liten tur till stugan

vi åkte till stugan på förmiddagen.
så skönt att ha så nära, så vi lätt kan ta oss fram och tillbaka för bara några timmar.

vi grillade lite korv ute på bergsknallarna.
en del korvar hann inte bli grillade.

barnen följde harspår och älgspår, och lovade att de skulle ta skydd om de mötte en argsint älgtjur.
"de kan faktiskt bli lite ilskna".

solen lyste och det kändes som en smula vår i luften.

det är så underbart tyst och lugnt där ute.
vi hoppas verkligen att vi får tillbringa mycket tid i stugan i år.

det blev lite för kallt för lillys smak, så sista halvtimman satt hon i solvarm bil och sov.

väl hemma luktade vi rök och vi var alla rosiga om kinderna.

hoho

moster sofia har varit och hälsat på i det stora vita huset idag.
hon har lekt och pysslat och spelat tv-spel med barnen.

leif tog med sej frank och ingrid på långa farbrorn-bion.
"den var skitbra."

själv har jag tvättat, plockat, dammat och lagat en god kycklinggryta.

i morgon skall vi försöka åka ut en liten sväng till stugan.
om lilly mår bra.
kanske grilla lite korv.
mysa, och planera lite för målningen som ligger framför oss.

och i år skall vi förstås kolla så att ingen död uggla ligger och täpper igen skorstenen innan vi börjar elda i öppna spisen.

kurs i livserfarenhet

jag är väldigt trött.
och det snurrar massor i huvudet.
jag orkar inte riktigt tänka tankarna klart.

lilly har bra vita värden nu.
fast egentligen är de usla.
men bättre än vad hon haft på väldigt, väldigt länge.

fast hon är lite snuvig, gnyr nätterna igenom, och har lite lätt förhöjd temp.
så även om vi skulle kunna slappna av lite, så har vi inte riktigt ro att göra det.
i alla fall inte tillräckligt för att kunna planera upp vår tid.

jag längtar så tills vi kan bestämma oss för att göra saker.
att sluta planera i hop med en massa ord som om, i fall, kanske, det beror på, troligtvis, möjligen, eventuellt...

jag bläddrade igenom gratis-kuriren tidigare.
jag läste en massa annonser från olika studieförbund, som erbjuder kurser av olika slag.
man kan lära sej så mycket. om så mycket.
men inte om allt.

jag söker efter en kurs som skulle kunna lära mej det jag allra mest behöver nu.

jag eftersöker en kurs som vänder sej till trötta, slutkörda mammor som har ett stort behov av att få energi, inspiration och daglig motion.

tips om hur man får bort bekymmersrynkor.

en kurs där mammorna får lära sej tålamod, lära sej prata med lugn och avslappnad röst, och får tips om hur man slipper tjata.

en liten lathund för hur man lyckas laga mat som maggan i köket på förskolan.

hur man pratar om livets allvar utan att skapa oro, rädsla, mardrömmar.
hur man pratar om cancer och barn.
hur man lär sej drömma om en framtid utan orosmoln.
hur man lyfter blicken och ser en större vy.

en kurs där man lär sej ett system för att komma ihåg alla mediciner alla barn skall ha morgon och kväll.

jag hittade inte något som stämde med mina behov.

precis innan jag slog ihop tidningen såg jag den där bokmärkesannonsen från barncancerfonden som ber om hjälp att rädda alla drabbade barn bli friska från cancer.

älskade solstråle

lilly sjunger.

solen lyser, himlen e blååå
va de e hööönt å leva dååå...

mysdag

ett par dagar har vi hållit barnen hemma från förskolan bara för att vi alla mått bra.
och lillys värden har legat lite bättre.
vi har kunnat göra ett par utflykter, kunnat slappna av lite.

och idag tog jag med frank och ingrid till frisören.
de är så tacksamma att hitta på saker tillsammans med.
"hoppas vi får vänta på våran tur, så vi får lite varm choklad", sa frank när vi gick på drop-in på favvofrisören.
"jag vill gå dit där man får varm choklad, färg i håret och klubba efteråt" sa ingrid.

frank vill inte klippa av sin långa, rufsiga kalufs.
men luggen hänger i vägen när han leker, ser på tv, ritar, simmar, spelar tv-spel.
han vill kunna headbanga när han spelar gitarr.
frisören förstod precis.
hon imponerade på frank när hon berättade att hon headbangat så hon fått nackspärr.

ingrid ville klippa av sin lugg, och undrade om frisören inte såg att håret i nacken fortfarande var långt, fast hon sa att hon var klar.
"ser du inte att att det är hår kvar?", frågade hon.
som om det viktigaste var att så mycket som möjligt klipptes bort.

med lila stjärnor och blåa blixtrar i frisyrerna, gick vi och fikade lite.

och fyndade lite till barnen på rean.

massvis att ta igen

i hallen hänger foton på barnen.
från dagisfotograferingen för nästan ett och ett halvt år sedan.

man ser en liten frank som blivit större.
det är skillnad på nästan sex år, och fyra och ett halvt.

ingrid har blivit större, fått längre hår, blivit lite mer flicka och lite kindhull har försvunnit.

och så lilly.
på fotot har lilly långt ljust hår. långt.
hon tittar förståndigt in i kameran.

det gör ont i mej när jag tittar på lilly.
att jämföra lilly på bilden med lilly i verkligheten.
lite tunna ljusa fjun på huvudet.
kinderna är runda av kortison.
hon är lite trött i blicken.
man skulle snarare kunna tro att hon är ett och ett halvt år äldre på dagisfotot.
istället för tvärtom.

lilly har så mycket att ta igen.

massvis.
massvis.
massvis.

utflyktsförsök

vi har varit på sjukhuset idag.
provtagning och läkarkontroll av kortisonrund lilly.
hennes vita värden har fortsatt att stiga, vilket man förväntar sej efter kortisonkuren.
hon är med andra ord inte så infektionskänslig just nu.
kanske att vi får till någon utflykt denna vecka istället.

jag längtar efter en utflykt.
jag längtar efter våren.
och till stugan.

vi letar efter klassiska sjuttiotalsutemöbler i trä.
det skulle passa så fint på altanen utanför vår lilla stuga.

det är så spännande med stugan.
en gång var en kompis till frank och hälsade på.
han lyckades övertyga frank om att han såg både räv och varg och björn bakom buskarna på vår lilla tomt.
frank grämer sej lite över att han missade alltihop.

fast en gång gick vi en promenad i skogen och mötte en häst, en spindel, en myra, en groda och en trollslända.
och så såg vi älgbajs.

kiss is love

det var en gång en liten pojke.
pojken hade alldeles kritvitt hår och mat runt munnen första gången vi sågs.

pojken bodde i ett gult hus med sin stora familj.
han såg upp till sina äldre syskon.
särskilt de som hade mustasch.

dagarna igenom fantiserade han om sitt rockband.
ett rockband med utrymme för alla sorters instrument.
frim och frammy som spelade cembalo och harpa.
kjell-matse som spelade elbas, och hade så lång mustasch att man kan tänka sej att han lätt trasslade in sej i strängarna.
"laiden" hade en hit som aldrig spelats på radio, men underhållit många ändå.
låten "kiss is love" skrevs av en fyraåring.
med skinnpaj.

pojken har bytt ut sin skinnpaj till större storlek.
fantasirockbandet finns på riktigt, men inte frim och frammy.
kjell-matse har ingen mustasch,
och pojken har fått skägg.

grattis på tjugofemårsdagen!
du har en stor plats i våra hjärtan!

kramar från det stora vita huset

tidig morgon

i morse gick jag och lilly upp klockan fem.
då hade leif varit uppe med henne mellan halvfyra och fyra.
lilly kunde inte sova, bara gny.

vi satte oss i soffan i vardagsrummet, och lilly fick välja en film att titta på.

"stawås lego", tyckte lilly.
men det blev "sklållan" istället.

"tjorven och mysak" gick runt ett par varv.
emellanåt utan lillys gnyläten.

i dag är sista kortisondagen för den här gången, och vi tycker trots allt att det gått bra denna vecka.

nu är det sju vekor kvar till nästa kortisonpass.
men däremellan kommer en högdos behandling.

vi tar vara på alla bra dagar.
och gör det bästa av de dåliga.

och vissa dagar kliver vi upp klockan fem så de blir extra långa.

hemma hela högen

å, så gott vi sovit i natt.
det var längesedan vi fick en hel nattsömn.

ingrid mådde okej i går kväll.
nu håller vi tummarna att ingen mer blir magsjuk...

lillys knapp på magen blir, som vanligt under kortisonkur, jättekladdig.
vi tvättar och byter absorberingspad flera gånger om dagen.

frank har fortfarande jobbigt med fot, knän, armbåge och händer.
men det verkar lite bättre idag.

barnen får stanna hemma resten av veckan, så vi inte riskerar att skicka i väg baskilusker till förskolan.

frank och ingrid har precis haft kalas.
ingrids nalle fyllde helt plötsligt två år.
och då kom frank på att hans mjukiszebra och mjukislejon fyllde femton år idag.
det var ett roligt kalas.

inte-nudda-golv och glass...
inga höga krav från femtonåringarna.

ur funktion

när nu äntligen lillys värden är ganska bra, skulle vi kunnat passa på att vara lite mer rörliga.
hittat på något trevligt att göra.

man kan välja att se det så här:
lillys värden är rätt okej, så om det är nån gång barnen skall komma hem med magsjuka, så är det ju bästa tillfället.
eller i alla fall det minst dåliga.

eller så kan man välja att se det så här:
AAAAARRRRGGGGHHHH!

kortisonstörd sömn, ont-i-knä-och-armbåge-ledsen frank och en liten ingrid med bråkig mage.

tur att min hjärna är ur funktion, så jag slipper fundera på detta.

kortison påverkad

det märks på hela lilly att hon är påverkad av kortison.
har aptit, pratar mat, är arg och frustrerad.
hon sov ändå ganska okej i natt.
som tur var.

frank sov desto sämre.
han hade ont i sitt ena knä och ena foten.
härom kvällen hade han ont i ryggen, och för ett par dagar sedan klagade han över att han hade ont i ljumsken.
och han tar gärna sin medicin både morgon och kväll.

det är svårt för oss att hänga med i allt.
det tar några dagar innan vi förstår att det är ytterligare ett skov av vad-det-nu-är.

vi försöker tona ner det vi ser, för vi är rädda att vara nojiga.
samtidigt vill vi inte heller vara nonchalanta.

men det blir trångt inne i min hjärna.

lite bättre

vi blev så glada i dag när vi var på sjukhuset.
lillys värden ser bra ut.

hon fick sin behandling och vi kunde åka hem efter en liten stund.
hon skall fortsätta med sin dagliga cellgift, om än inte full dos.
hon har även startat sin kortisonbehandling idag.

hon har tillräckligt bra värden för att vi skall slippa vara rädda för infektion.
vi hoppas att hennes humör håller sej hyfsat, så kanske vi till och med vågar oss ut på utflykt.

kanske tar vi en liten sväng ut till stugan.
snön har smält undan så bra, så det är nog inga problem att ta sej fram på bullerbyvägen.
hela familjen längtar dit.
vid köksbordet idag pratades röjsåg, fågelholkar, våningsäng.

lite, lite vårkänslor i luften.
kanske för tulpanbuketterna på bordet.

hålla balansen

helgen är snart slut.

i morgon bär det av till sjukhuset för behandling igen.
snabbdropp och en vecka med kortison.
vi skall lägga oss tidigt i kväll.
i alla fall tidigare.
vi har lärt oss att kortison betyder jättejättedålig sömn.

lilly brukar bli väldigt påverkad i humöret när hon får sin kortisonbehandling.
humöret, aptiten och sömnen.
allt blir kaos.
upp och ner, tvärtemot.

vi har haft en bra helg.
lilly har mått ganska bra.
men hon har haltat lite mer när hon har gått.
ibland har hon inte riktigt velat stödja på benet eller foten.

frank är så rädd att lilly skall bli mera sjuk.
han plockar undan sånt som kan vara farligt för lilly, tvättar sina händer noga, är rädd att han kommer hem med någon smitta från förskolan.
"...så att lilly inte inte får baciller och blir mera sjuk..." säjer han.

och vi är rädda för att skrämma frank och ingrid.
det är hela tiden en balansgång.
en svår balansgång.
att förklara ett allvar utan att skrämma.
att förklara det som skrämmer.

härmis

"åsså ha godiiis"...
även om lilly inte tycker om godis, är hon inte undantagen lördagsgodispåsen.
hon vill ha lika. samma.

"åsså ha klobbaaa"...
det låg ingen klubba i hennes påse, så jag trollade fram en från skåpet.

nu sitter hon med frank och ingrid och tittar på tv.
med godispåsen i knät och en klubba i ena handen.

i den andra handen håller hon en morot som hon knaprar på.

i morse blev hon ledsen när ingrid fick flätor i sitt hår, och inte hon.
"åsså flääätooor".
jag försökte få fast ett pyttelitet bebishårspänne i de tunna fjunen längst uppe på hennes huvud.
men det gick inte så bra.

jag saknar hennes långa ljusa flätor.

en hjältinna

tiden mellan att tjejerna föddes och lillys första hjärtoperation, bodde vi mestadels på ronald mc donald hus.
där bodde föräldrar och syskon till sjuka barn som var inlagda på sjukhuset.

vi mötte så många människor under den tiden.
människor som brottades och förde en ständig kamp.
för sina barn.
mot deras sjukdomar.

vi visste inte då vad som skulle möta oss i framtiden, inte ens vad som väntade oss bara några veckor senare.

alla barn var så sjuka.
alla föräldrar visste vad deras barn hade för sjukdom.
de kunde förklara.
operationer, diagnoser, tidsaspekt.
avdelningar, doktorers namn.

vi kunde ingenting. visste ingenting.

vi tänkte hela tiden att vi var lyckligt lottade.
vi visste inte då.

vi imponerades av alla starka föräldrar.
och beundrade de för sitt hjältemod.

vi visste inte då att vi själva skulle föra en kamp mot ett allvarligt fel i lillys hjärta.
inte heller att kampen skulle pågå under lillys nästan hela första levnadsår.
tills lillys hjärta genomgått ännu en operation.

ändå tröstade vi oss ofta med att det i alla fall inte var värre.
att det inte var cancer.

det är så ofattbart att det här fick lov att hända.
att lilly som fått tuffare villkor i livet skall behöva kämpa så.
att hon redan som litet, litet barn skulle behöva använda tid, glädje och livskraft i kampen mot sjukdomar som hotar hennes liv.

och det är lätt till hands att se föräldrarna till de sjuka barnen som hjältar.
att de orkar.
att ni orkar.
hur orkar man.

men föräldrar till sjuka barn är inga hjältar.
de drabbas av förlamning i hjärtat.
de får tunnelseende.
tappar tålamod, tappar tro, tappar räkningen.
de gör vad de måste. de besitter inga magiska krafter.

men det finns ett hemligt styrkeförråd.
ett förråd så hemligt att inte ens de själva känner till det.

de älskar sina barn så det värker i magen.
som alla föräldrar älskar sina barn.
och de har sin hjälte där i sjuksängen.
den hjälten frigör magiska krafter i trötta och oroliga mammor och pappor.

vår lilla hjältinna öppnar dörren till det hemliga styrkeförrådet.
och hjältinnans mamma och pappa vet att de skall alltid göra allt för sitt barn.

promenad

vi tog en promenad ute i friska luften.
en vacker, solig vinterdag.

och så förstås en promenad på nya promenadbandet.

lilly är pigg och glad idag.
hon har dansat långdans för sej själv runt om i vardagsrummet.
"lassska liiisen..." sjöng hon, och sträckte ena handen framåt och den andra bakåt.
"å hunga pippiiis viiisa..."

vi skall försöka njuta, nyttja och utnyttja de här dagarna som är bra.
sjukhusfria.
hemsjukvårdsfria.
feberfria.
lite bättre värden.
lite mera spring i de små benen.

ett par kilo hit eller dit

eftersom det är min födelsedag, åt vi lite tårta i dag.
"vad stor du har blivit, mamma" sa ingrid.
lagom till att jag skulle skära upp en liten tårtbit till mej.

jag fick ingen våg, som jag önskat mej.
vågen som står i badrummet visar lite olika.
ställer jag mej på vågen när den står åt ena hållet, väger jag två kilo mer än om vågen står åt andra hållet.

i stället för en våg fick jag ett promenadband.
eller löparband om man så vill.

jag tror att jag fattat den fina vinken.

hädanefter skall jag alltid ställa vågen mot nordväst.

högre vita värden

så var då lillys värden äntligen uppe i nivå för att hon skall kunna ta sina tabletter.
det känns inte bra att hon varit utan medicin så mycket under den här fasen i behandlingen.

nu behöver vi inte åka till sjukhuset mer denna vecka, om inget oförutsett inträffar.
och hemsjukvården behöver inte komma hit den närmsta tiden.

längtan

i dag har jag längtat ut ur vår bubbla mer än någonsin!

i bland känns livet i bubblan som om man lever i en konstig dröm.
som i den sortens drömmar där allt tar längre tid, blir fel, där man inte hittar rätt.
som slutar med att man aldrig hinner fram, eller glömmer saker man aldrig skulle glömma.
allt är segt, benen lyder inte när man vill springa.

i bland vill man fly i panik.
i dag har jag inte velat fly.
jag har bara längtat.

rödrosig bleknos

dagens provsvar har kommit.
hb har gått upp. men ligger fortfarande så lågt att det förklarar att hon är blek och trött.
vi slipper åka till sjukhuset i dag.

men.
neutrofila (en del av de vita blodkropparna) är fortfarande för låga för att lilly skall kunna få sina cellgiftstabletter.
nu blir det provtagning varje morgon tills värdet är tillräckligt högt för att påbörja tablettbehandlingen.
vi som trodde att vi skulle vara färdiga med hemsjukvården för den här gången.

idag har jag och lilly pusslat alfabetspusslet som hon fick från förskolan.
hon är så duktig på bokstäver, hon kan nästan alla.
teckenalfabetet har hon kunnat länge, från A till Ö.
nu tittar vi på stora "A" och lilla "a" och tecknar "a" och säjer ord som börjar på "a".
hela alfabetet.
hon hänger på jättebra.

jag är imponerad över att hon orkar.
låga värden, antibiotika, en lunginflammation som nyss lämnat hennes lilla kropp.

hon rådde själv bot på sin blekhet i morse.
lite av mammas rouge på kinderna, hakan och näsan.
"så! kolla spegeeen"!

tre doser kvar

det blir provtagning i morgon bitti igen.
lillys hb låg idag på 81, gränsen för transfusion är 80.
övriga värden går upp, förutom crp som gått ned rejält.

men hon är fortfarande för låg i sina vita värden för att kunna få sin dagliga dos cellgift.

nästa vecka är det dags för behandling igen.
då skall hon få snabbdroppet.
och påbörja en veckas kortisonkur.

vi hade hoppats på att denna fasen i behandlingen skulle bli lite lugnare, men än så länge har det varit mycket sjukhus.
infektioner, hudreaktioner på cellgift, väldigt låga vita värden.
svajiga värden överhuvudtaget.

i morgon klockan två kommer hemsjukvården hit för sista gången den här omgången.
samtidigt som det känns som en nödvändighet att få den hjälpen, är vi så skittrötta på allt spring.

trötta på att vardagsrumsbordet är belamrat med alla mediciner, hjälpmedel, danamull haft, sprutor, natrium clorid, sterilt vatten, ful skyddande vaxduk.
och medicinlistor, mediciner hon skall ha om hon får allergisk reaktion på antibiotikan, nålar, trevägskranar, korkar.
kompresser, förkläden och handskar.

men vi vänder lite på det och tänker att vi sluppit nästan en vecka som sjukhusinlagda.

första dagen på sista terminen

i dag fick frank äntligen visa upp gluggen för sina förskolekompisar.
sin första glugg.
rätt stor kille.

han bestämde sej tidigt för att han i dag skulle pryda armar och bringa med de tuffa tatueringarna han fick av sina kusiner i julklapp.

"bara det inte är nålar i dem".
"nålar?".
"ja, det är det i vuxentatueringar".

när han såg att det var vanliga tatueringar utan nålar, ville han ha alla tatueringar på en gång.
örnar, monster och skorpioner.
men jag fick honom att spara några.
han börjar ju simskola på onsdag.

ingrid ville också ha tatuering.
glittertatueringar med hjärtan och rosor.
och hon tycker att en av hennes tänder är lite lös.
rätt så stor tjej också.

frank börjar idag sin sista termin i förskolan.

vart tog den lille pojken vägen.
han som försiktigt tog sej över sandlådans tre centimeter höga kant.
han som älskade att "parkera alla bilarna" i perfekta rader.
som lika förvånat varje gång ropade "taktooor", så fort vi gick förbi ett fordon som inte var en vanlig bil.

leksaker har bytts ut.
DHL lastbilen som så intensivt önskades i julklapp för några år sedan.
den står i källaren.
övergiven av pojken som nu tappat sin första tand.
som idag börjat sin sista termin i förskolan.

vart tog tiden vägen.

skötsel av fetbladsväxt

då var barnens jullov slut.
lussebullarna är ett minne blott.
och sista pepparkakan slank ner i magen på frank idag när ingen såg.
tabberas på hela julen.
allt är slut.

som mitt tålamod.
jag skulle behöva lite nytt.
lite mer.
lite större.

det tar på tålamodet när man alltid tar av krafterna som ligger i reserven.
reserven har sinat, och påfylls långt i från i samma takt som den förbrukas.

känns lite orättvist att leif fick lova bättre tålamod, och jag bara behövde lova att vattna blommorna.
särskilt som jag medvetet väljer gröna växter som man sällan behöver vattna. fetbladsväxter. såna som samlar vattenreserver i sina blad.

jag kommer på mej själv med att vilja vara en fetbladsväxt på fönsterbrädan i mitt eget hus.
det skulle kännas lite enklare.

då skulle jag bara sloka med något av mina urvattnade blad, eller släppa ihopskrynklade små blad på golvet.
och ingen skulle gå förbi mej utan att se att mina reserver var slut.

julgransplundring

att allt det där som känns så mysigt, ombonat och förväntansfullt i början, helt plötsligt känns sunkigt, dammigt och rörigt.

nu är stjärnor och ljusstakar undanplockat, pyntet nedpackat och granen står utanför det stora vita huset.
i regn, tö och slask.
och barr.

vi har äntligen och i sista sekund haft långdans.

och barnen har fått sina godispåsar.

frank och ingrid äter och smaskar, lilly har slängt allt sitt godis på golvet.

godis kan kvitta för lilly.
om hon får välja blir det knäckebröd.

hon äter inte speciellt mycket nu. vi matar henne via knappen på magen nästan varje mål.

vi har sluppit åka till sjukhuset för påfyllning av blod. vid provtagningen igår låg hb fortfarande strax över gränsen.
det verkar som om hennes värden är på väg upp igen.

hemsjukvården tar nya prover på måndag morgon.

hon skrattade åt oss när vi dansade långdans, och skrek "neeej" och började gråta när leif slängde ut granen.
men gråten gick snabbt över.
som tur var.

en minut yngre stora syster

ingrid är en minut yngre än lilly.
sju kilo tyngre.
tjugo centimeter längre.

ingrid kallar lilly för sin lillasyster.
hon böjer lite på knäna och pratar förståndigt med lilly.
"skall ingrid hämta en bok och läsa för lilly?" säjer hon och lägger huvudet på sned.

"stackars lilly", säjer hon när lilly inte mår så bra.

ingrid är en hjälpsam liten tjej.
hon vill gärna duka bordet, laga mat, damma, skära upp gurka.
"ja, det kan jag. jag är bra på allt, faktiskt", säjer hon när man ber om hjälp.

härom dagen stod hon bredvid badkaret när lilly badade.
jag tvättade lilly, och ingrid hjälpte till, förstås.

ingrid upptäckte det långa operationsärret på lillys bröstkorg, och frågade vad det var för ett streck.
jag förklarade för ingrid att doktorn lagade lillys hjärta när hon var jätteliten.

"gick det sönder?" undrade hon.

jag berättade att lillys hjärta inte blev riktigt klart när hon låg i min mage, och att doktorn fick göra så att det blev helt färdigt när hon kom ut i stället.

"stackars lilly".

jag undrar hur många gånger ingrid kommer fundera över sin lott.
och lillys.

två små tjejer som föds minuten efter varandra.
med samma mamma och pappa.
med samma storebror, mormor och farmor.
med en barndom i ett stort vitt hus.

fast en får vara mer på sjukhus.
en växer om den andra, en har svårt att gå.
en får valmöjligheter i livet, en får begränsade förutsättningar av Livet.

undrar hur många gånger ingrid kommer fråga
varför jag och inte hon.
varför hon och inte jag.

mega mind

i natt sov vi lite mindre än vi var vakna.

ingrid har legat vaken bredvid mej och pratat halva natten.
och hållit mej vaken på de trettio centimeter av sängen som jag fick att sova på.
som jag inte sov på.

lilly har gnytt bredvid leif, och hållit honom vaken på hans trettio centimeter.

efter nästan en vecka av dålig sömn, hade jag behövt lite återhämtning.

och hade leif fått lite mer sömn, så kanske han hade hållit sitt nyårslöfte.

i förmiddags var jag ute med ingrid och försökte göra snölyktor och bygga snögubbe, men det gick inte så bra med snömodd.
i stället gjorde vi några snöänglar, och skottade en liten gång för hemsjukvårdarna.

frank och jag gick på bio på eftermiddagen.
så skönt och avkopplande att sitta i mörkret i biosalongen.

och få uppleva lite spänning mellan det onda och det goda.
en tuff kamp.
där det goda förgör det onda.
där det goda vinner till slut.

det goda mot det onda.
inte så långt från våran verklighet.
jag önskar att det var så enkelt att allt har ett lyckligt slut.

hemma igen

frank vaknade i morse med gråt som stockade sej i halsen.
han kröp ner hos leif, och berättade att han haft en så hemsk dröm.

han hade drömt att jag och lilly inte skulle komma hem, för lilly hade fått en till sjukdom.
en som var obotlig. som hon inte kunde få någon medicin för att få bort.
och att hon fortfarande hade kvar den sjukdomen som hon redan har.

vilken mardröm.

när vi kom hem till det stora vita huset hade frank och ingrid spelat in en låt på cd till lilly (med pappas hjälp).

frank hade skrivit på cd:n.
"till lilly.
vi har saknat dej älskling".

de hade spelat in en punkversion av "sockerbagarn", med frank och ingrid på sång, och frank gör solo på leksakstrumpet.
lilly ville lyssna "igeeen, igeeen".

och så hade de övat in några sånger som de sjöng för oss "live" i vardagsrummet.
lilly applåderade ivrigt.

hur tröstar man små oroliga barn.
hur tröstar man när man själv går balansgång mellan hopp och rädsla.
hur tröstar man.

Hemgång och lokalvård

Idag får vi åka hem!

Hemsjukvården tar över medicineringen från och med ikväll.
De tar nya prover på fredagmorgon.

Hon har lågt Hb, och ligger strax över gränsen för påfyllnad. Doktorn tror att blodvärdet kan vända uppåt, så det är inte aktuellt med transfusion före fredagens provsvar.
Crp har fortsatt ned, 53 idag.

Det är trångt på barnavdelningen just nu.
Många barn med olika typer av cancer.
Ovanligt många.
Tungt arbete för sjukvårdspersonalen, som trots det gör sitt bästa för att sköta alla och allt på ett proffessionellt sätt.

På avdelningen finns en städerska.
Egentligen vet jag inte om det är städerska hon är.
Men hon säjer det själv.

Varje dag kommer hon och knackar på dörren, våran dörr och alla andra sjuka barns dörrar.
"Nu kommer städerskan och skall städa!", tjoar hon på klingande finskbrytning.

Hon har på sej en röd clownnäsa som hon trollar bort och trollar fram. Hon sjunger och gnolar medan svabben far över smutsigt sjukhusgolv.
Hon pratar och skojar med barnen, blåser upp soppåseballonger och skyddshandskeballonger, innan hon tackar för att hon fick lov att städa vårat rum.

Att rummet blivit städat har bara skett i förbifarten, under tiden hon gjorde ännu ett barn på gott humör.

En stor eloge till en oersättlig städerska!

Piggare Lilly

Lillys värden går åt rätt håll idag.

Crp har vänt ner till 70, Hb håller sej fortfarande över gränsen för påfyllning, trombocyter har gått upp ordentligt av sej själv, och de vita vänder pyttelite uppåt.

Avdelningen har kontaktat hemsjukvården, och de kan ta över medicineringen från och med imorgon kväll.
Om hennes Crp fortsätter nedåt, och hon förblir feberfri.

Eftersom Crp gått ned så bra, fick hon cellgiftsbehandlingen idag. Den hon egentligen skulle fått igår. Känns bra att inte skjuta för länge på behandlingen. Hon får inte sin dagliga tablettdos av cellgifter så länge hennes vita värden är så låga.

Man ser tydligt att hon är piggare.
Vi håller tummarna för att vi kommer hem i morgon.

Fast Frank kommer nog bli lite besviken.
Lilly har brutit nyårslöftet flera gånger de här dagarna
Både när Lekterapin var här igår, och idag när doktorn var inne här och pratade lite med oss.

Filmfestival och plockmat

"Kika på ika" för tredje gången i dag.
"vi på saltkråkan", "teletubbies" och "Lotta på bråkmakagatan".
Mellan filmerna klättrar vi på väggarna, eller äter.

Lillys Crp ligger på 160 i dag. Hon är feberfri idag också, hennes vita värden är nästintill oförändrade.
Vi har ännu inte fått svar på blododlingarna som togs när vi kom in till sjukhuset.
Hennes rodnad runt knappen har minskat något, men hon har fått lite sår alldeles vi själva "insticket".

Hon får inte sprutan i benet idag. Den är planerad som en del av cellgiftsbehandlingen, men den skjuts upp till imorgon. Preliminärt.
Kanske att hon behöver lite påfyllning av blod i morgon.

Lekterapin har varit här och lämnat lite leksaker till Lilly.

Men hon är svajig i humöret.
Ena stunden leker hon, nästa plockar jag upp memo- kort, kritor, pusselbitar, färgglada "pluppar" från golvet.
Och med maten likadant. Jag plockar corn flakes och brödbitar.

Så det blir stundtals rätt så stressigt.

Lunginflammation

Lilly mår lite bättre i dag. Feberfri än så länge.

Vi har sovit lite från och till i natt.
Lilly har vaknat och gnytt, men somnat om ganska snabbt igen.

Hon har en liten lunginflammation, och doktorn tror att om bara värdena går åt rätt håll, så kan vi nog åka hem om ett par dagar, och få hjälp via hemsjukvård.
Hon skall ha hela kuren med antibiotika intravenöst.

Vi har ännu inte fått några svar på de odlingar som gjorts.

Infektionsvärdet ligger på drygt 140, hennes neutrofila är nere på 0,0. De totala vita är nere på 0,21.
Trombocyter är låga, liksom Hb.

Efter ronden varit inne, fick vi lov att gå ut och få en nypa frisk luft. Vi tog en promenad i det soliga, kalla, vackra vintervädret.
Lilly somnade gott i sulkyn. Och sover fortfarande.

Nu väntar vi bara. Igen.
På värden som skall upp, ner, mediciner, mat och provsvar.
Och förstås på att få komma hem.

Årets första dag

Dagen har varit lite upp och ner.
Lilly har inte mått bra.

Vi har varit i kontakt med avdelningen flera gånger under dagen.
Men eftersom hon inte hade feber, skulle vi avvakta.
Vi avvaktade hela dagen.

Nu är Lilly inlagd på sjukhuset.
Nästan fyrtio graders feber, och väntar på svar på lungröntgen.
Intravenös antibiotika, blododling och odling från knappen på magen.
Hon har en ordentlig rodnad runt knappen.

Från att ha avvaktat en hel dag, blev det plötsligt väldigt bråttom.
Väskan har stått halvt färdigpackad ända sedan i natt.

Nu sover Lilly lugnt.
Efter årets första dag.

nyårskarameller

året avslutades med en lite småstökig dag.

lilly fick åka till sjukhuset på morgonen för att ta nya prover, och fylla på trombocyterna.

jag och ingrid och frank stannade hemma för att städa lite, och förbereda lite för kvällens nyårsbuffé.
ingrid och frank såg fram emot kvällens fest.
mest för att de skulle få varsin julmust.

eftersom lilly ligger så lågt i sina värden hade vi inga planer på att göra någonting annat än att vara hemma själva.
och så är det också så att nyårsaftonen snarare dämpar oss än ger oss förhoppningar.

leif och lilly kom inte hem från sjukhuset förrän på eftermiddagen.
det blev lite hit och dit med måltiderna under dagen, så buffén dukades upp tidigt.

vi berättade för barnen att man brukar ge nyårslöften på nyårsafton.
det tyckte frank var en bra idé.

han lovade att han skulle träna så han blev lite starkare, för hans muskler känns lite degiga, sa han.
sen bestämde han saker som alla andra skulle lova.

ingrid skulle till exempel lova att sätta fast korkarna på tuschpennorna i hobbyrummet.
jag skulle bli bättre på att vattna blommorna.
"du ser väl som de ser ut", sa han och pekade på de enda fyra krukväxter som finns i det stora vita huset.
lite torra, tyckte han.
och så skulle lilly sluta säja "snopp".
och pappa skulle ha lite bättre tålamod...

barnen droppade av allt eftersom.
lilly somnade tidigt, trött efter dagens sjukhusbesök.
ingrid och frank höll i till klockan elva.
jag och leif satt och gäspade i soffan till klockan passerat det magiska tolvslaget.
pratade om Livet.
om hur allt har blivit.
om hur det kommer vara. och bli.

utanför det stora vita huset öste regnet ner.
blåsiga vindar, nästan storm.
raketer och fyrverkerier färgade regndropparna på fönsterrutan i rosa, lila, vitt och grönt.

när vi vakat färdigt, vaknade lilly och var ledsen.
feber.

vi kontaktade avdelningen på sjukhuset, och kom överens om att vi skulle avvakta några timmar.
oväder och isgata.
trötta.
lilly har halvsuttit och halvsovit mot min mage de timmar vi fick sova.
vi vaknade med feberfri lilly.
så vi avvaktar ett tag till.

och den första januari tjugohundraelva blev den dagen då frank tappade sin allra första tand.
efter att ha länsat de sista godisbitarna ur skålen som stod kvar på bordet efter gårdagens fest.
när han tuggat färdigt nyårskaramellerna, var tanden borta.