måndag 28 juni 2010

äntligen hemma

sent på midsommardagens eftermiddag kom så lilly och leif hem.
äntligen!
vi satt i trädgården och åt mat. länge.
vi var beredda att åka in till sjukhuset igen. glada för varje liten stund vi får tillsammans.
igår sa frank vid kvällsmaten, att de känns nästan som när lilly var frisk.
idag när leif lämnade frank och ingrid på förskolan undrade de om pappa var kvar hemma när de kom hem. eller om de var på sjukhuset.
under två månader har vi alla levt en halv dag i taget. inte kunnat planera för mer än samma dag.
nu är vi hemma, har lite svårt att tro att det skall fungera... men det verkar ju göra det.

min älskade mamma och mina kära systrar skall idag vara barnvakt till alla våra barn, jag och leif skall gå ut och äta. fira lite smått att vi i morgon når vår 19:e bröllopsdag.
för några år sedan var det vardagsmat att gå ut och äta. de senaste åren har det blivit lite glest mellan restaurangbesöken. i kväll är första gången på nästan ett år. förra gången var på 18:e årsdagen.

vi håller tummarna att morgondagen skall slippa några sjukhusvistelser, och att vi kan ta en dag i stugan.
på onsdag är det dags för behandling igen. och sen kommer vi till det där med planering...

fredag 25 juni 2010

små grodor

lilly och leif blir kvar på sjukhuset ett tag till.
vi hade hoppats på att de skulle komma hem idag.
jag och barnen har snickrat en midsommarstång, lövat den och klätt den med blommor.
vi får fira årets ljusaste dag en gång till, i morgon, kanske.
jag har lovat fiskdamm idag. och små grodor.
glad midsommar!

torsdag 24 juni 2010

svåra ord

frank är 5 år.
en klok 5-åring.

mamma, om man gråter i kroppen men det inte kommer tårar i ögonen, så kallas det för komprimerad gråt.

han fick upprepa det för mej, jag var inte beredd och hängde inte riktigt med.
"du är en klok pojke, du", sa jag.

vad betyder klok?

måndag 21 juni 2010

första tiden

i går var det dags igen för lilly att få högdos behandling.
hon har varit inlagd sedan förra omgången.
hon har varit inlagd nästan hela tiden sedan hon blev sjuk.
sedan 26 april.
vi gick till doktorn på morgonen den 26 april, för att kolla lite konstiga utslag lilly fått på kroppen.
utslagen såg ut ungefär som fräknar, fast mer blåröda.
de tog blodprov, och vi fick gå hem för att vänta på svar.
jag tog en promenad med lilly i sulkyn, plockade en bukett av vårens första tussilago.
lilly sov i vagnen, somnade om när vi kom hem, sov, sov, sov...
senare ringer doktorn och talar om för oss att lillys blod ser inte alls bra ut, att vi skall åka till östra sjukhuset med lilly.
helst på en gång.
till avdelning 322.
för att utesluta leukemi.
de har bättre laboratorium.
jag vet precis vad det står på dörren till avdelning 322.
för den avdelningen delar våningsplan med avdelning 323, barnhjärtcentrum, där lilly legat i ett par omgångar i samband med sina två hjärtoperationer.
då har vi sett skylten på dörren till avdelning 322 och tänkt att tur att vi inte är på den sidan i alla fall...
"avdelning 322 barncancer centrum"
efter samtalet med doktorn ringde jag leif som satt i möte, och sa att han måste komma hem.
vi kommer ner till östra och får tala med en doktor, nu handlar det inte bara om att utesluta leukemi, utan snarare att bekräfta provsvaret från tidigare, sannolikheten är stor att lilly har leukemi. nästa morgon opereras en cvk in, man tar benmärgsprov och ger en första behandling i ryggmärgen, för man är så pass säker på diagnosen.
benmärgsprovet visar att lilly har ALL (akut lymfatisk leukemi) pre B. hon har 92 procent sjuka celler i blodet.
utslagen hon har på kroppen är små blödningar i blodkärlen, som beror på att cancer cellerna tar plats från de friska blodkropparna, bland annat från trombocyterna (blodplättarna, som koagulerar blodet).
det snurrar i huvudet.
jag fattar ingenting. allt händer väldigt snabbt, och i min kropp tar en rationell autopilot över. jag blir strukturerad, jag vill informera alla i min närhet, jag planerar, och håller ordning på vårt lilla nattygsbord. fast inuti har jag tagit ett steg åt sidan. det känns som om hela min kropp gråter, men det kommer inga tårar.
vi är inlagd under en vecka, och vi är hemma påföljande, med undantag för de behandlingar och provtagningar som sker på sjukhuset.
lilly tappar sitt långa vackra ljusa hår på en och en halv vecka.
efter två veckor upptäcker man vid ett rutinmässigt blodprov att hon har över 200 i crp, hon blir inlagd och får antibiotika intravenöst. man tar en blododling och ser att det växer bakterier i blodet. efter nästan en vecka ser man ytterligare bakterieväxt och svampväxt i blodet, och man lägger till en till antibiotika och svampmedicin.
lagom till förra högdos behandlingen blev lilly av med antibiotika och svampmedicin.
methotrexate droppet tar 24 timmar, därefter skall medicinen ut ur kroppen så fort som möjligt, med hjälp av vätskedropp.
en timma efter att vätskedroppet kopplats på åker hennes cvk ut.
det blir ny operation, läskiga sår att sköta, vi åker hem, åker in på sjukhus igen efter en och en halv timma hemma... lilly har fått feber och ny antibiotika kur sätts in. alltid intravenöst. hon behandlas med tre olika antibiotika, hon reagerar på högdos behandlingen, och får som brännskador i händerna, hon får blåsor i munnen, alla värden går ner, ingen tillstymmelse till immunförsvar... hennes trombocyter är nere på 6. hon blöder ur munnen och näsan. dagarna innan denna behandlings omgång har hon fått medicin som skall stimulera produktion av benmärg. hon startade behandlingen med riktigt bra värden, men med en viruslunginflammation. jag hoppas såååå att hon klarar sej bättre denna gång. bättre värden och bara hälften av medicinen jämfört med förra gången, eller bara tjugo procent av den mängd hon egentligen skulle haft.
vad skall vi tro nu?

tisdag 15 juni 2010

sidbyte

vi har bytt plats, jag och leif, ett par gånger den senaste veckan.
jag hemma, han med lilly på sjukhuset, jag med lilly på sjukhuset, han hemma.
när jag var hos lilly förra veckan fick vi besök av lillys underbara dagisfröknar. de sjöng lite med lilly, tecknade, pratade om barnen på förskolan.
lilly mådde jättedåligt, men blev glad när hon fick syn på dem.
imorgon är det dags att byta igen.
jag längtar så enormt efter lilly när jag inte är hos henne, och jag längtar så jag håller på att bli tokig efter frank och ingrid när jag inte är hemma med dem. jag hoppas såå att vi snart får vara tillsammans alla igen.

måndag 7 juni 2010

sommarfest

i morse påminde jag ingrid om kvällens sommarfest på förskolan.

ni skall ju ha uppträdande idag!
ja! då skall jag vara lucia!


fikakorgen skall medtagas.
blir lite jobbigt att gå själv.
jag är rädd att andra föräldrar är rädda för att prata med mej, för att de inte vet vad de skall säja.
jag har inte träffat så många av dem sedan vi skickade ut informationsbrevet om lillys leukemi.
men frank och ingrid ser verkligen fram emot sommarfesten, trots att lucian får vänta ett tag.

lördag 5 juni 2010

behandling

i onsdags var vi inne på dag 36 i behandlings protokollet. först sövning för methotrexate i ryggmärgsvätskan, sedan högdos cellgift. dropp i 24 timmar, sedan snabbt få ur medicinen ur kroppen genom att ge vätskedropp. vätskan skall ges under minst ett dygn, eller tills medicin koncentrationen är nere på acceptabel nivå. en timma efter avslutat dropp åker lillys cvk ur, den som hon får medicin, dropp, blod, trombocyter, den som man tar alla blodprover ur. det blir lite panik. jag får panik över ett stort, äckligt sår, personalen får panik för att hon måste få ner medicin koncentrationen. lilly blir fastande från kvällen, och det enda hon pratar om är mat; pasta, ketchup, soppa men framför allt knäckebröd. hon får tillfälliga nålar i arm och hand, det är fruktansvärt jobbigt för lilly, hon skriker och gråter och tårarna sprutar, jag håller fast henne i knäet, och tre personal letar kärl att sticka i, tejpa, tejpa, tejpa, får inte under några omständigheter åka loss, vi blir halvt lovade en operationstid för insättning av ny cvk nästa morgon klockan halvåtta. det betyder att lilly skall fasta till dess, mot hennes vilja. på avdelningen skall vi hinna med 4 hibiscrubningar innan det är dags för lilly att sova. hibiscrubbdusch är hemskt, särskilt om man är hungrig, trött och helt slut i kroppen efter all gråt. lilly somnar utmattad, natten blir jobbig, vi vaknar många gånger av mediciner, provtagningar, hon kissar ur sej för lite, får vätskedrivande, kissar ner sängen, byter blöja varannan timma. klockan ringer i god tid för att vi skall hinna med ytterligare 2 hibiscrubningar, jag behöver få i mej lite frukost, sedan vänta på att op ringer... när klockan är åtta kommer personal in och säjer att det kan ta en stund, akuta fall... lilly vill ha köttfärssås och ketchup och ris och pasta och knäckebröd och smör. gott säjer hon och klappar sin mage. klockan tre, helt slut, dags för operation. mammor blir aldrig vana att lämna sitt barn på operation. i samma stund som lilly somnar går en ilande rädsla genom min kropp. och sedan den tomma, nakna famnen som nyss höll en varm liten lilly, den vet inte riktigt vad den skall göra med armarna. de hänger bortkomna efter sidorna, sedan hissen ner... efter operationen äter lilly ris och brunsås. gott. hon somnar gott på kvällen och jag bestämmer mej för att hon skall få äta hur mycket och precis vad hon vill imorgon.
men lilly är inte på humör på morgonen. hennes händer är röda och svullna där huden tidigare flagat av. hon vill inte hålla något i sina händer, hon är trött, kollar feber. inte mycket men för mycket. hon får blod för hennes hb ligger under 80, sedan omplåstring av ny cvk, och hålet efter den gamla. vi blir utskrivna, ingrid och frank är så glada att vi äntligen kommer hem.
vi hinner vara hemma i en och en halv timma, sedan får lilly för hög feber för att kunna stanna hemma, raka vägen till sjukhus.
så här är det...
infektionerna avlöser varandra, behandlingen är hemsk!
stenig. taggig, snårig, sårig, eländig, plågsam.
samtidigt måste allt runt omkring ha sin gång, vi lever ju med detta i familjen.
vi kan inte bara överleva, vi måste leva.