sommarvindar

det blev permis även idag. lillys värden ligger lågt, men stabilt. hon var inne på sjukhuset en kort sväng ikväll för att få sin medicin. hon får den som en infusion i cvk:n.
vi satt ute i trädgården en stund på eftermiddagen. lilly åt pepparkaka och sa med sin hesa röst "blåser". hon tycker inte om ens en liten vindpust. hon kanske minns syrgasen som blåste i hennes näsa under tio månaders tid.
det ligger nära tillhands för oss också att tänka på den tiden. hon har ju under de senaste 5 veckorna haft sondslangen fasttejpad i ansiktet. tills i onsdags, då hon fick en peg (knapp på magen) inopererad. hon har inget hår, det långa, ljusa håret har fallit av sedan några veckor tillbaks. hon varken kryper eller går. vi får bära henne. precis som då. fast hon är betydligt tyngre. mycket av den tidens tankar kommer upp till ytan, blandas med den nya oron för den nya sjukdomen.
då känns en varm pust av syréndoftande sommarvind som att man bara har här och nu.

lycklig mamma

med sång av hel familj blev jag bjuden på frukost på sängen.

frukost på sängen blev det.

en hel kopp choklad letade sej ned i täcke och på golv...

men mysigt, mysigt...

jag fick låtsas att jag blev överraskad när jag öppnade presenterna som jag själv var med och köpte på maxi igår.

första gången

ett första försök att formulera tankar i skrift...

äntligen har vi vår lilla lilly hemma på permis för första gången på tre långa veckor... familjen är samlad, och förhoppningsvis kommer vi få sova en hel natt tillsammans. jag hoppas förstås på lite frukost på sängen i morgon bitti. men mest av allt önskar jag att lilly skulle få må så bra så att hon slipper sin extra medicin, och därmed kan vara hemma...