusvård med syrgas under en veckas tid.

när det snurrar runt baskilusker som mest, blir det sånt kaos att vi måste föra bok över feber, alvedontider, hur mycket vätska barnen får i sej.

frank har varit lite allergisk mot något under en tid, vi tror att det är tomater.
han blir ordentligt röd runt munnen.
det blir bara mer och mer.
han får plötsligt prickar och små blåmärken på benen. jätte ont i magen.

men ingrid och lilly är hängiga, och vi åker in med lilly till barnmottagningen ena dagen, vårdcentralen med ingrid andra dagen, åker till akuten med lilly.
penicillin hit och dit.
special till ingrid som fick allergi.

frank har ont i fötterna, det sticker och kliar.
ena foten svullnar och han kan inte stödja på benen.
han får jätteont i magen när han äter eller dricker.
så han vill inte äta överhuvudtaget, bara vila eller bli buren.
lilly blir sämre, får hög feber.
vi åker till doktorn med alla barn.

lilly är så dålig, så hon blir inlagd på barnsjukhuset.
doktorn och sköterskorna tittar på frank.
henoch schönleins purpura.

vi vet inte vem vi skall vara mest oroliga för.
frank blir inlagd på samma barnsjukhus några timmar senare.
samma avdelning och samma sal.

lilly med syrgas grimma igen.
franks leder svullnar upp.
knäskålarna blir som fotbollar.

om jag skulle veta vad trombocyter är, skulle jag blivit totalt utom mej av oro när man tar ett blodprov på frank för att utesluta en blodsjukdom.
jag är istället utom mej av oro för själva sticket i armen. franks lilla arm.

tromocytvärdet ser bra ut.

frank får åka hem på permission.
lilly får stanna kvar en vecka.
vi får komma hem på permission på påskafton.

frank blir bättre, och efter några veckor går han till förskolan igen.
henoch schönleins purpura är en autoimmun reaktion.
inflammation i blodkärlen.
lika prickig och full av blåmärken även i tjocktarmen.

det kan komma ett skov ytterligare, inom sex vekor brukar det vara över.
men det bara fortsätter.
lite mindre för varje gång.

skov efter skov.

tredje ljuset

leif, frank och ingrid tog sej till pulkabacken även denna söndag.
strålande sol och sju grader kallt.

efter adventsfika bakade vi pepparkakor.
det blir alltid så kaotiskt när alla skall vara med och baka.
men ändå mysigt.

lilly har inte mått jättebra idag.
lite mer rodnad runt knappen på magen, lite mer snuvig och hostig.
men ingen feber.
vi håller koll.
hemsjukvården kommer ju i morgon, så vi får väl se vad provsvaren visar.

men hon fick bada i kväll.
det älskar hon.
vi får plasta in cvk:n ordentligt när hon skall bada.
allt förarbete och all omplåstring efter badet gör att både lilly, och jag och leif, drar oss lite för badet.

nu har hon fått så pass mycket hår så att vi kan använda shampoo igen.
det har nog vuxit en centimeter.
en alldeles rund, ljus, fjunboll.

vi drömmer mardrömmar om lillys sjukdom.
att hon blir sämre, att hon blir inlagd.
drömmer om konstiga trappor uppför, uppför, och plötsligt inga fler trappsteg.
eller låsta dörrar i slutet av trånga korridorer.

i drömmarna gastkramar ångesten.
den kramar fortfarande när drömmen är slut.
fast man vet att det bara var en dröm, så känns den verklig inne i kroppen.

vi har trots allt haft en bra dag idag.
mysig, julig, en sån dag som barnen skulle kunna minnas.
som att alla dagar, alla jular, var så mysiga som denna dag.

lyckorus och platt fall 2007

det är så konstigt.

vi har längtat så tills vi alla är hemma.
vi har längtat efter att umgås med våra vänner.
äta middagar tillsammans, bjuda hem.

lyckoruset över att lilly slipper syrgas, klarar av att äta samma mat som alla andra tiomånadersbebisar, dalar och hamnar på en tacksamhetsnivå.
all ork som frigjordes i oss när vi stängde av syrgasen, har omvandlats till tyngder i armar och ben.
vi förstår inte att vi kan vara så trötta.
i huvudet, i kroppen.
långt inne i själen trötta.

det är tiomånaderskontroll på vår friska, välmående ingrid.
vi går till BVC hela familjen.
leif sitter i väntrummet med lilly och frank.

BVC sköterskan berättar lite för doktorn om ingrid och lilly och oss andra.
hon får veta om lång sjukhustid och hjärtoperationer.

jag har ingrid i knäet när doktorn lyssnar på hennes hjärta med stetoskop.
hon lyssnar länge.
framme på bröstet.
bak på ryggen.
bröstet igen.

jag ser rynkan i hennes panna.
hon tar av stetoskopet.
jag ser på hela hennes kroppsspråk att hon måste säja något hon inte vill säja.

ingen har sagt något tidigare.
ingen verkar ha hört.
men det är inte alls ovanligt på bebisar.
blåsljud, eller biljud nämner hon.
remiss till barnavdelningen.

det blir tomt i huvudet.
ute i väntrummet frågar leif om allt var bra.
jag säjer ingenting förrän vi kommer hem.

det är en tids väntan till barnmottagningen.
vi tar istället med ingrid till hjärtmottagningen vid nästa undersökning på lilly.
vi nämner för hjärtdoktorn om ingrid.
han lyssnar på ingrids hjärta och hör alldeles tydligt blåsljuden.
han tar sej tid att göra ett ultraljud.
ordentligt.
jag blir yr och får tunnelseende när jag ser ingrid ligga på britsen i det mörka undersökningsrummet.
när doktorn sätter fast alla elektroder.
kontaktgelé på hennes mage och bröst.
alldeles tyst under tiden han undersöker.

men ingrids hjärta mår väl.
inga hål.
alldeles ofarliga blåsljud.

puh!
lyckorus.
och platt fall.

ett hjärta utan hål 2007

vi har under sommaren haft möten med både hemsjukvården, hemtjänsten och LSS handläggare.
vi har planerat för tiden efter lillys operation.
hemsjukvården har varit med på sjukhuset ett par tillfällen för att se hur vi sondmatar, men också för att lära sej om lillys syrgasbehov, och hur sondslangen byts.
hemtjänst har beviljats.
vi väntar bara på att se hur stort behovet är när lilly kommer hem.

dagen då vi lämnar sjukhuset bestämmer vi oss för att vi vill klara oss själva.
vi har haft så mycket vårdpersonal runt oss under sjukhustiden, vi behöver lugn och ro.
eftersom lilly inte längre kräver syrgas, är det bara sondmatningen vi skall klara av.
och byta sondslang.
hemtjänsten lämnar vi också återbud till.

vi åker på täta kontroller på hjärtmottagningen.
besöken glesas ut allteftersom tiden går.

vi besöker logoped för att få hjälp med att lära lilly äta via munnen.

vi sätter lilly och ingrid i varsin likadan barnstol i köket.
varje måltid.
vi ger lika mat. gröt. pureér.
vatten i nappflaska.
och lilly får dessutom mat i sondslangen.

lilly tittar på ingrid.
ingrid gapar.
lilly gör lika. gapar.
ingrid smaskar, mumsar.
lilly har en besvärlig tunga som inte riktigt lyder.

men så en dag.
sex veckor efter lillys hjärtoperation.
så gapar lilly, stänger munnen, sväljer, gapar, stänger munnen, sväljer.

samtidigt råkar hon dra bort sondslangen, vi har ingen mer hemma, apoteket har tillfälligt slut.
men lilly får i sej så pass mycket mat att vi inte behöver sätta in någon ny sondslang.

vi förstår mer och mer innebörden av ordet radikaloperation.
vi har en ny lilly hemma.
en lilly som orkar.
en lilly utan slangar.
en lilly som själv klarar av att syresätta sitt eget blod.
som klarar av att få i sej föda utan andra hjälpmedel än en tallrik och sked.

vi är så lyckliga.
lilly är en solskenshistoria.
om solen har gått ner nu, så känner jag dagen.

sovmorgon

i morse vaknade jag med lite dåligt samvete.
jag har sovit helt okej ända fram till att frank ropade på pappa på morgonkvisten.
då fick jag helt plötsligt lite utrymme.
och jag somnade och sov och sov och sov.
jättegott sov jag.

när jag kom ner i köket var hela familjen igång, och leif höll på med frukosten.

kände mej lite skamsen.
och hade nog fortfarande varit det om inte leif avslöjat sej.
han hade vaknat en kvart tidigare.

barnen hade varit uppe själva rätt länge.
och hittat godis.
godis papper på toaletten, i barnens rum.
röjt i källaren.
inte sånt källarröj man planerar att göra men aldrig gör.

så oansvarigt av oss.
men den goda nattsömnen hade gett oss tålamod.
leif var nästan lycklig när han tvättade bort tusch från källargolvet, plockade ihop resterna av det som en gång i tiden (i måndags) var en luciakrona.
jag gnolade nästan lite när jag plockade upp godispapper och clementinklyftor från mattan i barnens rum, från toagolvet och lite varstans.

i morgon ställer jag klockan.
det räcker kanske om jag har tålamod varannan dag.

lillys andra hjärtoperation 2007

lilly opereras tidigt på måndagsmorgonen den tredje september.
det är en klar och frisk höstdag.

hjärtdoktorerna kallar operationen för radikaloperation.
väggar mellan förmaken och kamrar skall byggas upp med hjälp av goretex tyg.
hennes hjärta har en enda stor klaff.
den klaffen skall göras om till två klaffar.
bandet som sitter runt hennes lungpulsåder skall tas bort.
hennes hjärta skall förändras radikalt.

vi vet att kirurgerna är superskickliga.
vi vet att det finns risker med operationen.

vi sitter på de färgglada stolarna igen.
i rummet där jag tror att alla mammor och pappor ber en bön.
standardfrågeformulär, grönklädd operationspersonal, allt som sker rutinmässigt i rummet.
standard och rutin, skicklighet, vana.
vi är rädda.
lilly somnar i knät.
tomt i famnen när vi lämnat henne.
överlämnat henne.

vi går till vårt rum på ronald mc donald hus.
vi är rastlösa, bestämmer oss för att gå ut och gå en promenad.
vi går runt den lilla tjärnen en bit bort från sjukhusområdet.
sommaren börjar gå över till höst.
solen värmer fortfarande, men luften är kall.

vi tar ytterligare ett varv runt tjärnen.
vi äter sen lunch när kirurgen ringer och meddelar att operationen är klar.
bara efterarbete kvar.
jag pustar ut.
men det är för tidigt att sänka garden, säjer kirurgen.
vi får vänta ytterligare några timmar innan barn-IVA ringer.

våran lilly.
alla slangar, hela kroppen är intrasslad i slangar.
stor plåsterlapp över hennes lilla bröstkorg.
respirator, apparater runt om lilly, digitala siffror, digitala pip.
i övrigt är det lugnt och tyst i rummet.

vi hinner bara vara inne hos lilly en liten stund.
personalen ber oss lämna rummet.
de väntar in ett svårt sjukt barn.
vi sätter oss i fåtöljerna utanför rummet.
vi hör helikoptern.
spring i korridoren.
vi får inte komma in till lilly igen på ett par timmar.
i föräldrar köket kokar vi en kopp the.
utanför fönstret reser sej de fula sjukhusbyggnaderna.
parkeringar runt om.
ändå en vidunderlig utsikt från sjätte våningen.
en kvällshimmel som påminner mej om att ingen känner dagen förrän solen gått ned.

tiden innan operationen har några av doktorerna på neonatalavdelningen påtalat lillys behov av extra syrgas.
en del tror inte att hjärtfelet är orsaken, utan man tror att lilly eventuellt har en lungsjukdom.
man talar också om att tiden på IVA kan bli lite längre på grund av hennes syrgasbehov.
det kan vara svårare att koppla bort respiratorn.

men lilly är ur respiratorn på ett par dygn.
hon övervakas något dygn på avdelningen innan vi får eget rum.
tre dagar efter operationen kan vi stänga av syrgasen.
hon syresätter sej själv till hundra procent.
efter sista morfin dosen kräks hon inte mer.

vi längtar efter frank och ingrid.
när lilly flyttas ut från IVA, flyttar frank och ingrid ner till oss på ronald mc donald hus.
tillsammans med mormor och farmor.
vi blir många personer i rummet.
jag och leif har nerverna utanpå.
jag tror att vi alla har det.

i samband med operationen sattes elektroder in till lillys hjärta.
elektroderna avlägsnas några dagar senare, och i samband med det måste man kontrollera så att lilly inte får feber.
det kan vara tecken på att bakterier letat sej in i hjärtklaffen.
vilket är allvarligt.

lilly får feber.
och över 100 i crp.
lilly får snabbt höga doser intravenös antibiotika, ett par olika sorter.

efter ytterligare några dagar mår hon bättre, ingen feber,
ändå måste hon fortsätta med antibiotika.
lilly får permission så att hon kan vara på ronald mc donald mellan antibiotikadoserna.

den nittonde september är en stor dag.
vi kan städa ur rummet på ronald mc donald hus.
det känns som att det är först nu som lilly föds.
nio och en halv månad gammal.

dagen vi hela familjen åker hem från sjukhuset, med utskriven lilly utan syrgas, är lyckan enorm.

planering

med min mammas hjälp fick vi möjlighet att avklara lite julklappsköp idag.
det var längesedan vi tillsammans kunde gå i en affär.
känns konstigt att ta del av det vanliga.
livet utanför bubblan.

vi har ännu inte börjat planera för julhelgen.
i alla fall inte mer än att vi i år bryter vårt traditionella firande hos min bror med familj.

antingen har lilly precis kommit hem från sjukhuset och sin högdosbehandling, och är trött, infektionskänslig, och vill förmodligen bara vara hemma.

eller så har hennes medicin koncentration inte gått ned tillräckligt, och då blir det julfirande på sjukhuset med hela familjen.

eller så skjuts behandlingen en vecka, för att slippa riska att vi får fira sjukhusjul, och då vill vi undvika att dra på henne någon ny infektion, så behandlingen måste flyttas ytterligare.

om inte något annat oförutsett dyker upp.
och lite måste vi planera efter det oförutsedda.

lilly och frank är lite småsnuviga.
vi upptäckte i kväll att lilly hade en liten rodnad runt knappen på magen igen.
hon är pigg, men vi får hålla lite koll så att hon inte får feber, eller att rodnaden sprider sej.
om rodnaden inte blir värre, så blir nästa provtagning på måndag, då hemsjukvården kommer hem till oss.

om, eller, antingen, i fall, kanske...

vi är så glada för att vi kunde få till julklappsrundan idag!
tack mamma!

tretton kilo ork

ibland kan jag på riktigt undra hur vi skall orka.

det är lätt att haspla ur sej att man inte orkar.
för att man är trött.
eller jättejättetrött.
eller trött på.
en trötthet som kanske mer är att likna vid att inte vilja, eller inte ha lust till.

för några korta ögonblick känns det ibland som om kroppen töms på ork.
på kraft.
på energi.
på vilja.
på tro.

igår tittade jag på när lilly gick omkring i vardagsrummet.
hon vaggar lite när hon går, och hennes högerben är lite överböjt i knävecket.
hon vill vara med, men hänger alltid på efterkälken,
hon vill lära sej, förstå, göra lika.

när jag stod där halvlutad mot soffans armstöd och tittade på lilly,
översköljdes jag av en så total trötthet.
hur skall vi orka?

för att i nästa ögonblick förundras över hur mycket ork, kraft, energi, vilja och tro som ryms i lillys lilla trettonkiloskropp.

orkar hon så orkar jag.

på väg 2007

många mammor, pappor och bebisar passerar revy på neonatalavdelningen.
man hälsar på varandra i föräldraköket.
vi hinner höra om många föräldrars och barns öden.
på korridorens väggar hänger hemmagjorda kollage över sjuka eller för tidigt födda små barn och deras väg hem till sin egen spjälsäng.
en lång väg, från gram till kilon.

det blir en befrielse för oss när vi får veta datumet för lillys hjärtoperation.
vi förstår att det är vår tur att äntligen få komma därifrån.
och ändå, i samma ögonblick vi får veta, kommer den oerhörda rädslan över oss.

lilly har varit så länge på sjukhus.
vi har delat familjen under alldeles för lång tid.
vi har missat tid med lilly.
men också med ingrid och frank.
och med varandra.

vi har väntat så länge på ett datum.
och nu när vi vet att det kommer ett slut på den här långa, utdragna väntan,
så är vi rädda.
rädda för slutet.
att allt skall ta slut.

under hela tiden vi är på sjukhuset, har vi två bilder uppmålade i huvudet.
en bild för det värsta som kan hända.
om lillys operation misslyckas.
den bilden kan jag inte, och vill jag inte, beskriva.
vill inte ens tänka på.

den andra bilden vi målat upp är det bästa som kan hända.
att lilly blir frisk efter sin hjärtoperation.
på bilden i huvudet har lilly hunnit bli tre, fyra år
vi ser lilly springa runt i blöja och gummistövlar i blåbärsriset runt en fantasisommarstuga.
hennes hår är långt och ljust.

den trettioförsta augusti flyttar vi ut från sjukhuset.
vi lämnar kvar ett foto på lilly.
flera i personalen gråter när taxin kommer och hämtar oss.

det är vår tur att åka nu.
jag är rädd.

bellman

frank berättar bellman historier för oss.
en bellman och en tysk och en norsk har mycket för sej.

i morse ville ingrid berätta en historia om bellman.
hon hann bara börja.
sen skrattade vi.

"det var en gång, och en tysk och en bellman..."

rockstjärngosse

behandlingen gick bra idag.
först blev det provtagning, lillys värden går sakta upp, men inte tillräckligt för att öka på dosen med cytostatika tabletterna.
lilly fick sin spruta, vi lekte, fikade, tandläkaren kom dit för att kolla lillys tänder, vi ritade som vanligt, och väntade och väntade.
lilly fick ett litet födelsedagspaket av snälla lekterapin.
och vi kom hem i god tid till lussefirandet.

det blev jag som fick gå och se lussetåget på förskolan.
frank och ingrid var världens finaste stjärngosse och lucia.

frank sjöng i mikrofon tillsammans med två andra barn, och struten höll ihop hela tiden.
jag hamnade på ena sidan av lokalen, och längst bort på andra sidan stod min sankta lucia med nästan alla ljus i kronan tända.

det var lite svårt för dem att koncentrera sej på sångerna innan de upptäckt mej i publiken.
frank vinkade lite diskret med handen som inte höll i stjärnan, och sen följde han med i resten av sångerna.

när han stod där och sjöng så vackert höll jag nästan på att glömma bort att han i går natt vaknade och började prata med leif om vilka kläder han skulle ha på sej idag.

jeans med hål på knäna
kedja som hänger i jeansen
två sjörövartatueringar (läskiga)
långärmade t-shirten med dödskallen

för då ser jag ut som en rockstjärna.

pulkabacken

äntligen har temperaturen stigit.
idag är det nollgradigt, och riktigt pulkaväder.
leif, frank och ingrid har åkt till en av de två pukabackar som finns i stan.
varm choklad, korvmackor och lite kakor.

jag och lilly håller oss hemma.
hon tycker verkligen inte om såna saker som kallt väder, blåst, snö, regn eller att åka pulka.

jag skall försöka fålla stjärngosse skjortan till morgondagens lussefirande på förskolan.
har bara lite svårt att få till den där struten till huvudet.
den är antingen för liten, och åker upp på huvudet så att den vajar lite och nästan åker av.
eller så blir den lite för stor och kanar ned över ögonen.

lilly skall få behandling i morgon igen.
sprutan i benet, som man måste stanna kvar på avdelningen tre timmar efter att hon fått.
och så blir det provtagning, och kanske ett bestämt datum för nästkommande behandling.
vi hoppas ju någonstans att det går att lägga behandlingen så att vi vet att vi hinner hem till julafton.
om inget annat oförutsett händer.

det blir lite stressigt att hinna till förskolans firande, som är redan på eftermiddagen.
vi vågar inte ta med lilly till förskolan, eftersom det nu går vattenkoppor bland barnen.
så det blir antingen jag eller leif som får gå dit och titta på dem.

ingrid skall vara sankta lucia, men vill ha ett blått band runt magen, istället för ett rött.
frank säjer att man max kan byta ut det till glitter, fast det egentligen bara är tärnor som har det.
sen vill hon helst ha en mjukisluciakrona som tjejerna hade när de var ett år.
hon tycker att det är bra att det är torra ljus på den.
men den är lite tajt runt hennes huvud, så hon ser lite ut som björn borg med en torr luciakrona som svettband runt pannan.

grisprinsessa

kvällen kom, och lugnet har lagt sej i det stora vita huset.
disken är avklarad, allt presentpapper undanplockat.
hör till och med köksklockan ticka.

jag tycker om lugnet, men det känns som att kaos vill vara min bästis.
mitt på dagen kom kaos och tog över vårat hem, våra barn, våra hjärnor.

för lite sömn i kombination med för mycket GOOODIIIIS.
det får både barn och vuxna ur spel.

vi hade givetvis glömt att man beställer tårta vid särskilda bemärkelsedagar.
färsk skall tårta vara.
köps samma dag.
om man inte är huslig och bakar själv.

under tiden leif irrade omkring och letade tårta med fyraåring som ville ligga ner på alla bageributikers golv med plastörhängen i öronen, hade jag fullt upp med "lilly göööööör".
kritor låg framme på ett bord.
tyvärr.
våra vita väggar, vita stolar, vitputsade muren vid kaminen, golvet, hemsydda och handbroderade finaste adventskalendern, ja nästan allt var nedklottrat med mörklila krita.
under tiden jag suddade, skurade, skrubbade,
åkte ännu en gång pappret från en toarulle ut på golvet,
olika datortillbehör inklusive program på cd skiva åkte ut på golvet i en enda röra,
lilly saltade på golvet, eftersom saltkaret stod tillräckligt nära kanten så hon skulle nå,
hon pillade loss typ femtio små luddbollar från grattiskortet ingrid fick i går,
jag kan fortsätta lite till.

det där med små och stora tecken på barnliv i vårt hus...
det är inte så att jag älskar de där tecknen just precis när de sker, utan när man hunnit smälta och mer tänker att
"ja, ja, det är en världslig sak..."

i alla fall så lyckades leif hitta två små prinsesstårtor till våra två små prinsessor.
det var vad han sa.

den ena prinsessan blåste ut fyra ljus på den tårtan som var rund, röd, med en tomte i marsipan mitt på tårtan.

den andra prinsessan fick blåsa ut fyra ljus på den tårta som var hjärtformad, skär och garnerad med öron, knorr och tryne.

jag fick biten som var uppe på böjen på hjärttårtan, den som bildade en grotesk grisrumpa.

fyra år

att det har gått fyra år sedan den där natten tjejerna kom.
så mycket lycka och glädje och kärlek jag känner över mina barn.
trots att så många dagar de senaste åren inneburit tårar, tårar och tårar.

livet har ställt till vardagen för oss.
kanske kan vi inte hitta tillbaka ut på motorvägen igen.
men jag sörjer inte det.
jag känner en sådan tacksamhet över det jag fått av livet.

det jag sörjer är att barn inte bara får leka och vara barn.
att barn skall behöva vara sjuka.
det skulle kännas bättre om lilly protesterade när man tar prover.
istället säjer hon "ja jälpe tillll", och hjälper sköterskorna att vira av lindan runt cvk:n när prover skall tas.
hon är van.
ett barn skall inte behöva vara van att ta blodprov efter blodprov varje vecka, ibland varje dag.

vad livet skulle vara tomt utan våra underbara barn.

det skulle eka i det stora vita huset.

barnen fyller ut varje vrå.
leksaker, teckningar, fingerkladd på fönstren, matkladd på stolar, skavmärken efter tvillingvagnen på ytterdörren,
ihop-plock i väskor, nallar , dockor, vitaminer, nyttig mat, onyttig mat, shampoo som inte svider i ögonen, badankor, hundra par små skor för olika slags väder, trasiga leksaker, itu klippta teckningar, skav märken i vitmålat golv.

vad jag älskar det.
alla små och stora tecken på barnliv i det stora vita huset.

men allra mest;
vad jag älskar er mina små barn!

grattis på födelsedagen, lilly och ingrid!

bland örhängen och morötter

ååå, vilket roligt kalas!
det blev väldigt lyckat.

det var nästan bara dagiskompisar, och nybekanta grannbarn.
alla hade skoj, lekte med barnens leksaker, satt på sina platser och åt.
och till och med tvättade sej om munnen efter glassen!
ett busenkelt kalas.

alla var så glada att få träffa lilly.
de ville sitta bredvid henne, hjälpa henne öppna paket, klappade på hennes huvud.
jag trodde att det kanske skulle bli lite för mycket för lilly, men hon trivdes verkligen!
hon satt stilla på sin stol, åt nästan en hel korv.
"åsså ha" sa hon utan att skrika.

ingrid ville sova redan halv sju.
med sina nya fina plastjuveler hängandes i öronen.
hon var så lycklig över kalaset.
"det roligaste var att alla barnen var här och lekte".

lilly blev låtsasglad över godispåsen,
gjorde som de andra barnen, rotade lite, plockade upp klubban.
sen gav hon mej påsen och bad om en morot istället.

världens finaste

världens finaste tjejer i dagens tidning.

upp och ner dag

lilly har varit lite upp och ner i dag.
hennes värden går också lite upp och ner.

i går hade hennes vita värden sjunkit något igen.
hb hade gått upp något lite.
hon klarar sej förmodligen utan påfyllning.
i alla fall de närmaste dagarna.

det ser också bättre ut runt knappen på magen.

hon klagar lite på att hon har ont i benet, och vi ser när hon går att hon har lite sämre styrka i det benet.

hon har fortsatt att gå, och tar sej fram längre och längre sträckor.
inomhus.
så det handlar fortfarande om väldigt korta sträckor.

vi kommer snart ta kontakt med habiliteringen igen.
det vore bra att sjukgymnasten fick titta lite på henne.

i dag har det känts som att lilly klättrat på väggarna.
vi har inte varit utanför dörren med henne på några dagar.
det har varit alldeles för kallt.

så hon hittar på lite nya upptåg, helst sånt hon vet att hon inte får göra.
"titta lilly göööööör!", ropar hon när hon är färdig.
toarullar rullas ut från början till slut.
under tiden jag rullar ihop allt papper, hör jag igen:
"titta lilly göööööör!"
en penna ligger någonstans den inte borde, lilly ritar där man inte bör.
dvd spelaren blir utsatt för öppna-och-stäng angrepp.
skriker "vill haaaa", slänger ut på golvet.
kastar mat, tallrik, sked.
bah!

och sen får man så där underbara kramar så man bara smälter.
"hm, ässskling!"

alla är med 2007

vi är nu inne i mitten av juli.
det känns så avlägset med föda barn, förlossning, nyfödd.
ändå är vi kvar på neonatalavdelningen.

frank och ingrid har haft sina vattenkoppor.
prickar på varje liten kvadratcentimeter.
det är över.
lågsäsong för förkylningar och annat.

de senaste helgerna har vi valt att bo hela familjen på sjukhuset med lilly.
på sjukhuset har vi numera ett stort rum, och det är inga problem för oss att få plats allihop.
veckorna delar vi upp mellan barn och hem och sjukhus, ungefär som innan.

nästa steg blir hempermission.
första gångerna får vi hjälp av personal från sjukhuset.
det fungerar ganska bra.
det känns väldigt skönt att lilly har fått vara hemma i sitt hem.
hon är drygt sju månader och har sovit hemma en natt.
en natt.
på sju månader.

vi börjar med hempermission någon natt.
det är jobbigt.
för lilly och för syskonen och för oss.
lilly blir märkbart trött av stoj och stim.
hon ligger oftast på en stor filt på köksgolvet ihop med syrgasslang, syrgastub, poxmätare och sondslang.
nånstans mitt i trasslet brukar även ingrid hamna.

det är tydligen svårt att ordna med mindre storlek på syrgastuberna, så vi har fem-sex stora tuber med oss hem på permission.
vi får en skylt som klistras upp på insidan ytterdörren när vi har lilly och syrgas hemma. den skall räddningstjänsten se om det börjar brinna hemma av någon anledning.
på köksbänken radar vi upp lillys mediciner.
vi fördelar medicinerna per mål, och stoppar ned i plastmuggar, en plastmugg per medicintillfälle.
lillys sondsprutor och sondvälling.
de speciella små lila pappersremsorna som man använder för att kontrollera att sondslangen ligger rätt.

vi är rätt stressade.
lilly blir stressad och kräks.
i bilen, på filten, i vagnen, på golvet.
kaskader.
det räcker inte långt att torka med papper.
stora handdukar åker fram.

jag vet inte vem det är viktigast för.
att lilly kommer hem på permission betyder jättejättemycket för mej och leif.
att få ha barnen samlade, familjen samlad på en enda plats.
utan personal som kommer och går.
som tycker och tänker.
bara vi.
och det betyder oerhört mycket för frank och ingrid.
att ha sin syster hemma, att vara hemma alla tillsammans.
och för lilly känns det enormt viktigt att få vara ett barn, inte patient, med mamma och pappa.

när vi sitter alla i bilen på väg till eller från en hempermission, säjer frank:
"alla är med.
frank, pappa, mamma, lilly, ingrid, frank, mamma, ingrid, pappa, lilly, ingrid, pappa, frank, lilly, mamma, pappa och frank.
alla är med."

och så en dag.
miljoner tårar senare.
så får vi plötsligt datumet.
lilly skall operera sitt hjärta den tredje september.

morgonstund

natten i det stora vita huset börjar med att lilly vaknar innan vi hunnit somna.
vi lägger henne mellan oss.
gny, gny, gny.
ingrid ropar.
leif går in till henne, stoppar om henne.
leif är inte välkommen tillbaka till sin säng.
tydligen.
lilly knuffar på honom.
gny, gny, gny.
"ja fånte plaaasss!" ropar hon.
leif får några smällar av pytteliten lillyhand.

strax efter klockan sex, vaknar jag av att ingrid, en hund och en flodhäst (obs gosedjur) ligger på yttersidan om mej.
lilly har tydligen hamnat mer och mer åt leifs sida.
så kommer dundret och braket som väcker nästan alla i familjen.
lilly ramlar ur sängen, hon har knuffat bort den som brukar fungera som ett ramla-ur-sängen-stopp (pappa).
hon börjar skrika.
jag tröstar.
känner att det luktar från hennes blöja.
jag går ner med henne för att byta, och samtidigt kommer frank tassande från barnens rum.

första december. jättenyfiken på vad som hänger på adventskalendern. godiskalendern.
lilly har i alla fall inte bajsat, byter ändå.
frank är jättebesviken på kolorna som hänger på dagens datum.
han går inte med på att byta så där rakt av, utan vill absolut att de nya godisarna hänger på "första december" på godiskalendern.
det är katastrof, och det låter som ett världskrig har brutit ut i det stora vita huset.
som att flyglarm går.
alla tre barnen (ingrid har också vaknat så klart) är jättebesvikna.
är det inte förstadecemberkolorna, så är det för att lilly får en strut med flingor och det ser ju mer ut än två kolor, eller för att jag har försökt byta en bajsblöja utan bajs.

på en madrass i hallen ligger leif.
och sover.

god morgon.

familjeliv 2007

det blir en lång väntan.
frank har nästan trott att lilly inte finns på riktigt.
senaste tiden har han bara sett henne på kylskåpsdörren.

nu han har sett henne vinka i fönstret från isoleringsrummet.

jag känner mej gråtfärdig när frank glatt berättar för andra att han stått på en sten utanför sjukhuset och sett sin lilla syster vinka åt honom.
eller egentligen var det ju pappa som vinkade med lillys hand.
han är så lycklig över det.

det borde inte vara så här.
han skulle få mysa hemma med båda sina systrar.
lära känna sina nya syskon.
han borde få ha både mamma och pappa hemma.

och vi kämpar så för att få allt att fungera.

vi har sedan länge lärt oss uttala namnen på lillys mediciner.
impugan, levaxin, lanoxin, enalaprilmaleat...
vi skall lära oss om down syndrom och hjärtfel.
vi sondmatar, justerar syrgas, hanterar poxmätaren.

några dagar i veckan är jag ensamstående mamma hemma med frank och ingrid.
resten av dagarna är jag ensamstående mamma på sjukhus med lilly.
någon eller ett par nätter i veckan sover vi hemma både jag och leif.

vi försöker lära känna en liten bebis hemma.
och en sjuk liten bebis på sjukhus.

tvillingar.
så lika.
och ändå så olika.
ingrids behov är lika stora som alla andra bebisars.
lillys behov är större.
mycket större.

vi börjar med smakportioner till ingrid.
hon har god aptit.
äter och mumsar.
hennes rosiga kinder blir runda och bjuder in till pussar och gos.

lilly gråter när hon matas.
vi försöker alltid att ge henne lite mat med nappflaska, bara för att hon skall få smak i munnen, och koppla ihop det med mättnadskänslan som sondmaten ger.
hennes kinder är bleka.
det som syns av kinderna.
ena kinden täcks av tejpen till sondslangen, syrgasgrimman gömmer en del av bägge kinder.
tejpen som håller sondslangen på plats är med om ett par veckors kräkningar innan den byts.
för att skona hennes ömtåliga, bleka hy.

vi räcker långt i från till.

den första tiden efter att tjejerna kom var skitjobbig.
men den här tiden, den långa, långa väntan på att operationen skall bli av.
den är fruktansvärd.

vi vill bara vara familj.

brrr

anders brrraskar
julen ...slaskar

det är 13 minusgrader idag.

gulvit snö

vi har pysslat lite idag.
försöker att förbereda lite för tjejernas kalas på fredag.

vi har inte kunnat bestämma oss för hur vi skall göra med kalas, och bjuda hem barnens kompisar, och lilly som är så infektionskänslig, och utomhus eller inomhus, och alla möjliga och viktiga frågor som måste klubbas.

vissa frågor blir så små och obetydliga när man ser på saken ur ett perspektiv.
men ur ett annat perspektiv får saken väldigt stor betydelse.
så har det blivit med det här kalaset.

nu har vi i alla fall gjort inbjudningar och skickat ut.

hemsjukvården var här i morse och tog lite prover igen.
lillys vita värden har börjat vända uppåt.
så skönt!
vi fick svar på odlingen som gjordes på hennes knapp på magen.
det växer lite bakterier där, men vi väntar lite och ser om det blir mer, värre eller feber.
men blodvärdet har sjunkit något, så på onsdag blir det nya prover för att se om hon behöver påfyllning.

vi är tacksamma för alla dagar vi slipper åka till sjukhuset.
särskilt på vinterväg.

snön har lagt sej över trädgården runt det stora vita huset.
det är vackert.
och kallt.
och snöskottning.
vitt överallt.

eller som ingrid sa i går när vi var ute en sväng:
"allt det vita är snö, och allt det gula är hundkiss".

ingrid och frank gick och la sej extra tidigt i går.
de skulle vakna i god tid idag för att åka pulka till förskolan.

i den gulvita snön.

lång väntan 2007

efter en månad i övervakningsrummet flyttar lilly in till ett mörkt litet rum längst ned i korridoren.
ett rum där bara vi bor.
lilly och jag eller leif.

utanför de små fönstren börjar snön smälta.
sakta blir dagarna lite längre.
ibland lyser solen så starkt att vi bländas i det lilla mörka rummet.

vi inser att våren närmar sej, och vi förstår att vi inte heller kommer att vara hemma till påsk.

vi har inget grepp över situationen.

lilly mår så pass dåligt att hon behöver vård, och i väntan på den stora hjärtoperationen bestämmer man att lilly skall bo kvar i det mörka rummet på sjukhuset.

ingrid behöver komma in i nån sorts bebisrutiner.
det är dags att börja med lite smakportioner.
hon får hänga med överallt, alltid hamnar hon i tredje hand.

frank behöver också lite rutiner, och en så vanlig tillvaro som möjligt.
hans vardag är helt begränsad till förskolan.
och på förskolan går det vattenkoppor.
det smittar.

lilly äter inte längre via nappflaska. hon orkar inte.
det är sällan hon orkar ens via sond få den mängd mat hon behöver.
hon kräks kaskader, ofta ett par gånger om dagen.
blir blek, kallsvettas, mår illa, gnyr, kräks.

syrgasen ger problem med slemhinnorna i näsan. sondslangen irriterar.
tejpen som skall hålla fast syrgasgrimman ger sår på kinderna.
vi slutar tejpa.
vi vaknar istället otaliga gånger varje natt av att poxmätaren larmar, för att syremättnaden är under gränsnivån, eftersom hon inte får i sej den lilla lilla extra syrgas hon behöver, för att syrgasgrimman hamnat snett.
varje natt.

på påskafton är vi hos lilly hela familjen.
vi får inte vara inne på avdelningen med barnen, eftersom frank kan ha blivit smittad av vattenkoppor.
så vi är ute på lekplatsen.
det snöar lite lätt, det är två minusgrader och den andra april.

lilly får RS-virus när hon är fyra månader.
ingrid också.
lilly klarar sej bra, mycket tack vare att hon får hjälp med att inhalera luftrörsvidgande medicin.
vi tar ingrid till doktorn flera gånger. hon slutar andas vid flera tillfällen.

samma dag som lillys RS-prov visar negativt, insjuknar hon i rota-virus, och blir isolerad.
maten bara rinner ur henne, hon bajsar 40 gånger en dag, och kan inte längre ha blöja på sej för hela rumpan är som ett enda stort sår.

barnen får fortfarande inte komma in på avdelningen.

en solig söndag när vi skall vara tillsammans hela familjen, får lilly inte ens vara med sina syskon utomhus.
frank blir så ledsen för att han inte får träffa lilly.
jag och leif turas om att vara inne hos lilly, och vara ute med frank och ingrid.
frank blir överlycklig när han ser lilly med pappas hjälp vinka åt honom i fönstret

det känns som en evighet vi är inne i det där isoleringsrummet.

samma dag som vi äntligen får lämna isoleringen, får vi veta att lilly utsatts för vattenkoppsmitta.
inte av sina syskon, de har varit på behörigt avstånd sedan länge, länge tillbaka.
hon blir vaccinerad med ett korttidsverkande vaccin.
och isolerad igen.
ytterligare tre veckor.

våra barn får inte träffa varandra på tre långa månader.
från påskafton till midsommardagen.
en leende lilly på kylskåpsdörren.
hon finns i verkligheten.

lilly och ingrid blir ett halvår.
vi är fortfarande isolerade.
vi är fortfarande på sjukhus.

ena dagen tror man att lilly måste opereras akut.
andra dagen tror man att det inte är så bråttom.
sommaren närmar sej.
hjärtoperationen flyttas fram.

och vi bryter ihop.

ingrid

å, vad vi skrattar åt våran lilla ingrid.

i dag satte hon lite saft i halsen, och kom då på att hon hade ont i halsen.
"hur länge har du haft det, då?" frågade jag.
"jätte länge!"
"hela dan?"
"nej, inte hela dan. bara en vecka".

och så tycker hon att pappa är galen.
"för en gång så jedde han mej lillys strumpor".

idag har hon investerat i ytterligare en leksaks klocka.
en träklocka med visare som man för hand kan flytta runt, så klockan är precis det man vill...
"men du har ju redan fyra stycken", tyckte jag.
då suckade hon och himlade med ögonen.
"men! dom andra funkar ju inte!"

och i morse drack frank varm choklad till frukosten.
han satt och sörplade med en sked, och jag talade om för honom att det blir massa luft i magen när man sörplar sådär.
men ingrid kom till franks undsättning;
"jag sörplar inte när jag dricker choklad, men jag får bubbler i magen ialla fall.

tusen år sedan

för tusen år sedan.
på en annan planet.
i ett helt annat solsystem.

där levde vi.

vi trodde att allt hemskt bara hände andra.
inte oss.
vi reflekterade nog inte ens över att det var så vi trodde.
det bara var så.
allt från stora katastrofer med många människor inblandade.
till lika stora katastrofer med bara några inblandade.
eller någon.
inte vi.

det är tusen år sedan och ändå igår.
det var på en annan planet, men ändå i vårt stora vita hus.

en lång tid efter att tjejerna kommit och en lång tid efter att lilly gått igenom sin stora hjärtoperation, kände jag mej så dum för att jag var så lycklig innan dom kom.
jag kände mej dum för att jag varit så blåögd.
att jag helt aningslöst trodde att allt bara skulle bli som jag drömt och tänkt.
jag kände mej riktigt riktigt dum för att jag varit så där riktigt riktigt lycklig.

jag hade svårt att få plats med alla känslor.
de var så motsägelsefulla.

efter de här åren som känns som tusen, men som inte är fler än snart fyra, har jag fått insikter jag aldrig skulle vilja byta bort.

fast ibland skulle jag nog vilja det.
jag skulle vilja vara blåögd och tro att inget händer oss.
eller våra barn.

men rädslan för att vad som helst faktiskt kan hända har vuxit fast i min kropp.

rädslan som viskar i mitt öra, har också gett mej insikter.
och en känsla av enorm ödmjukhet för livet har vuxit sej starkare än rädslan.

och den ger plats för motsägelsefulla känslor.

byter sjukhus 2007

telefonsamtalet från avdelningen kommer äntligen.
operationen är klar.
lilly ligger och sover.
vi sätter oss hos henne, jag och leif.

så många slangar och sladdar ringlar mellan olika apparater och hennes lilla kropp.
ett plåster täcker stor del av hennes bröstkorg.
mätare och röda digitala siffror.
det piper och tjuter emellanåt.
sköterskorna rör sej försiktigt.

intensiv vård.

lilly är rekordsnabb på att komma ur respiratorn.
hon kommer tillbaka till avdelningen efter några dagar.

men den lilla lilla extra syrgasen blir hon inte av med.
vi gör flera försök.

det är många små hjärtan som skall lagas, och lilly måste ge sin plats till någon annan.
vi hamnar på ett annat sjukhus.

vi flyttar ut från ronald mc donald hus, och flyttar hem alla saker.
hallen fylls av tvätt, vällingpulver, franks julklappsleksaker, andra leksaker, min BB packning, information om down syndrom, blöjor, kamera, matvaror.

lilly och en av oss bor på sjukhuset.
frank och ingrid och den andra av oss bor hemma.

lilly mår inte så bra.
hon får tilltagande hjärtsvikt.
hennes syrgasbehov ökar och minskar.
och ökar lite ytterligare.
och minskar inte lika mycket.

under ett samtal med en av doktorerna får vi veta lite mer.
leif skall strax åka hem och hämta frank från förskolan.
ingrid är med oss på mötet, och skall stanna kvar med mej på sjukhuset.
jag säjer att jag inte förstår varför lilly opererades.
hon mår ju sämre nu än innan.

för första gången hör vi sanningen.
jag vet inte om det är så att ingen sagt sanningen tidigare.
eller om det helt enkelt är så att vi inte har lyssnat.
inte kunnat ta in.
men vi lyssnar nu.

doktorn berättar.
det var första gången man gjort den typen av operation, att banda lungpulsådern, på en sådan liten bebis.
man hade inte gjort operationen om det inte var nödvändigt.
lilly hade inte klarat många veckor till.

leif åker hem.
jag sitter kvar i rummet med ingrid.
lilly ligger i övervakningsrummet.

med syrgas och sondslang.
och just nu en infart för mediciner uppe på huvudet.
och en sladd fastsatt på ena foten för att mäta syremättnaden.
dygnet runt.

och ändå kommer ett leende på hennes små näpna läppar.

ett sådant leende fastnar på bild.
och bilden sätts upp på kylskåpsdörren hemma i det vita stora huset.

språkinlärning

lilly har inte lika lätt för språkinlärning som ett barn utan den extra kromosomen.
vi använder tecken som stöd med lilly.
vi sjunger mycket och använder tecken även i sånger.
och tittar på pedagogiska filmer med teckensång och tecken som stöd.

men en lång rad ord och fraser snappar hon tydligen upp på andra håll.

vi har sovit på madrassen på golvet i natt igen.
och varit vakna.
när jag inte orkat vara lika vaken som lilly, har hon låtit som ett monster och sagt "dumssskalle, mammmma!".
hon tecknar ordet för "elak" och tecknet för "dubbel-L" och "e" samtidigt.
visst är hon duktig.
men det är inte pedagogiskt rätt att klappa händerna.
tur att jag är så trött så jag inte orkar göra det.

igår morse fick ingrid ett utbrott som handlade om en korv hon inte fick.
hon hotade lite med "annars..." och olika saker hon skulle göra eller inte göra om hon inte fick korven.
som att inte gå till förskolan, rymma hemifrån, slå någon eller aldrig mer äta något.

"ofta" sa frank.

men lilly tog upp ett pyttelitet plastvapen, som tillhör något litet polisleksaks set som frank har.
den pekade hon mot ingrid med sin ena hand, och satte den andra handen som stöd under, och sa
"annas huuuter deeejjj!".

alldeles nyss var hon lite trött på pippi på TVn, och kröp upp i trappan till lekrummet.
"leka!".
"leka staaavååårs!".

frank och ingrid är lillys bästa språklärare.
vi får bara uppfostra dom lite bättre.

lillys första hjärtoperation 22 januari 2007

vi åker hem och sover i det stora vita huset någon natt då och då.
vi har plockat undan adventsljusstakar, stjärnor och julgardiner.
julen är över.

jag och leif är trötta.
så skit trötta.
trötta på att aldrig få komma hem.
trötta av oron för lilly.
trötta över att vakna av ingrids intensiva skrik varje natt.
trötta av att inte räcka till för frank.
trötta på att inte veta något.
trötta på att alla pratar om regnet som vi skiter i.

i mitten av januari blir ingrid utskriven.
senaste veckorna har hon bara varit där på kontroller.
lilly flyttar ut ur den gula salen på neonatalavdelningen.
hon har fått en plats på avdelning 323.
barnhjärtavdelningen.

vi får veta att man planerar att operera lillys hjärta redan veckan därpå.
inte den stora operationen.
utan stänga stor ductus som står öppen.
och sätta ett band runt lungpulsådern för att minska trycket på lungorna.

vi fattar inte riktigt.

doktorerna är skickliga på att förklara.
det är nästan som att lilly bara skall till folktandvården.

jag är så rädd.
jag sitter med liten lilly i min famn.
inlindad i blå landstingsfilt.
badad i descutan.
jag sitter på en färgglad stol i ett rum där man söver små barn inför operation.
jag viskar att jag älskar henne, att hon fixar det här.
och så ber jag.

på väg tillbaka till avdelningen börjar jag gråta.

lilly är sju veckor gammal.
hon väger knappt två och ett halvt kilo.
hon är skör.

hon är envis.
hon är stark.
och hon fixar det.

mellan lussebak och hemsjukvård

årets lussebak är igång.
snart skall saffransdoften ligga tung i det stora vita huset.

jag och lilly har sovit, och varit vakna, på en madrass på vardagsrumsgolvet i natt.
hon har gnällt och gnytt.
kortisonhumör, har jag mumlat.

på morgonen var knappen på magen alldeles kladdig, och det luktade illa.

hemsjukvården är på väg hit för att ta en odling.
hoppas att hon slipper en ny kur antibiotika.

bah!

när jag står där och rör i degen, strör i saffran, torkar mjöliga händer på förklädet, så tänker jag att det känns som att det var igår vi bakade de där bullarna tills tjejerna skulle komma.

och samtidigt som jag tänker suckar jag.

allvar

någonstans efter vägen har vi trängt undan tanken av att lilly är sjuk i leukemi.
vi tänker snarare att hon får behandling för sin leukemi.

när vi fick veta att nästa högdosbehandling kommer infalla runt jul, ville vi självklart flytta behandlingen framåt eller bakåt.

doktorn tvekade.
helst inte.
sjukdomen tar inte semester, sa han.

vi blev väldigt påminda om allvaret i sjukdomen.

på kvällen hade jag svårt att somna.

jag hörde doktorns ord i ena örat,
och franks ord i det andra.

sjukdomen tar inte semester.
och han är doktor.

det jag önskar mej mest i jul är att vi skall få vara tillsammans hela familjen.
och han har inte fyllt sex år än.

finbesök

lilly har haft besök av sin förskolefröken idag.
de har pratat om tomtar och lucior.
sjungit, pusslat och tittat på bilder från förskolan.
"jätteskojit" tycker lilly.
hon var på bra humör.

vi fick ett fint adventsljus som skall tändas mörka decembermorgnar.

det har fått sin givna plats på köksbordet.

bara lite syrgas 2006

vi vaknar på morgonen, allt annat än utsövda.
de första gångerna vi vaknade av andningslarmet blev vi rädda, tog upp lilly en stund, kollade så att hon mådde bra.
lilly och ingrid vaknade och ville ha mat ett par gånger var under natten.
inte samtidigt.
när det larmade igen och igen och igen, kollade vi bara att lilly andades, sen somnade vi om.
det var nog fel på den där apparaten.

vi ringer neonatalavdelningen på morgonen, som vi kommit överens om.
de tror att det kanske var så att sensorn blivit lite snett tejpad.
det är viktigt att den sitter på rätt ställe på magen.

mellan matningar och mediciner tar vi oss ut på en liten promenad.
tjejerna ligger i tvillingvagnen tillsammans för första gången.
det är kallt ute, och snart dags för mat igen.
vi vänder hemåt, stolta över vår stora familj som tar upp största delen av gångbanan.

leif sitter vid köksbordet och matar lilly med nappflaska.
plötsligt är lilly kritvit i ansiktet.
hon är blå runt munnen och ögonen.
vi sätter snabbt på apparaten som mäter syret i blodet.
hon kommer upp i 65.
70. 74. 79. 85.
puh.
hon är slapp i kroppen, men är inte längre lika blek.
vi ringer avdelningen igen. vi bestämmer att vi åker tillbaka igen efter lunch.
om det skulle bli så igen, som det blev alldeles nyss, skall vi ringa efter ambulans.

vi känner oss lite skakiga, och packar ihop för att åka tillbaka på en gång.

i bilen på väg till neonatalen händer samma sak igen.
vi ringer avdelningen.
svårt att få på den lilla mätaren på hennes fot.
overall, tjocka sockar, tunna sockar, kall bebisfot, skakig bilfärd.
mätaren hamnar på 6.
i telefonen undrar sköterskan om jag verkligen satt fast mätaren rätt.
det stämmer inte, hon kan inte ha 6.
nej, nu är det 12.
18. 30.
jag får prata med doktorn.
"sitter ni i ambulansen?" frågar han.

vi sitter inte i ambulansen.
vi sitter i en stor amerikansk familjebil, med tre barn fastspända i varsin bakåtvänd bilbarnstol.
men vi åker så fort vi kan.
jag tittar inte på hasighetsmätaren.
jag ser bara digitala siffror på poxmätaren.

utanför neonatalavdelningens byggnad står mätaren på strax över 70.
jag tar lilly i famnen och springer in i hissen, femte våningen.

lilly får följa med in i akutrummet.

jag sätter mej i fåtöljen bredvid tom plastbalja. väntar.

jag har sett siffror som inte stämmer.
jag har vaknat mer än en gång i timman av falskt andningslarm.

när lilly kommer ut på salen igen får jag inte ha henne i famnen, hon ligger i sängen med en plast bubbla över ansiktet.
det går en slang in i plastbubblan.
det är bara lite lite syrgas.

lilly behöver bara lite syrgas.
bara det där lilla lilla som gör så att hennes syremättnad går över 91.

kortison

lilly pratar inte idag.
hon skriker.
"maaaackaaaa, saaa jaaaa!"
"bulleeeeblyyyyyn!"
"käckeeeblööööd! saaa jaaaa!"

men hon sov väldigt gott i natt.
det gjorde vi alla.
det är precis som att snötäcket bäddar in allt och alla i tjock vadd.

efter en god nattsömn är det lite lättare att hantera kortison humör.

jag sover gärna i tjock vadd i natt igen.
jag skulle kunna tänka mej att gå i ide i tjock vadd.
under alla kortison behandlingar.
och alla högdosbehandlingar.

julen 2006

det blir en annorlunda jul.
vi vill göra julen trevlig och rolig för frank.
vi försöker göra rätt.
men allt blir bara lagom fel.

på julaftonskväll lämnar vi tjejerna några timmar på neonatalen, och åker till min bror för att smaka lite julstämning.
det är nästan som det brukar vara om jularna.
utanför bubblan.
men vi är inte utanför.

på juldagen får lilly dagpermission, och vi åker hem till det stora vita huset några timmar.

jag har inte varit hemma sedan tjejerna kom.
det känns helt underbart att få vara hemma en stund.
hela familjen.

ronald mc donald hus är fortfarande fullt av föräldrar och syskon till svårt sjuka barn.
både de sjuka barnen och deras friska syskon har jullov.
men sjukdomarna som de sjuka barnen bär på tar inte jullov.
det spelar ingen roll att "bli frisk" står högst upp på önskelistan.
i tomtens julklapps säck finns inte alla barns önskningar.

på annandagen har en liten flicka kämpat färdigt mot många års sjukdom.
jag vill trösta hennes mamma, hennes mormor, hennes storebror, som bott vägg i vägg med oss under flera veckor.
men jag blir lamslagen.
jag orkar inte se när de städar ur sitt rum.

jag får panik.
jag vill inte vara kvar.
jag packar ihop nästan allt vi har i rummet.
lillys planerade dagpermission blir förlängd till att även bli nattpermission.

eftersom lilly har haft en del andningsuppehåll när hon sover, så tejpar en sköterska på någon slags sensor på lillys mage.
hon slipper då vara uppkopplad till apparaten som mäter syremättnaden.
åtminstone på natten.
så vi slipper störas av ett ständigt pipande när nivåerna går under gränsvärdet.

ifrån den fasttejpade sensorn går en liten sladd till en dosa.
vi får instruktioner hur den skall användas.
om den larmar. men den larmar inte. men om den larmar. högst ovanligt att den larmar. men om den larmar så vaknar barnet av larmet och börjar andas. men den kommer inte larma.

den larmar åtta gånger den natten.

behandlingsdags

snön gjorde allt för att sopa igen spåren efter plogbilen efter den hala, krokiga landsvägen till sjukhuset.
leif som åkt vägen till sitt arbete under många år, visste i förväg i vilka diken det låg bilar.

lilly fick sin behandling.
spruta i benet och ett snabbdropp, båda cytostatika.
sprutan kan ge nån slags allergisk reaktion, så man måste stanna kvar på avdelningen i tre timmar efter att man fått den.
snabbdroppet påverkar balansen, och kan ge värk i benen och käken.

och så är det dags för kortison igen.
det är en femdagars kur, ingen upptrappning eller nedtrappning, vi hoppas, hoppas, hoppas att hon inte skall få såna humörsvängningar som hon haft vid tidigare kortisontillfällen.

hennes vita blodkroppar är fortfarande låga, men hon skall börja ta sina tabletter igen.
hon börjar med lite lägre dos än tidigare.

nästa måndag kommer hemsjukvården och tar nya prover på lilly, veckan därpå är det dags för sprutan i benet igen.
och så fick vi veta att nästa högdosbehandling blir den 20 december.
behandlingen tar minst tre dagar.
jul.
bara vi hinner hem innan julafton.

efter tre timmars väntan på att lilly inte skulle få någon reaktion på sprutan i benet, åkte vi hem.

vackert vinterlandskap och fler bilar i diket.

nu har ica lagat köttbullar åt oss.
och kungsörnen står för lite makaroner.

tyst det är i huset 2006

i morgon är det julafton.
i det stora vita huset lyser stjärnor och ljusstakar.
det hänger julgardiner i köksfönstret.

men det spelas ingen julmusik i högtalarna.
det doftar inte längre av saffransbaket, och ingen julskinka griljeras i husets ugn denna jul.
ingen julgran är klädd, och något julklapps rim kommer inte att läsas.

huset är tomt.

kvällen-före-julafton-afton firar vi inte hemma.

vi har precis fått frank och ingrid att somna inne i rummet på ronald mc donald hus.
ingrid har nu permission från neonatalen, och lilly ligger ensam kvar i sin lilla plastbalja.

ingrid gråter varje natt.
vi vet inte om det är av hunger, eller om det är att hon sväljer en massa luft när hon äter.
men vi är ganska säkra på att hon har ont i magen.

varje natt vaknar hon och skriker så det ekar i rummet.
vi ger mat, vyssar, rullar barnvagnen fram och tillbaka över tröskeln.
jag sitter på toa och ammar för att inte väcka frank.
jag sitter på toa och pumpar för att inte väcka frank.
leif bär runt henne i korridoren, men är rädd att väcka hela huset.

nu är det tyst i rummet.
de sover gott.
vi bestämmer oss för att vårt traditionella kvällen-före firande i år får bli i rummet på ronald mc donald.

det enda stället vi kan vara på utan att störa barnen, är på toa.

vi sitter på det blåa klinker golvet.
vi läser julklappsrim, gissar, äter pepparkakor och dricker glögg.
eftersom det just då är förbjudet med levande ljus i huset, har vi tagit in en liten bordslampa från rummet.
det är faktiskt lite mysigt.
jag får en fin röd väska, och jättefina 70-tals kaffekoppar.
jag ger leif en parfym och en diktbok.

jag tänker ofta på diktbokens titel.
"ingen känner dagen förrän solen gått ned".

jag har satt in den meningen i många olika sammanhang, men jag blir inte riktigt klok på när solen går ned.

det känns som att solen gått ned många gånger.

men jag vet fortfarande inte hur dagen blev.

pappas pojke 2006

dagarna går och det är en dryg vecka kvar till jul.
leif och frank packar ihop lite saker och kommer ner för att bo med mej på ronald mc donald hus.

helt plötsligt har mammas pojke blivit pappas pojke.
han vill vara med sin pappa hela tiden, vill att pappa skall mata, lägga, sitta i pappas knä.
jag får inga kramar, han kränger sej ur mitt knä.

jag förstår.
men det känns.

vi börjar förbereda oss på att vi förmodligen inte kommer hem till jul.

lilly får vätskedrivande medicin.
när doktorn säjer att han pratat med kardiologen, som tror att man kanske måste sätta in en digitalis, tror jag att det är något som skall opereras in.
han försöker dölja sitt leende.
jag känner mej dum.
lilly skall få en medicin som skall hjälpa hennes hjärta att pumpa med lite bättre kraft.

vi får en paus.
vi lämnar tjejerna på neonatalavdelningen, och åker in till göteborg en lördag för att köpa julklappar.
frank är helt upp och ner. jag får inte köra vagnen, jag får inte hålla hans hand, han skriker, slänger vantarna, vi hittar inte vantarna, vi köper nya, han vägrar ha dem, han fryser om händerna, han skriker, han vill hem, han vill inte, han vill.

en tant blänger åt en pappa som svär av frustration åt sin ljuslockiga pojke.
det ser ut som att hon tänker att "låt pojken slippa vantarna!"
men jag vet att pappan tänker att livet är orättvist.
jag vet att han sover oroligt om nätterna.
jag vet att han skulle göra vad som helst för att hans lilla flicka skulle slippa sin hjärtoperation.

vi är helt slut när vi kommer tillbaka till vår värld på sjukhuset.

mammas mat 2006

julen närmar sej, och vi vill så gärna fira julen hemma, hela familjen.
doktorn tror att det kan vara möjligt.
i alla fall är det vad han säjer.
bara flickorna går upp i vikt.

inne på salen ställer personalen upp små vikskärmar för att det skall bli lite privat för alla mammor som ammar.
eller som inte ammar.
elektriska bröstmjölkspumpar på hjul rullas runt mellan korridorer och salar.
det susar i takt bakom skärmarna.

jag har också fått en skärm vid vår plats där vid fönstret.
jag får inte ut så mycket mat, men jag tar fasta på alla rön om bröstmjölk, och låter ingrid och lilly sondmatas med de närande dropparna.

tiden mellan mina egna måltider går åt till att först amma ingrid, sedan tilläggsmata henne med någon annan mammas bröstmjölk med nappflaska, orkar hon inte allt sondmatas hon resten.
sedan mata lilly (som har jättesvårt att amma) med droppar som jag lyckats pumpa ut tidigare, sedan tillägg med annans mat.
först prova med nappflaska, resten i sondslang.
sedan pumpa igen.

jag äter något, mat är inte längre gott, den mättar och den när den mat som skall vidare till mina barn.

därefter är det dags för lilly och ingrid att äta igen.

lilly går inte upp i vikt.
ingrid går inte upp i vikt.
ingrid har inga egentliga problem med maten.
bara att hon är liten och lite svag, vilket gör att hon inte kan äta själv, vilket leder till att hon får i sej för lite mat.

en av sköterskorna tycker att vi skall dra bort sondslangen så hon får amma fritt.
då skall jag väga henne innan och efter hon äter.
och har hon inte ätit tillräckligt så fortsätter samma procedur som tidigare.

jag blir stressad.

sondslangen sätts in igen.
och tas bort.

hemma i det stora vita huset är frank sjuk.
han har hög feber, och leif stannar hemma hos honom.

jag har varit så duktig på BB, och anses färdig.
trots en tung tvillinggraviditet, lite besvärliga sammanväxtningar i magen efter snittet med frank, lite mer blodförlust än väntat, tuffa besked om lillys förutsättningar i livet.

även om jag fattar att det inte på något vis handlar om att slänga ut mej från BB, så är det så det känns.
jag får flytta in i ett rum på ronald mc donald hus, som ligger en liten bit bort från sjukhuset.
men jag tycker egentligen att bebisarna har varit för långt bort redan innan. det har känts alldeles för långt bort att ha dem på en annan våning.

när jag lägger mej i sängen i mitt lilla rum på ronald mc donald hus, har klockan hunnit bli midnatt.
jag har släckt ljuset, men låter adventsstjärnan i fönstret lysa.

jag vaknar mitt i natten av att jag är alldeles mjölkstinn.
det gör ont, men jag är alldeles för trött för att börja packa upp mjölkpumpen jag hyrt på BB.
från handduksvärmaren i badrummet plockar jag ner en stor frottéhandduk som jag virar runt mej.
jag tar två alvedon som jag hittar i min neccesär.
sedan går jag och lägger mej igen.
jag fick inte mjölkstockning faktiskt.

lilly går helt plötsligt upp jättebra i vikt.
jättemycket på bara någon dag.
för mycket tycker doktorn, och sätter in vätskedrivande medicin.
en apparat som skall mäta lillys syremättnad i blodet kopplas på.

den där apparaten piper väldigt ofta, och bakom min vikskärm och den elektriska pumpen blir jag ännu mer stressad.

lilly är bara en och en halv vecka när hon får hjärtsvikt.

nyanser

den här perioden blir minnena så tydliga från tiden när tjejerna kom till oss.
minnen som väcker en massa känslor.
när jag nu skriver om den tiden, de tankar jag tänkte, de känslor jag kände, märker jag hur mycket saker och ting förändrats sedan dess.
i början var det så svårt att hantera människors olika reaktioner
men det svåraste var nog att komma över sina egna fördomar.

lilly är lilly.
hon är våran lilly.
hon härmas, leker, skrattar, busar, gråter, sjunger, rabblar alfabetet, pusslar, blir arg, blir glad, leker, ritar, målar, pussas, kramas, slåss.

vi hinner inte träna med henne så mycket som vi hade önskat.
det är svårt att hinna få till jobbstunderna.
men ändå.
ibland kan det kännas som man är både sjuksköterska och pedagog.
men det är inte det som är vårt jobb.

det är inte heller vårt jobb att vara hennes föräldrar.

det är en ära att få vara hennes föräldrar.

vi älskar lilly!
hon är en femtedel av vår familj, och hon har gett vårt liv så många fler nyanser.

6 december 2006

samma känsla varje morgon jag vaknar.
innan jag öppnar ögonen, hinner jag uppfatta hur någonting gnager inuti mej.
det känns som att kroppen hela tiden är medveten om det där som gnager, även när jag sover.

det är mörkt i rummet.
jag går upp ur sängen och plockar ihop lite kläder och min necessär.
jag vill inte ha den fula, blåmönstrade, landstingsstämplade morgonrocken på mej längre.
jag plockar ordning på nattygs bordet.
går sedan ut i korridoren och letar rätt på duschen.

jag går på ren vilja.
och bara för att jag har bestämt att jag skall orka.
och för att jag är duktig flicka.

men jag vill vara duktig mamma.
jag vill vara duktig mamma som kan amma.
jag bestämmer mej för att försöka komma igång i morgon.

vid lunch sitter de andra duktiga mammorna på BB och äter i dagrummet.
de har med sej sina plastbaljor med bebisar i.
deras bebisar har inga slangar fasttejpade på kinderna, de behöver inga sollampor eller tempererade madrasser.
de har inga dockmössor på sina små bebisar, för deras bebisar får inte plats i dockmössor, och behöver inte heller mössa, för de kan hålla värmen ändå.

jag sätter mej vid ett eget bord med min matbricka.
några blivande mammor, som av olika anledningar har blivit inlagda på BB, trots att lång tid av graviditeten återstår,
kommer och sätter sej vid mitt bord.
en av dem frågar om jag fått, eller skall få.

de ser ingen plastbalja och ingen bebis.
men de ser min tjocka mage, som fortfarande ser ut som höggravid.
"jag har fått tvillingar", svarar jag.

jag har svårt för att berätta.
jag tycker inte om deras reaktion när jag säjer down syndrom.
jag vill inte att de skall ha den där beklagande tonen i sin röst när de svarar.
jag vill inte att de lägger huvudet på sned och tittar medlidsamt på mej.
jag vill att de skall säja grattis!

de sätter sej vid ett annat bord vid middagen.

på kvällen kommer leif och frank och hälsar på.
frank vill leka med sina systrar.
han tror att "leka med" har samma innebörd som när man leker med bilar.
"hålla den!"
han får hålla systrarna.
försiktigt håller han dem i sitt knä när vi fotograferar.
frank är blyg för mej, och vill inte kramas när det är dags att åka.

när de åker hem stannar jag hos lilly och ingrid.
resten av kvällen.

de är små. söta. sötast.
klart sötast.
ingrid har en allvarlig, fundersam min med sitt lilla ihoprynkade ansikte. hon ligger alltid vänd mot lilly. kurar in lilla rynknäsan i nacken på lilly. sträcker ut sin lilla arm, och letar efter sin syster.
lilly har sneda ögon.
när hon öppnar sina ögon tar de andan ur mej. de öppna ögonen är stora, mörka och mandelformade.
och munnen är näpet liten.
hon putar lätt med munnen.
systrarna är syskonlika trots sina olikheter.
de är små. och sköra.
lilly ser lite mera skör ut.
jag tror att det är för att jag vet att hennes hjärta måste genom ett eldprov.

jag böjer mej ner över lilly och ingrid där de ligger i sin lilla plastsäng.
jag stryker med fingertopparna på deras små händer och kinder.
jag viskar att jag älskar dem, jag ber jättetyst "Gud som haver barnen kär..." innan jag lämnar dem.

när jag kommer tillbaka till mitt rum på BB, ser jag på min mobiltelefon att jag har några missade samtal.
och några sms.
och några inspelade meddelanden på telefonsvararen.

ring när du orkar.

tre doser kvar

morgonens provtagning visar att alla lillys värden som skall vända upp, sakta går åt rätt håll.
hon har fortfarande för låga värden för att kunna få all medicin hon egentligen skall ha.
i morgon klockan två får hon sin sista antibiotika dos för denna omgång.
sedan skall vi röja undan på vardagsrumsbordet, ta bort den skyddande vaxduken, och gömma "danamull haft".

personalen i hemsjukvården har låtit sej charmas av lilly.
de har inte för vana att jobba med små barn, men är väldigt smidiga, och det har fungerat jättebra hela den här tiden.

trots det, så tar det lite på krafterna att ha olika folk som kommer och går i huset var åttonde timma dygnet runt.
men hellre det än att en av oss och lilly skall vara inlagd på sjukhus, bara för antibiotikans skull.

på måndag är det dags för ny cellgiftsbehandling och en kortare kortisonkur.

de andra barnens feber är borta, och de har kunnat vara på förskolan igen.

och jag och leif är supertrötta, och ser fram emot en förhoppningsvis lugn helg.

5 december 2006

vi är inte oroliga för dagens ultraljud.
doktorer som lyssnat på lillys hjärta säjer att det låter fint.

undersökningen sker på barnhjärtmottagningen, som ligger i en annan byggnad.
leif kör mej i rullstol genom kulvertarna.
en sjuksköterska från neonatalavdelningen följer med oss.
på hjärtmottagningens dörr har någon målat en nalle med ett stort rött hjärta.

bara att sitta i rullstolen får mej att känna att jag inte har kontroll.
att åka in genom dörren med nallen får mej att tappa den helt.

ett barn sitter i väntrummet.
det borde inte få finnas väntrum för små hjärtsjuka barn.
barns hjärtan skulle få vara hela.
då hade väntrummet varit ett tomt rum.
men så är inte verkligheten.

verkligheten är overklig.
jag vill inte vara här.
jag sitter i rullstolen. med landstingets fula morgonrock på mej.
lilly ligger i min famn. hon har en filt runt sej.
hon ser ännu mindre ut i det främmande rummet.

doktorn som har undersökt lilly visar oss en skiss över lillys hjärta.
han sitter tyst.
vi är tysta.
jag vet inte vad jag skall utläsa av skissen.
eller tystnaden.
lilly har ett hjärtfel.
vi förstår inte.
det här har blivit så fel.

vi skall inte vara här.
lilly skall inte ha 47 kromosomer, hon skall inte ha hjärtfel.
vi skall ju vara hemma alla tillsammans.
och mysa.
sitta i soffan och läsa med frank, medan jag dubbelammar bebisarna.

men jag sitter här. i ett rum på ett stort barnsjukhus. med landstingets stämpel på kläderna.
jag börjar se suddigt.
jag gråter, och det droppar tårar ner på lillys filt.

någonstans har jag hört att människans hjärta är lika stort som hennes knutna hand.
jag stryker hennes lilla hand. den är så liten.
i det lilla, lilla hjärtat är ett stort, stort hål.
av en enda stor klaff, skall man skapa två klaffar.
av goretex skall man bygga upp en vägg mellan kamrarna, och en vägg mellan förmaken.

lilly kommer att opereras när hon är sex månader.
vi kommer att kunna leva som vanligt.
kanske att lilly kommer behöva vätskedrivande medicin.
men det är bara om hon får hjärtsvikt.
bara om hon får hjärtsvikt.

på kvällen ligger skissen av det lilla hjärtat med det stora hålet på mitt nattygsbord.

leif åker hem till frank.

jag ber personalen köra mej upp till lilly och ingrid.
jag sitter där bredvid deras plastbalja.
det är tyst och lugnt inne på salen.
elljusstaken lyser i fönstret bredvid mej.
jag ammar dem inte.
de orkar inte.
jag orkar inte.
båda har en sondslang fasttejpad på sin ena kind.

hur orkar jag lämna dem för natten?
jag reser mej upp, och går sakta ut ur rummet.
struntar i att det sträcker och gör ont i såret.
jag bestämmer mej att jag skall orka.
jag ber inte någon hämta mej i rullstol, jag går hela vägen tillbaka till mitt rum på BB.

4 december 2006

det är mitt i natten.
jag kommer tillbaka till BB efter en stund på uppvak.

det har gnagt oroligt i kroppen.
jag har somnat och vaknat och somnat igen.
jag har längtat efter mina flickor.
jag känner mej väldigt ensam.
det sparkar inte längre i min mage, och inga små bebisar snusar i min famn
jag hade velat prata med leif, men han följde med våra pyttesmå tjejer till neonatalavdelningen.

jag vet inte vad klockan är, eller hur lång tid jag har varit på uppvaket.
jag blev hämtad av en vaktmästare, som körde mej till BB avdelningen.

utanför avdelningen möter jag leif.
nu är det han som strålar av lycka.
jag frågar försiktigt hur det är med våra flickor.
"full pott på båda!" ler han.

jag pustar ut. så typiskt mej. oroa mej.
klart allt är bra.
bara bra.

vi åker upp en våning till neonatalavdelningen.
inne på salen ligger båda tjejer i en och samma plastbalja, och har ändå gott om plats.

jag ligger i min säng. känner ingen smärta från snittet, bara att jag är trött och lite yr.
jag får upp tjejerna i min famn, först den ena, sen den andra.
en barnläkare kommer in och sätter sej på kanten till min säng.

så kommer orden.
orden som drar undan mattan, golvet och öppnar ett djupt hål.
leif tycker att han faller ner i det hålet.
jag själv sitter precis vid kanten. jag faller inte.
jag har fortfarande bedövning i kroppen, och tar allt med ett falskt lugn.

jag har lilly hos mej.
jag säjer till henne att hon är välkommen till oss.
att vi skall ta hand om henne och att vi skall älska henne.
och jag menar varje ord.

leif får sova en bit ifrån mej på en förlossningsbrits.
jag hör att han gråter.
jag förstår inte varför.
vi hade tidigt bestämt att om detta skulle inträffa så skulle vi reda ut det.
vi hade inte ändrat på det.
"är du ledsen" frågar jag.
jag är uppriktigt förvånad.
och fortfarande dämpad av morfin och bedövning.

vi sover ett par timmar.
vi sover dåligt.

på morgonen ringer vi till våra mammor.
det är när jag hör mej själv berätta, som jag börjar gråta.
jag gråter för att det barn vi trodde vi skulle få, fick vi inte.
men samtidigt är vi innerligt glada.
för de barn vi fått.

dagen går, doktorn pratar med oss, sköterskor, barnmorskor, nästa skift och nästa.
de tröstar oss.
det är inte hundra procent säkert.
inväntar provsvar.

svaret kommer.
det är hundra procent säkert.
lilly har 47 kromosomer.
hon har down syndrom.

min oro kring den fyrtiosjunde kromosomen handlar om hur hennes framtid kommer att se ut.
vilka hinder den kommer sätta i hennes väg. om hur annorlunda vårt liv skall komma att bli.
jag bestämmer att hon aldrig skall behöva gå klädd i fula kläder.

den dagen kände jag, att trots kärleken till min lilla lilly, ville jag inte släppa min dröm.
jag sörjde barnet som i mina drömmar var den som fanns i min mage.

men var samtidigt glad för barnet som i verkligheten var en lilly.

sorgen efter barnet som egentligen aldrig fanns, är sedan länge borta.

vi får en liten bok av doktorn.
han går igenom ett schema över standardkontroller, ett vårdprogram kallar han det.
han har beställt tid för ultraljud på lillys lilla hjärta redan i morgon.
men ingen vi talar med tror att lilly har något fel på sitt hjärta.

senare tittar vi i boken.
där upptäcker vi en annan familj som fått tvillingtjejer, där den ena har down syndrom men inte den andra.
bilden av en söt, pigg, glad och alldeles bedårande liten snedögd flicka etsar sej fast.

leif åker hem på kvällen.
jag ligger på BB. är trött, har ont. har fortfarande inte kommit upp på benen.
tjejerna ligger på våningen ovanför.
jag gråter.
personalen tröstar.

jag vill sudda, sudda, sudda.
göra om, göra allt rätt.

och ändå inte.
allt är ju rätt.
det var min dröm som inte var sann.