sommarsmak

lilly får sin antibiotika tre gånger om dagen.
de vita värdena går ner, och är nu jättelåga igen.

i morgon blir det ny provtagning i samband med medicinen.

vi är verkligen tacksamma för att vi har hemsjukvård.
de senaste dagarna har vi kunnat åka till stranden eller lekplatsen mellan doserna.
hade vi varit på sjukhuset, hade vi troligtvis suttit och tittat på det fina vädret utanför fönstret.

eftersom lilly har cvk får hon inte bada i sjön.
i dag promenerade jag med henne i vattnet, precis längs med vattenbrynet.
hon ville verkligen i och bada, och jag fick hålla hårt i henne.
frank och ingrid badade och plaskade både länge och väl.

vi köpte glass, och lilly åt upp en hel med god aptit.
lilly behöver aldrig tjata på oss att hon vill ha glass.
det är snarare vi som trugar henne.

o vad jag önskar att lilly skall få smaka på sommar på riktigt.
få bada, tjata om glass, springa i sanden, leka i solen, och bada ännu mer.

störst är kärleken

att så många dagar och år har förflutit sedan du och jag blev vi.

jag önskar att vårt liv hade varit lite lättare.
att sorgerna hade varit färre.
att förlusterna ännu inte ägt rum.
att våra bekymmer inte hade varit så många.
och så djupa.

men varje dag är jag så glad för att det är dej jag har vid min sida.
och att det är jag som får gå där bredvid dej.
att det är du och jag som delar plats i livet.

för du är stark när jag är svag.
för du är trygg.
ärlig.
och förfärligt härlig.

grattis till oss på vår tjugoåriga bröllopsdag.



Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
när du inte ser på
och färglös som en tår
blir jag
utan dina andetag

Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vore jag
utan dina andetag

Vad vore jag
utan dina andetag

(C) j. berg

glada familjen

å, så glada vi blev när vi fick lämna sjukhuset i dag.
inte för en stund.
utan för att få åka hem.

lillys crp hade nästan halverats idag, ett gott tecken på att hon får rätt antibiotika.
hennes vita värden fortsätter också ner. så nu får hon inte sina cytostatikatabletter.
uppehåll igen.

hemsjukvården har tagit över, och vårt vardagsrumsbord är än en gång belamrat med mediciner och diverse sjukvårdstillbehör.

"ja vill fölla mä", sa lilly när jag talade om för henne att vi skulle få åka hem.

det sa jag att hon skulle.

hon blev jätteglad.
det blev vi allihop.

Kvar på sjukhuset

Vi är kvar på sjukhuset.
Lillys infektionsvärde hade stigit ytterligare idag, och hennes vita värden har sjunkit rejält.
Men hon har varit feberfri i dag, och hostan har lättat lite.

Jag känner mej trött och tom och vill hem.

Leif är fortfarande dålig. Han har ingen feber längre, men har ordentligt ont i ben och armar, och har nästan ingen styrka i händerna.
Han skall försöka komma till en doktor i morgon igen.
Om han inte blivit bättre.

Och jag hoppas att vi kan smita ut en stund imorgon.
Om solen skiner.

Men allra helst åka hem.

Då var det dags igen

Lilly har varit lite hostig ett par dagar.
Hostan blev lite hårdare och skrälligare under dagen.
Hon fick lite feber.
Och sedan mer.

Vi ringde sjukhuset, och blev uppmanade att åka in.
Nu är nya prover tagna.
Blododling och odling på knappen på magen.
De väntar inte på provsvaren, utan påbörjar behandling med intravenös antibiotika med en gång.

Lilly pekar på benen och säjer att hon har ont.
Hon är lite röd i halsen.
Blek och lite avslagen.

Leif mår lite lite bättre, men är långt ifrån återställd.

Vi hade väl hoppats på lite mer små grodor och blomsterkransar och lite mindre feber och sjukstuga den här midsommaren.

midsommar i det stora vita huset

lite feber
lite värk
lite sill
lite färskpotatis
och korv och köttbullar
lite vila
lite sjunga
lite pyssla
lite pyssla om
lite jourcentral
lite jordgubbar
lite grädde
lite provtagning
lite provsvar
lite bättre värden
lite hosta
lite bakning
lite lek
lite spela fia

och önskan om en fortsatt trevlig midsommar!

typiskt

lillys värden har sjunkit ytterligare.
men vi slapp åka till sjukhuset för att fylla på blod och trombocyter idag.

klockan åtta på midsommardagen är det dags för ny provtagning.
skönt att det fungerar så bra med hemsjukvården.

och så skönt att vi sluppit sjukhuset ännu ett par dagar.

tråkigt bara att någon vidrig baskilusk tog sej över tröskeln till det stora vita huset.
leif ligger helt däckad med nära fyrtio graders feber.

men midsommar blir det i alla fall.
lite tur att vi ändå inte har kunnat planera något särskilt.

jag tar med mej barnen och plockar lite blommor i morgon.
och försöker få till en liten midsommarstång i trädgården.

frank har en idé om hur vi skall få fast blommorna på stången.
"vi tar bara en ståltråd, och gör massa loopingar på ståltråden, så trär vi bara ner en blomma i varje looping."

hoppas att leif är piggare i morgon.

glassprovning

för en gottegris måste det vara drömmen att få bli uttagen att sitta med i en glasstestarpanel.

frank är en gottegris.
och han var en av de lyckliga som fick sitta i panelen och smaka på glass.
arton sorter.

om några dagar kan man läsa i kuriren vilken glass som smakade bäst.

frank tog sitt uppdrag med stort allvar.
och gav en glass noll poäng.
trots att det var en starwarsglass.

lakrits gick inte hem hos våran gottegris.

bananlack och sjunkande värden

det blev en familjeutflykt till sjukhuset idag.
frank och ingrid ville så gärna följa med.
vi hade tid bokad hos specialisttandläkaren strax efter lunch.
vi gick upp till dagvården först för att ta prover.
sedan gick leif ner med lilly till tandläkaren, och jag stannade kvar med frank och ingrid i dagrummet.

ingrid pärlade halsband och armband.
frank satt och spelade tv spel.
och lilly fick bananlack på sina små tänder.

vi fick vänta länge på provsvar och kontroll.
det gjorde inte barnen så mycket.

lilly har sjunkit väldigt snabbt i hb och trombocyter.
de vita värdena hade inte påverkats i lika hög grad.
än.
risken finns, och är ganska stor, att lilly kommer sjunka ytterligare.
så på torsdag morgon kommer hemsjukvården hit och tar lite nya prover.
ganska tidigt, så att vi hinner med en eventuell påfyllning av blod eller trombocyter nere på sjukhuset.

i morse upptäckte vi att hon hade en hel del små utslag på benen och magen.
pyttesmå, röda, inte upphöjda eller som blåsor.
doktorn tyckte att vi skulle hålla lite koll, så det inte blir sårigt.
att det kunde vara en reaktion på behandlingen hon fick.

på sjukhuset tycker de att hon vuxit och blivit så stor.
att hon fått så mycket hår.

när vi tittar på bilder från i höstas, så ser vi också en väldigt tydlig skillnad.
och en mils vid skillnad om vi tittar på bilder från den här tiden förra året.

och när jag ser de bilderna kan jag nästan inte fatta hur vi har haft det.
hur lilly har haft det.
hur vi har orkat ända hit.

idag har det nog varit en landningsdag

efter middagen var hela familjen nere i hobbyrummet och målade och pysslade.
alla höll på med olika små projekt.

jag målade en upphittad gammal "pigtittare" från sjuttiotalet.
jättegul.
ingrid tyckte om den jättegula färgen, och hittade en träbit som hon också målade gul.
lilly hittade en liten brädbit som hon målade med jättemycket vatten och jättelite vattenfärg, tills hela den lilla brädbiten var gråbrunsvart.
frank satte ihop en fågelholk, med hjälp av leif.
den målade och dekorerade han efter alla konstens regler.
mest blev den jättelila.

vi har verkligen varit kreativa.
en stund.

vi är så genomtrötta igen.
så där så vi knappt orkar tänka framåt.
vi har några datum inbokade på sjukhuset eller med förskolan och det är ungefär bara det som får plats i huvudet.
dagarna däremellan blir bara dagar som är till för att försöka landa eller ta ny fart.

smör och bröd och mediciner

i morse hade barnen vaknat en stund före oss, och gått ner för att titta lite på tv.
när jag kom ner en stund senare hade frank fixat mackor till sej och sina systrar.
han hade brett smör på både sin egen och ingrids macka.

men lilly hade inte fått något smör.
av ren och skär omtänksamhet.

för frank talade om att han visste att lilly äter en medicin ibland, som man inte får dricka mjölk när man skall äta.
"och smör är ju gjort av mjölk".

en pyttepytteliten fjärdedels tablett på kvällen, som inte får intas med mjölkprodukter.
en timma före och en timma efter skall vara mjölkfri.

det har han snappat upp.
mitt i kaoset.

lilly har varit lite upp och ner sedan hon kom hem i fredags.
hon har ont i sin mun, och har svårt att äta.
tur att vi kan mata henne genom knappen på magen.

i kväll var hon lite röd runt knappen.
hon är blek och ganska trött.

vi har gett henne alvedon ett par gånger om dagen mot det onda i munnen.
och morgon och kväll får hon medicin mot illamående.

på tisdag skall vi till sjukhuset för kontroll och provtagning.
vi har kunnat samordna en tid hos specialisttandläkaren samma dag.
de kollar hennes mun med jämna mellanrum.
tandkött och tänder.

det är vanligt att man får problem med blåsor i munnen i samband med högdosbehandling.
lilly är ju dessutom extra känslig för bakterier i munnen sedan hennes hjärtoperation.

nu är det igen en sån där period där vi tar dagen som den kommer.
håller tummarna för att inga infektioner skall komma över tröskeln.

avvaktar.
går på tå.
hoppas.

tillsammans

en gång om året förvandlas vår lilla stad till en festivalplats.
på samma sätt som alla andra städer förmodligen gör.
den lilla potatisstaden känner festyra.

på gator och torg står knallar och säljer tantväskor, gräddbollar och tyska korvar.
langos och våfflor.
popcorn och spunnet socker.

ett tivoli står uppställt på parkeringsplatser och i parker.
karuseller och hoppborgar.

klart man inte får missa det.
i år heller.

alla potatisstadens invånare var där.
vi var där.

frank och ingrid åkte ett par av de tillfälligt uppställda attraktionerna.
lite sjåpigt stod jag vid sidan av och kollade, och höll andan så att inga skruvar eller muttrar saknades i de skrangliga banorna.

lilly satt i sulkyn.
nöjd att bara vara.
passade på att ta en liten tupplur.

vi.
tillsammans hela familjen.

Hemma igen

Så kom de äntligen hem.
Äntligen.
Värdet fastnade, och vi förberedde oss på att få vänta ytterligare något dygn, när värdet plötsligt dök.
Långt under gränsvärdet.

Vi är så glada.

Lilly är ganska pigg.
Men hon går lite vingligt.
Och har ont i munnen.
Hon blöder lite runt munnen och har svårt att äta.

Leif är ganska trött.
Efter lång väntan.
Det blev den längsta högdosbehandlingen.
Och den sista.

gå ner nu, värdet

lilly är fortfarande på sjukhuset.
medicinkoncentrationen skall ligga under 0,2 innan de tar bort vätskedroppet, och lilly får åka hem.

i går mitt på dagen låg värdet på 0,33.
i kväll klockan åtta låg det på 0,34.

var sjätte timma tar man nya prover.
var sjätte timma hoppas man.
och var sjätte timma blir man besviken.
och fortsätter byta blöjor med skyddshandskar.

hon har inte haft mer feber.
men hennes crp var något förhöjt, och hon är lite snuvig.
det gör att hon inte får gå ut till dagrummet, utan får lov att stanna inne på sitt rum.

seg väntan.
väldigt seg väntan.
väntan på att få koppla bort droppslangen.
väntan på att lilly och leif skall komma hem.

och när vi äntligen har väntat färdigt och har den här sista högdosbehandlingen bakom oss, skall det firas.

med tårta och knäckebröd.

Lång dag och långa kramar

Långa långa kramar av Lillys underbara små korta armar.
Så släppte hon taget för en stund, och tittade mej i ögonen.
Sen blev kramarna ännu längre och hårdare.

Hon blev så glad när vi kom till sjukhuset.

Jag tyckte ändå att Lilly var lite hängig.
Det visade dej senare att hon hade feber.
Hon fick lite Alvedon, och blev lite piggare.

Ingrids undersökning gick bra.
Hon somnade som hon skulle.
Även om själva undersökningen inte är obehaglig, så känns det ändå i magen när jag sitter bredvid och håller henne i handen.
Alla sladdar som sitter fast på huvudet.

Efter en dryg timma gick vi tillbaka till resten av familjen.
Ingrid fick tvätta ur alla klisterpluttar ur håret i duschen i Lillys rum.

Vi fikade lite och sedan tog vi bussen hem.
Det kändes jobbigt att lämna Lilly.

Både Ingrid och Frank tycker att det är roligt att komma till sjukhuset.
Men jag märker också att de tycker att det är svårt att se alla sjuka barn.
Och se Lilly hängig och begränsad till sin droppställning.

Nu hoppas vi på att det inte blir mer feber, och att värdet som skall ner, går ner snabbt.

Mera sjukhusbesök

I kväll lät jag Frank och Ingrid vara vakna tills de bad om att få gå och sova.
Det blev ganska sent.

Ingrid skall göra EEG undersökning i morgon.
Natten innan skall hon helst bara sova hälften av tiden hon brukar sova.
Så vi får gå upp tidigt imorgon.

Ingrid fick en stor feberkramp för ett och ett halvt årsedan.
Det var helt fruktansvärt, jag trodde hon skulle dö där i ambulansen.
Hon var medvetslös i nästan en timma, och väldigt avtrubbad när hon vaknade.

En tid senare gjordes ett EEG.
Det visade sej att Ingrid hade fått en form av epilepsi.
Hon har korta frånvaroattacker, och får medicin mot kramper.
Morgon och kväll.

Nu skall vi kolla ett nytt EEG, för att se om det har förändrats något.
Eventuellt behöver hennes medicin justeras.

Jag känner mej lite splittrad att åka på undersökning imorgon, när Lilly är inlagd för cytostatikabrhandling samtidigt.
Men det var omöjligt att få en annan tid.

Så skall vi såklart hälsa på Lilly och Leif!

Aldrig, aldrig mer. Lova det.

tidig morgon efter halvstökig natt.
välling i knappen på lillys mage före klockan sex.
lilly var sugen på frukost, men hon fick inte äta något, eftersom hon skulle sövas.

leif och lilly packade ihop och åkte till sjukhuset vid åttatiden.

och sedan frågade ingrid ungefär hundra gånger, när lilly och pappa skulle komma tillbaka.
tills mormor kom hem till oss på eftermiddagen.
då kom hon på andra tankar.

trots lite snuva och hosta, kunde lilly sövas för att få cellgift i ryggen.
hon var ledsen när hon vaknade.
och blek.
men efter en stund mådde hon bättre och ville ha mat.

nu får hon cellgift intravenöst under tjugofyra timmar.
därefter fortsätter man att ge vätska intravenöst i minst ett dygn.
oftast blir det ytterligare ett eller två.
det beror på hur hennes värden ser ut.

men en sak är säker.
det är sista högdosbehandlingen för lilly.

och jag ber och ber att vi aldrig någonsin mer skall behöva vara med om det.


världens bästa lilly

sista högdosbehandlingen

i morgon är det dags igen för lilly att få högdosbehandling med cytostatika.
vi får räkna med att det tar mellan tre och fem dagar.
eller fyra, som det brukar.

vi har lite andra sjukbesök inbokade under nästa vecka.
och även veckan efter nästa.

men vi måste nog boka av nästa veckas besök.
jag har svårt att hålla fokus.
dessutom har frank haft feber hela dagen idag, och jag vet inte åt vilket håll det går.

om vi har räknat rätt blir detta lillys sista högdosbehandling.
men jag tror det inte förrän doktorn har sagt att det är så.

sedan följer en intensiv behandling under halva juli och hela augusti.
efter det kommer lilly få cellgiftstabletter dagligen i lite mer än ett år.
och fortsätta att sövas var åttonde vecka för att få cellgift i ryggen.

livet kommer så småningom att komma tillbaka.
vi kommer få vardagar tillbaka.
och vi kommer att få fortsätta livspussla.

men vi kommer för alltid vara märkta.

Jag samlar

I kväll tog det väldigt väldigt lång tid att få barnen att somna.
Kanske för att det har konsumerats en hel del lördagsgodis under dagen, och därmed grundat för sockerchock.
Eller så är det för att jag är ensam med barnen ikväll.

Leif är på födelsedagsfirande för en kompis.
Hade det inte varit så komplicerat med cyostatikatabletter och knappen på Lillys mage, så hade vi kunnat ordna barnvakt, och jag hade också kunnat fixa i ordning mej och följt med på firandet.

Men så blev det ju inte, utan i stället har jag samlat på mej en hel del uscados.
Typ hur många som helst.

För framtida behov.

det var det

så var en liten epok över i våra liv.
i dag gick frank sin sista dag i förskolan.

han berättade för mej att på hemvägen började han nästan gråta.
och tänkte att de nog skulle sakna honom på förskolan.

så konstigt det känns.
all tid vi lagt på att försöka komma på ett sätt att få ihop det där livspusslet.
när barnen är små.
tiden som aldrig kommer tillbaka.

jobb och semesterschema.
habilitering och sjuttiotusen läkarbesök i veckan.
vab och stängningsdagar.

frank hade sin pärm med hem.
fylld till bredden av teckningar och fotografier.

en liten ljuslockig pojke som nyss börjat förskolan.
och så en stor lika ljuslockig kille som i dag har kramat sina fröknar hejdå.

det känns lite vemodigt.
att se alla bilder på frank.
och tänka på att den lille pojken försvann så fort.

jag häpnas över hur fort tiden gått.
och förundras över allt han lärt sej.

och jag önskar att jag kunde frysa några ögonblick.

en annan värld

för första gången på mycket länge har vi kunnat planera och genomföra något.
något som inte har med sjukhus eller behandling att göra.

utan en liten resa.
en resa som tog fyra timmar.
som tog oss till en annan värld.

i den världen kan man åka rutchkana med karlsson på taket.
man kan vinka till pippi långstrump.
man kan klättra upp som en liten pyssling i en jättestor säng.
man kan gå över till tant berg.
eller köpa fika på larssons bageri.

man kan bo i en liten stuga en natt.
och sova högst upp i våningsängen.

man kan leka tills man somnar.
och fortsätta leken när man vaknar.

man kan köpa ett riktigt bröderna lejonhjärta-svärd.
eller en båtsman.
eller en liten bamse.

man kan äta väldigt goda köttbullar.
man kan dricka pippis supergoda sockerdricka.

man kan bli svart om sina barfotafötter.
man kan bli genomsvettig av sommarvärmen.
man kan somna i bilen på vägen hem.
eller inte.

man kan glömma att det finns cancer.

HMHUKVÅDÄN

Hemsjukvården var här i morse och tog nya prover på Lilly.
Vi får inga provsvar förrän imorgon, eftersom dagvården har haft stängt idag.
Vi gissar att hennes värden är ungefär som sist.

Lilly har blivit lite förkyld. Snuvig och nyser. Och hostar.
Hoppas att hon har tillräckligt med försvar i kroppen, så hon slipper feber och infektion.

Ingrid ritade en teckning till sköterskan som var här.
Hon hade skrivit på teckningen.
HMHUKVÅDÄN.
Det behövdes inte jättemycket fantasi för att se att hon skrivit HEMSJUKVÅRDEN.

Lite stolt över min duktiga tjej.
Väldigt ledsen över att hon skall behöva känna till hemsjukvården.

borta bra, hemma bäst

vi har haft några fantastiska dagar i stugan.
strålande sol och blåblå himmel.

barnen har plockat hundra blombuketter, och jag önskar att jag kunde namnen på fler sorter än hundkex och smörblomma.

jag och frank och ingrid gick en promenad in i den stora skogen.
jag drog djupa andetag och önskade att doften av barr och mylla kunde sparas någonstans.
frank tyckte att det doftade frihet.

det är en så underbar miljö runt vår lilla sjuttiotalsdröm.
stengärdesgårdar, enar, små bergsknallar, skog och åkrar och ängar.
det klättrar kaprifol runt nästan hela tomten.

och intill stugan planterade någon en liten rhododendronbuske i början av sjuttiotalet.
den har vuxit och blivit enorm.
och nu i dagarna började den blomma.

vi har varit lite snuviga och hostat en del.
alla utom lilly.
hon har varit så nöjd och glad de här dagarna, och vi hoppas så innerligt att hon skall få må bra.
hon skall få högdosbehandling igen om en vecka, och det skulle vara så skönt för oss alla, men inte minst för lilly, om hon fick slippa sjukhus tills dess.

i morgon kommer hemsjukvården och tar prover på lilly igen.
det är för att hålla koll så att underhållsdosen med cellgift ligger i rätt nivå.

väl hemma igen har vi en del att tvätta.
och så skall det lekas med en del leksaker som saknats när vi varit i stugan.
det är skönt att komma hem efter några dagar med handdisk, utedass och flugfän.
utan tv, internet och wii.

när vi åt kvällsmat påminde frank mej ännu en gång att han aldrig vill flytta härifrån.
från det stora vita huset.

Vi tar inte kort

Kiosken öppnade vi klockan tio i morse.
Det är ingen vanlig kiosk.
Det är en sån kiosk som tar betalt i stenar.

Alla godissorter kostar mellan en och tre stenar.
Både stenarna och godiset tog slut.

Och då stängde kiosken.

Underbart

Så bra vi har haft det idag.
Så bra så vi nästan måste nypa oss i armarna.

Men vi behöver inte nypas.
För morgon och kväll blir vi påminda.
Vi har en bärkasse med mediciner och doseringssprutor med oss till stugan.

Det är underbart att leva.
Men svårt ibland.

Vi får måla runt om istället

På husväggen på altanen har någon av stugans tidigare ägare satt upp en fejkfågelholk.
När man öppnar framsidan på fågelholken gömmer sej ett par små glas där inne.

Kanske en kul grej.
Men det struntar nog fåglarna i.

Idag skulle vi plocka ned den fula fejkholken från väggen.
Men det får vi tydligen vänta lite med.

För någon liten fågel hade byggt bo bland glasen, och lagt tre pyttesmå ägg i det lilla boet.

ärrad

i måndags kväll tittade vi på dokumentären om victoria.
victoria föddes med ett fel på hjärtat.
hon genomgick flera hjärtoperationer
och fick ett nytt hjärta för några år sedan.

vi satt tysta och tittade.
i reklampausen satt vi fortfarande tysta.

vissa bilder i inslaget såg ut att vara plockade ur våra fotoalbum.
det var omöjligt att inte tänka på lilly.
fastän lilly inte har bytt hjärta.

den där vintermorgonen.
måndagen den tjugoandra januari.

jag följde henne till operationsavdelningen, med en sträv klump i halsen.
satt med henne i famnen tills hon somnade.
bad "gud som haver" tyst i hennes öra.

jag grät när jag tog hissen ner till barnhjärtavdelningen.
jag hämtade jackan och lite packning och gick till leif, frank och ingrid på ronald mc donald hus.

vi var så avtrubbade.
så långt borta från verkligheten.
lilly var sju veckor och vägde knappt två och ett halvt kilo.

ingrid var sju veckor och vägde ännu mindre.
och skrek nätterna igenom.
kanske av hunger. kanske av saknad.
hon saknade säkert sin syster. den andra varma lilla människan som funnits precis tätt intill.
inne i mammas trygga mage.
och i den kalla plastbaljan på neonatalavdelningen.

frank hade ännu inte fyllt två år.
och var helt vilsen i den nya världen.

vi väntade på telefonsamtalet som skulle säja att allt gått vägen.
vi pustade ut när telefonen äntligen ringde.

en suck av lättnad.
kort lycka som följdes av en lång lång väntan.
på att lilly skulle må bättre.
gå upp i vikt.
kunna komma hem.
kunna opereras igen.

minnen vaknade.
vi satt fortfarande tysta efter programmet var slut.

och sedan pratade vi länge länge.