måndag 30 maj 2011

mysigt

i dag var det kontroll och provtagning på lilly.
hennes värden är låga, men ändå helt okej.
vi håller tummarna att det fortsätter så.

när vi gick från parkeringen till sjukhuset, gick lilly och höll mej i handen.
hon tittade på mej och sa "mysigt, mamma"!

hon tycker verkligen att det är mysigt att åka till sjukhuset.
att träffa alla snälla människor.
få leka med leksakerna i dagrummet.
få lysa med lampan i doktorns mun innan doktorn får lov att titta i hennes.
få gå fram och tillbaka i korridoren ett par gånger.

efter besöket köpte vi glass och satte oss på en bänk vid de fina örtplanteringarna utanför sjukhuset.
där satt vi och åt glass och njöt.

mysigt.

söndag 29 maj 2011

Vi hade bättre tur än väder

Dagen började med att jag fick frukost på sängen och ett litet paket.
Och teckningar som barnen gjort.

Vi kom i ordning ganska snabbt, och var på plats på Liseberg vid lunchtid.
Solen värmde emellanåt.

Barnen fick åka vad de ville hur många gånger de ville.
Lilly tyckte att det räckte med sagoslottet ett varv, och en runda i gratiskarusellen.
Sen var hon nöjd.

Korv och mos, spunnet socker och världens största godisklubbor.

Och så vann vi stjärnvinst på första försöket på chokladhjulet.

Regnet började dugga lätt efter ett par timmar.
Först när vi alla kände oss färdiga, kom det ordentliga regnskurar.

Väl hemma åkte tre små djupfrysta barn ner i kvällsbadet.
För att sedan somna gott i sina sängar.

Precis som jag.

lördag 28 maj 2011

regnskurar och förväntningar

imorgon åker vi till liseberg.
familjen har blivit ditbjudna av stiftelsen för drottning silvias barnsjukhus.

barnen har pratat om detta varje dag sedan vi fick inbjudan.
alla grejer som skall åkas.
alla glassar som skall ätas.
alla chokladhjul som skall snurras.

och, eller hur att mors dag alltid är lagom varm och solig.
det är i alla fall så vi har planerat dagen.

men i morgon verkar det bli regn.

jag nämnde det häromdagen.
"tänk om det blir regn på söndag", sa jag. "hur gör vi då?".

jag fick svarta blicken av ingrid.
"det finns väl RRREGNKLÄÄÄDERRR!".

det blir inga ändrade planer.
och förmodligen inget annat väder.

i dag tog leif en sväng till stugan.
och hämtade mina gummistövlar.

medan barnen förväntar sej en heldag bland karuseller och gröna kaniner,
går jag runt och förväntar mej regn.

och kanske lite frukost på sängen...

torsdag 26 maj 2011

nya skor

lilly behöver skor som ger lite extra stöd åt hennes fötter och vrister.
vi har nästan bara köpt skor genom ortoped.
men sedan lilly blev sjuk har vi inte haft möjlighet att komma till någon ortoped.
den enda tid vi hade bokad dit, glömdes bort.

lilly är nu i akut behov av ett par skor.
det är inte så att vi inte har några skor.
det finns hur många par som helst.
men inte i lillys storlek.
och inte några med extra stöd.

häromdagen fick vi låna hem en hel rad med skor från en butik.
vi bestämde oss för ett par.
stadiga.
kardborre.
sportiga.
tyckte jag och leif.

men inte lilly.
i tre dagar har jag försökt med olika medel att få på lilly de nya skorna.
hon har gråtit, skrikit, vägrat, krånglat sej ur mitt kopplade grepp.
"neeej!"
"vill inteee, vill inteee!"
"innnte sånnna!"

för hon vill ha lika som ingrid och frank.
vanliga gympadojor.

i dag lämnar vi tillbaka skorna.
och köper vanliga gympadojor.
till tjejen med koll.

onsdag 25 maj 2011

Det har varit ett par riktigt hektiska dagar för oss.
Jag märker såna dagar att vi lever ett inrutat liv.
Men framförallt avskärmat.

Jag är så trött i kroppen och huvudet efter de här dagarna, så jag orkar inte samla mina tankar till ord.

Så jag låter nog bli att försöka, och tar och sover
lite istället...

måndag 23 maj 2011

Så fort tiden har gått

Frank står längst bak i skaran av barn, och sjunger med i klassiska sommaravslutningssånger.

Han får en ros av fröken.
Och en kram.
Och han är inte beredd på att det är en sorglig stund.

Han har längtat och sett fram emot den här dagen.
Och den här stunden.

Längtat i nästan ett år.
Att få vara störst, bli avtackad, få blomma.

Men så kommer gråtklumpen i halsen.

Inte bara på Frank.

(Inte jag, jag bara harklade mej, och strök bort nåt skräp ur ögonvrån.)

söndag 22 maj 2011

Rik utan pasta

Helgen har gått mot sitt slut.
Barnen somnade snabbt ikväll.

Vi har varit i stugan ett par dagar.
Solen har gömt sej bakom moln, men det har varit behaglig temperatur i alla fall.

Leif har målat lite.
Jag har städat lite.

Och barnen har som vanligt utforskat djurriket runt våra ägor.
I en uttjänt glasslåda fick tre skogssniglar nytt hem.
De fick bo ihop med en liten spindel och någon slags bagge.
De matades med gräs och lite överbliven isolering.
Djuren alltså.

Barnen fick självklart också mat, men eftersom vi glömde lite packning, hade vi fått lite snålt med torrvaror med oss.
Frank tyckte att det kändes lite futtigt, och sa att det inte var mycket att komma med när han inte fick någonting till köttbullarna.
Och så frågade han hur fattiga vi egentligen är...

Inte alls fattiga, sa jag.
Jag tror vi är världens rikaste.

fredag 20 maj 2011

balanserad kost

barnen åt pannkakor till lunch.
med sylt, äppelmos eller socker.

lilly tog ett par tuggor pannkaka, sedan åtskilliga matskedar äppelmos.
när ingrid ville göra som lilly blev det stopp.
jag sa nej.
ät din pannkaka.

ingrid kunde inte förstå varför lilly fick sleva i sej mos, utan att äta pannkaka, och inte hon.
för att hon får mat i knappen på magen sedan. sa jag.
för att allt hon får i sej genom munnen är super.
bonus och glädje.

jag fick en sån där svart blick som bara ingrid kan ge.
och så sa hon att hon önskar att hon också var sjuk.

det är då det uppstår ett sånt där kaos inom mej.
att barnen skall äta rätt och nyttigt.
men lilly skall gärna äta fett. kolhydrater.
att barnen skall äta vid matbordet.
men lilly får äta nästan var hon vill. bara hon äter.
lilly får äta vad hon vill, när hon vill, var hon vill, hur hon vill.

och så vill jag upprätthålla lite regler.
och så vill jag inte vara orättvis.

och jag vill absolut inte att någon mer sjukdom skall drabba oss.
nej.
nej.
nej. nej. nej.

och jag försöker förklara.
men det känns som jag går balansgång mellan två diken.

torsdag 19 maj 2011

bara vanligt vatten

häromdagen stängde ingrid in sej på förskolans toalett.
hon och en kompis drack lite vatten.
jag hoppas att det var väldigt lite vatten.
väldigt väldigt lite.

för vattnet i toalettstolen känns inte så fräscht.

en av fröknarna undrade om jag gick i taket när jag fick veta.

kanske hade jag gjort det.
om jag inte hade haft så mycket annat i huvudet som jag behöver oroa mej för.

gjort är gjort.

jag har fått ingrid att lova att aldrig dricka toavatten igen.

onsdag 18 maj 2011

var är farfar

grönskan var skir.
majsolen värmde.

ingen förstod hur det kunde hända.
hur det kunde få ske.

mitt i den blomstertid då allt blir återfött,
lämnades ett stort ekande tomrum.

tio år har gått sedan du gick ut genom dörren.
lade handen på dörrhandtaget en sista gång.
och lämnade huset.

för att aldrig mer komma tillbaka.

frank har sagt att farfar sitter i himlen och ritar långa vita streck efter flygplanen.
vi önskar att du satt i köket istället.
och vek pappersflygplan tillsammans med dina barnbarn.


bye bye dad
(C) leif bertilsson

tisdag 17 maj 2011

femdagars maran

det är en blek liten lilly som vankar runt i det stora vita huset.
hela hennes lilla kropp är irriterad, arg, ledsen, velig.
vissa korta stunder är hon glad och tillfreds.
korta korta stunder.

mörk under ögonen och nästan ständig gråt.
kortison är en mara.
dag som natt.
natt som dag.

cellgiftet som lilly fick igår ger också besvärliga biverkningar.
ont i ben och käkar och mage.
och balansen påverkas.

vi ger lilly alvedon mot smärtan.
och vi gör allt för att hon skall sluta gråta.
byter det färdigsmörade knäckebrödet till annat.
byter den nyss önskade filmen mot ny filmfavorit.

inte bara en, två eller tre gånger.
alla gånger.

men vi vet inte vart vi skall ta vägen när hon skriker att hon vill åka hem.
hon är redan hemma.
vi kan bara gissa att hon inte känner sej bekväm med sej själv.
och vill bli av med den obehagliga känslan.

och lilla lilly skriker för full hals när vi gör våra försök att avleda, uppmuntra, trösta, förklara.
"sluuuta tjataaa!"

fast på sitt vis.

"suuuta sataaa!"

måndag 16 maj 2011

en bild som säjer mer än tusen ord

ingrid och frank satt länge och ritade och målade i pysselrummet.
det var lite att plocka undan efter att de pysslat färdigt.
jag sköljde penslar, skruvade på lock på små färgburkar, plockade ihop pennor och teckningar.

det var då jag hittade den.
en teckning som frank ritat.

det är fem figurer på teckningen.

en liten figur med några hårstrån som står rakt upp.
det föreställer lilly som kryper.

bredvid lilly står en figur med armarna uppsträckta.
det är frank.

och bredvid frank står en till figur med armarna uppsträckta.
några skäggstubbsprickar på hakan avslöjar att det är pappa.

en figur ligger ned i en säng.
det är ingrid som skall sova.

bredvid henne står jag.
med armarna utsträckta.

en dörr, en lampa, en säng och en liten stol.
en förenkling av inredningen i tjejernas röriga rum.

från figuren som föreställer frank, går en stor pratbubbla.
i pratbubblan står franks högsta önskan med ett kraftigt utropstecken som avslut.

"LILY ÄR FRISK"

lördag 14 maj 2011

Lycklig

Idag vände Lilly sitt ansikte mot pappa och tittade honom rakt i ögonen.
Och så sa hon "jag är lycklig"...

Om Lilly är lycklig måste vi alla vara lyckliga.

fredag 13 maj 2011

det är våran lilly

lilly tyckte att det kändes lite otäckt när gipset klipptes bort i dag.
huden på armen var lite torr, musklerna var slappa, och hon har sagt några gånger att det gör ont i armen.
men läkningen är igång, och vi behöver inte komma tillbaka för någon mer kontroll.

innan vi åkte till sjukhuset för röntgen och gipsborttagning var hemsjukvården hemma hos oss och tog prover.
lillys vita värden fortsätter att sega.
de har gått upp marginellt, och hon är fortfarande väldigt låg.
väldigt infektionskänslig.

och för låga värden för att kunna ta sina cellgiftstabletter.
det blir ny provtagning på måndag, kanske kan hon då komma igång med sin dagliga dos cellgift igen.

det har varit ett långt uppehåll från cellgiftstabletterna.
alldeles för långt.

måndagens provtagning sker på sjukhuset då det är dags för behandling igen.
snabbdropp med cellgift.
och kortison i fem dagar.

lilly fick bada i kväll.
hon ville inte gå upp ur badet.
hon tyckte det var så skönt att slippa den stora plastkassen på armen.
och det stora tunga gipset.

lilly överraskade sjukvårdspersonalen med att vara en ovanligt artig och väluppfostrad liten flicka.
när de sträckte fram handen för att hälsa och presentera sig för oss, och vi sträckte fram handen för att hälsa, så sträckte även lilly fram handen och gjorde en lätt bugning med huvudet när de tog hennes hand.

det är våran lilly det.

onsdag 11 maj 2011

cellgift på agendan

allt som oftast upptäcker jag att jag tappar tidsbegreppet.

i dag tog det en stund för mej att komma fram till att det var maj.
inte april eller juni.
jag vet inte varför det flyter ihop så där.

det händer att jag inte kommer på om det är höst eller vår.
förrän jag tänkt efter lite.
och kommer fram till att det snarare är sommar.

samma sak när det gäller år.
2009 eller 2010 eller 2011.

den enda form av kalender vi har att rätta oss efter, är lillys behandlingsschema och veckobrevet från förskolan.
men det räcker.
för tydligen får det inte plats mer i mitt huvud.

ibland hissnar det lite när jag tänker på att lilly varit sjuk i ett år.
ett år är borta.
tappat.
kommer inte tillbaka.

och samtidigt vill vi ta vara på tiden.
och dagarna och åren.
och tiden när barnen är små.
den tid som aldrig kommer tillbaka.

ändå går vi runt och väntar och längtar tills allt skall bli som vanligt.
om ett och ett halvt år.
när lilly tar sin sista cellgiftstablett.

och den här tiden som aldrig mer kommer tillbaka är förbi.

tisdag 10 maj 2011

tack djurparken

en traktor med tre små tågvagnar.
alla vagnar lastade med familjer från barnkliniken.
sjuka barn.
riktigt svårt sjuka barn.
deras syskon, mammor och pappor.
någon mor- eller farförälder, ett par kusiner.

vi var alla bjudna till djurparken för en liten rundtur med tåget.
alla barn bjöds på glass och soligt väder.

när vi samlades vid entrén kändes det som att träffa nära vänner.
alla pratade med varandra om både ditt och datt.

bara några familjer klarade sej utan vagn eller rullstol.
en släpvagn fick köra efter tåget med alla sittvagnar.

en del barn hade mössa på huvudet.
en del var svullna av kortison.
en del var blekare än bleka.
någon hade hår på utväxt.
på någon annan hade håret ganska nyss fallit av.
någon orkade inte skratta.
någon kunde inte sitta stilla.

barn är barn.
oavsett vad sjukdomen åstadkommit i sin framfart, så är livet livet.
det är spännande med små tufsiga björnungar.
det är gott med glass.
lekplatser bjuder alla till lek.
med eller utan hår.

jag kan ändå inte låta bli att tänka på att tåget som tog runt oss alla där på djurparken,
drog runt på så mycket mer än bara människorna.

alla tårar som trillat ner för kinder.
alla tankar som snurrat.
all oro.

allt sånt väger.
mycket.
tungt.
och länge länge.

tack, djurparken, för att våra barn fick en så fin dag!

måndag 9 maj 2011

hade inga händer över

egentligen skulle jag haft en bild här.
men bilden lyckades jag inte ta.

för samtidigt som leif sprang bredvid och lite snett bakom frank på cykel, läste jag av trafiken, registrerade eventuella gupp, utförsbackar och förbipasseranden, försökte få ingrid att cykla rakt fram, inte titta bakåt, inte stå upp på tramporna, inte cykla för fort, inte cykla för sakta, upprepa mitt mantra till lilly "snart, lilly, snart får du gå, vi skall bara...", för lilly ville verkligen inte sitta i sulkyn som jag försökte styra med en hand medan jag torkade lite snor här och där.

bilden skulle i alla fall föreställa frank på cykel.

utan vare sej stödhjul eller sån där pinne som man kan sätta fast bakom sadeln så att leif kan springa och hålla balansen åt honom.

i stället bjuder jag på en bild där min alldeles nya mascara hamnat i händerna och lite överallt på ingrid.


ibland blir hon svart i ögonen ändå

lillys värden är fortfarande väldigt låga.
det blir ny provtagning på onsdag, för att se om hon är så pass att hon kan börja med sina cellgiftstabletter igen.

hon är lite röd runt knappen på magen från och till.
vi kollar hennes temp emellanåt, men hon har ingen feber, och hon mår okej.

på fredag kommer hon nog må ännu bättre, för då åker gipset av.

söndag 8 maj 2011

skön söndag

dagen har varit lugn och skön.
jag hann gå en långpromenad på morgonen.

frank var bjuden på barnkalas mitt på dagen, vi andra gick ner på stan och köpte glass.
vi packade ihop en liten matsäck, åkte och hämtade frank från kalaset, och åkte vidare till stugan.

vi satt ute på altanen och åt grillade revenspjäll, god sallad, lite goda ostar, salami och örtmarinerade oliver.
och så klart köttbullar.
frank är konservativ när det gäller mat.
ingrid äter nästan allt.
lilly äter knäckebröd.

på kvällen åkte vi hemåt igen.
ett par barn somnade i bilen.
en var väldigt nära att somna.
trodde att det skulle bli en enkel match att stoppa ner små sovande barn i sina sängar när vi kom hem.
det var det inte.

för det skall kissas, sjungas, säjas gonatt, till alla, ätas macka, hållas vaken av den andra som inte kan somna.
i lite mer än två timmar.

men nu är det lugnt i det stora vita huset, och alla barnen slumrar sött.

lördag 7 maj 2011

sista dosen för den här gången

vi firade med färska räkor att vi kunde duka bort alla sjukvårdsprylar och mediciner från vardagsrumsbordet.
vi håller verkligen hårt i tummarna att vi kan få några dagars lugn och ro.

på eftermiddagen gick vi en liten promenad hela familjen.
frank och ingrid tog sina cyklar, och lillys sulky fick följa med.

vi hittade en lekplats vi inte provat tidigare.
lilly var jättelycklig över att få åka lite rutchkana.







fredag 6 maj 2011

starkast i världen

det är påfrestande att gå runt och vänta på att lillys vita värden skall vända uppåt igen.
nu blir det ingen provtagning igen förrän på måndag, eftersom man ändå inte tror att hennes värden är i rätt nivå innan dess.

idag har lilly haft lite rodnad runt knappen på magen.
och hon säjer att hon har ont där.
men hon har ingen feber.
vi håller lite extra koll, så att inte rodnaden sprider sej.

i morgon eftermiddag kommer vårt vardagsrum att se ut som ett vanligt vardagsrum igen.
inte som en vårdcentral.

vi kommer att slippa blodprov, intravenös antibiotika, trevägskranar och sterilt vatten några dagar.

de där tröstande orden om goda prognoser väger inte tungt där vid vardagsrumsbordet med sprutor, blod och provtagningsrör morgon, middag, kväll.

sömndrucken lilly som hunnit sova ett par timmar.
som tung och varm sitter i mammas eller pappas knä.
som lutar huvudet mot en axel som skall vara trygg men som är spänd av oro och omänsklig trötthet.
och helt och fullt måste lita på främmande människors vilja att göra sitt jobb.

jag stryker min hand mot benet som avslappnat ligger i mitt knä.
håller om den lilla kroppen som ömsom gnyr, ömsom faller i sömn.
jag känner lycka över att hon sitter där i mitt knä.
och sorg över att hon måste sitta där.

när jag lägger henne ned i sängen somnar hon om.
oron delar inte hennes plats med kudden.
lugna andetag.

starka lilla lilly.
du behöver inte klä ut dej till pippi långstrump.

du är i alla fall starkast i världen.

onsdag 4 maj 2011

Jättelågt

Vi fick veta idag att Lilly kommer att få sin antibiotika intravenöst till och med lördag middag.
Vi har gått och väntat på att hon kanske kunde slippa det när infektionsvärdet har gått ner.

Hon är jättelåg i sina vita värden, och det tär lite på oss när vi inte kan slappna av.

Vi tog med farmor ut på en liten promenad i vårsolen.
Vi stannade till vid sjön och matade änderna med lite bröd.

Solen försvann bakom mörka moln och några regndroppar föll. Vi fortsatte promenaden tills regndropparna övergick till snö.

Vi vände hemåt, och självklart tittade solen fram igen när vi gått in och stängt dörren om oss.

tisdag 3 maj 2011

blåskyltad

ja, lillys vita värden fortsätter sjunka.
skulle vi varit på sjukhus nu, så skulle det suttit en blå skylt på dörren till vårt rum.

hon har sovit lite längre i dag än hon brukar.
blek, trots att hb börjar vända uppåt.

hon har lekt lite sjukhus med farmor idag.
läst om totte och malin som klär ut sej.
hon har tittat på ett av favoritprogrammen vi spelat in; "världens största kör".
fast lilly effektiviserar lite, och drar i hop orden till "värsta kör".
hon har sagt åt farmor när hon skall sjunga, stå upp, sitta ner, dansa och sjunga som en robot, sitta ner, stå upp.

och vi är trötta, trötta, trötta.

måndag 2 maj 2011

Halva halva

Lillys värden är fortfarande låga, och hemsjukvården fortsätter att besöka oss tre gånger om dagen.
Det blir provtagning dagligen tills hennes värden vänt uppåt, och antibiotikan kan sättas ut.

I eftermiddags kom barnens farmor på besök och skall stanna några dagar.
Vi passade på att nyttja henne som barnvakt under ett par timmar, så att både jag och Leif kunde gå på vernissage och uppträdande på förskolan.
Både Frank och Ingrid hoppades på att både mamma och pappa skulle komma.
De stod och vinkade glatt åt oss där vi satt i publiken.

På vernissage brukar det bjudas på tilltugg.
Ingrid är så omtänksam. Hon tog med en salt pinne hem till farmor.
Från början var det två pinnar, en till farmor och en till Lilly, men en ena slank nog ned i magen.
På vägen hem stötte hon i något med den andra pinnen.
Så en halv salt pinne fick farmor.

Det var roligt att se alla barn sjunga och spela teater.
De små blir stora.
Det har gått så fort, jag skulle vilja stoppa tiden ibland.

Och ibland vill jag bara att den skall rusa.

söndag 1 maj 2011

på heder och samvete

förra året satt vi i en trång sjuksal med skjutdörrar som skärmade av mot det cancersjuka barnet i rummet intill.
en flicka i tioårsåldern, svullen av kortison.
några mörka hårtestar fanns kvar på hennes annars kala huvud.
hon såg väldigt blek och trött ut.

lilly var också blek. och trött.
hon hade fått sin första behandling.
men hon hade fortfarande sitt långa hår kvar.

när jag gick genom korridoren för att komma till föräldraköket, såg jag att i nästan varje rum satt ett barn i sin säng.
utan hår.
trötta tittade de på tv.

fast vissa dörrar var stängda ut mot korridoren.
på de dörrarna satt blåa skyltar som varnade för att barnet innanför dörren var extremt infektionskänslig.

i den trånga sjuksalen träffade vi barnonkologer, sjuksköterskor, kuratorer, barnsköterskor, kontaktsköterskor.
vi informerades om lillys allvarliga sjukdom och behandlingen som skulle ta bort alla sjuka celler.
vi var chockade.
vi grät.
vi fattade inte.

och på det lilla bordet där matbrickan knappt fick plats låg våra deklarationer.
vi kunde inte räkna.
vi fastnade på varenda post.

men till slut en underskrift på heder och samvete.