torsdag 28 juli 2011

Skratt

Lilly har en del humör just nu.
En hel del.

Men det är ganska lätt att locka fram hennes skratt.
Då blir ögonen som smala streck som böjs till halvmåneformer.
Och så skrattar hon så hon hoppar.

Det skrattet gör mej varm i hjärtat.
Och jag tänker på hur bra världen blir med henne.

tisdag 26 juli 2011

tillbaka till rutiner

lilly fick cellgiftsbehandling igår igen, och har nu en veckas uppehåll från kortisonet.
under hela förra veckan var hon väldigt nedstämd.
nu början hon bli lite mer som hon brukar vara.
fast argare.

vi hade trots lillys behandling förra veckan, en bra vecka.
almers hus var så fint och genomtänkt.
nära havet, tillgång till kurortshotellets spa, vackert väder, trevliga grannar.
och barnen sov hela natten varje natt.

men efter en vecka borta var det väldigt skönt att komma hem till det stora vita huset.

jag måste ha laddat upp lite energi.
för nu har jag städat ur, rensat och möblerat om i köksskåp och kökslådor.
välbehövligt.

fast nu står en hel del bortrensat kvar på bänkarna.
och energin är slut.

och vi vaknar varje natt i vanlig ordning.

söndag 24 juli 2011

Det här vill jag inte skriva

Det spelar ingen roll vilket språk man talar.
Det spelar ingen roll om det finns å, ä eller ö.
Det spelar ingen roll om färgen är svart eller vit.
Eller mittemellan.

Barn är barn.
Och människor.
Att förlora sitt barn måste vara det allra värsta som kan hända.

Jag kan inte sluta tänka på alla familjer.
Som gråter och gråter.
Som inte ens fick hålla i handen.

Så många som har förlorat.
Ett barn, en syster eller bror.
Eller kompis. Bästis.
Pojkvän eller flickvän.
Klasskompis.

Jag undrar varför.
Men vill nog inte veta.

Jag vill fortsätta tro att människan är god.

fredag 22 juli 2011

Ledsen Lilly

Kortisonet har tagit hårt på Lilly.
Humörsvängningarna hon brukar få, har nästan uteblivit.
Istället är hon trött, ledsen och låg.

Orkar inte särskilt mycket.
Äter inte särskilt mycket.
Skrattar inte alls.

I bland leker hon en liten stund.
Sedan lägger hon sej ner och vilar.
Rakt upp och ner.

Ingrid och Frank har pratat mycket om katten som vi ska skaffa när Lilly blivit frisk.

Kanske inser de nu när de träffat barn som har behandlats färdigt mot sin cancer, att det faktiskt kommer att bli så.
Att Lillys sjukdom inte skall vara för alltid.

Jag inser också det.
Att Lilly kommer vara färdigbehandlad en dag.

Men samtidigt inser jag att jag för alltid kommer att vara orolig.
För återfall.
För andra sjukdomar och hemskheter.
För att livet plötsligt förändras och aldrig mer blir som förut.

tisdag 19 juli 2011

Kortison och mera kortison

Det kändes så typiskt att Lillys behandling skulle starta just den här veckan när vi fått möjlighet till några dagars vistelse på Almers hus i Varberg.

Vi ville inte be att behandlingen skulle flyttas.
Vi vågade helt enkelt inte.
Vi har insett hur viktigt det är att hålla sej till behandlingsschemat.

Men trots att Lilly påbörjat en stor kortisonkur, så har hon emellanåt mått ganska okej.
Hon sov bra i natt, har sovit lite mer än normalt under dagen.

Hon plaskade med fötterna i det salta friska vattnet.
Hon härmde Franks och Ingrids glada tjut när de hoppade i vågorna.

Inne i smedjan i fästningen fick Frank hålla i en värja från 1600-talet.
"Som en riktig krigare har hållit i!".

Almers hus är fantastiskt fint!
Vi får bo här tillsammans med tre andra familjer.
Alla med barn som har eller har haft leukemi.

Vi delar en erfarenhet som man inte vill att någon skall behöva uppleva.
Och insikter man heller inte skulle vilja vara utan.

Ena stunden njuter vi av livets goda och vackra.
För att nästa stund försöka hjälpa och trösta en påverkad Lilly.
Och ge henne ännu en dos kortison.

måndag 18 juli 2011

Allt skall bort

Så var sista tunga intensiva behandlingen igång.
Den som skall ge eventuella kvarvarande cancerceller en sista dödsstöt.

Lilly och Leif åkte till sjukhuset tidigt i morse, Lilly utan frukost, eftersom hon skulle sövas.

Hon fick två olika sorter cytostatika, och så började hon en fem-sex veckor lång kortisonkur.

Än så länge har humöret varit okej.

Vi går på tå.

lördag 16 juli 2011

Ko ko

Ingrid hällde upp ett glas mjölk till sej själv.

Så sa hon, i en sån ton som man brukar använda när man blivit lurad av någon:
"Mamma, mjölk kommer inte alls bara från kor. Det kommer mjölk från mataffären också."

jo, just det, ja.

Och Lilly har fått inspiration från någon av Pippi-filmerna, när Pippi låtsasfäktas mot en tjur.
Pippi har något rött tygstycke.
Lilly går runt med en våtservett, och skriker:
ållleeeeeeeh!

Så vi kan en hel del om kor.

torsdag 14 juli 2011

tungt att bära

inne på apoteket stod någon vid receptkassan och hämtade ut mediciner.
det tog tid.
många mediciner plockades fram.
någon medicin skulle blandas.
ett par mediciner fanns inte hemma, utan skulle beställas.

det tog ännu längre tid.
till en början var det knappt någon kö.
efter en stund var alla stolar i vänt hörnan upptagna.

apotekstanten gick och hämtade en större bärkasse.
hon plockade ner medicinerna i kassen, och frågade om jag kände till medicinerna sedan tidigare.

när kassen lyftes ner från disken upptäckte jag att det var jag som höll i den.
att det var min kasse.

så många gånger jag suckat och väntat.
över att det alltid tar sån tid på apoteket.
då. i mitt tidigare liv.

innan jag visste att det fanns så stora bärkassar.
innan jag visste att det fanns mediciner som kunde fylla bärkassar.
innan jag visste att jag skulle bära hem mediciner i såna bärkassar.

till mitt eget barn.

onsdag 13 juli 2011

full effekt

nästa vecka påbörjar lilly sin sista intensiva behandlingsfas.
väldigt intensiva.

samtidigt som vi känner stor lättnad över att snart vara igenom den absolut värsta delen,
börjar tankarna få lite nytt utrymme.

jag kommer på mej själv med att jag inte längre känner den påtagliga oron över att det absolut värsta som skulle kunna hända, skulle hända.
och så fort jag ens snuddar vid tanken är det någon spärr i kroppen som slår till.
för kroppen orkar inte, kan inte, vill inte tänka på det.
nu när vi tagit oss så här långt.
längre.
mycket längre än vi någonsin under den här tiden kunnat tro.

så många synliga tecken på att lilly är på god väg tillbaka.
att hon ökar i vikt, att hon växer på längden.
att hennes hår har börjat växa.
hon är inte längre blek.
att hon rör sej. går.
går fort.
nästan springer.
att hon äter bättre.

och den där enorma viljan, envisheten, nyfikenheten.

när den sista intensiva behandlingsfasen sätter igång är vi rädda för effekten.
kortisonet som gör henne trött, ledsen, hungrig, ger olustkänsla, humörsvängningar och nätter utan sömn.
kanske tappar hon håret igen.
kanske kommer hon inte orka gå på ett tag.

varje vecka kommer hon få den cytostatika som ger värk i benen och käkarna.
hennes värden kommer pressas, pressas, pressas.

men behandlingen måste ha effekt.
det är det som är meningen.

något annat vill jag inte tänka på.

tisdag 12 juli 2011

sjukhus- och djurparksbesök

hela familjen följde med lilly till sjukhuset för kontroll och provtagning i dag.

jag vet inte om barnen hade fått i sej något olämpligt.
eller om vi helt enkelt har missat någon detalj i barnuppfostran, vett och etikett.

alla tre var helt upp och ner och sjövilda på mottagningen.

en cyklade det fortaste hon kunde i korridoren, läste böcker, red på en plasthund, lekte doktor, målade med vattenfärg och pärlade ett armband till sin docka.
och åt en apelsin, en riskaka och lite rån och salta kex och drack äppeljuice.
hela tiden oavbrutet.

under tiden sprang lilly det fortaste hon kunde i korridoren, målade med vattenfärger, undersöktes av doktor, lämnade blodprov, ville läsa bok, spela ishockeyspel, rita, hälla ut lim, springa igen -fast åt andra hållet, skrika och åla sej också hela tiden oavbrutet.

och fel av mej förresten, att säja att frank var sjövild.
han satt fastklistrad vid tv-spelet.
oavbrutet hela tiden.

när doktorn gick igenom schemat för nästa behandlingsfas, som börjar i nästa vecka, skrek lilly och slängde saker omkring sej, så doktorn trodde inte vi skulle märka någon större skillnad i humöret när hon kör igång sin intensivkur med kortison på måndag.

när vi äntligen lämnade sjukhuset upptäckte vi att vi alla var för somrigt klädda för en mulen dag i djurparken.

leif och barnen släppte av mej på knalleland, så att jag kunde köpa lite extrakläder.
eftersom klockan var en bra stund efter lunch, fick barnen lite mackor från våran medhavda matsäck, medan de satt i bilen och väntade.

när vi äntligen kom till djurparken med våra nyinköpta kläder, tittade solen fram.
och den värmde alldeles lagom för att vi skulle känna oss nöjda.
utan extrakläder.

och hur imponerande elefanter, giraffer och noshörningar än är.
och hur farliga tigrar och lejon än är.
och hur håriga och ulliga och stora och vassa de än kan vara.

så finns det inget som går upp emot små söta kaninungar.






...och förstås, nyinköpta kalle kobra.

måndag 11 juli 2011

jul i juli

lilly har utökat sin lista över favorit filmer.

numera går "lilla jönssonligan på kollo" väldigt ofta på vår tv.

men klar etta är "sunes jul", alltså tjugofyra avsnitt julkalender.
julgran, snö, pulka, julklappar, julstädning, pepparkaksbak.

nej, inte sunes jul, säjer jag.
jooo, jättelolitt, säjer lilly.

lussetåg, julbord.
jul, jul, jul.

trots all jul har hon nästan helt bytt ut sin tidigare sångrepertoar.
det har sjungits mycket julsånger under våren och försommaren.

men skulle vi rangordna fem-i-topp idag, skulle listan se ut så här:

1 mors lilla olle
2 pippi långstrump
3 "itte fajnöl kantaooon de de de de deeee"
4 snickerboa
5 ja må han leva

och ingrid spände ögonen i mej idag och berättade att i det landet långt borta där det är jul, där bor vääärldens faaarligaste djuuur.
iiisbjööörnen.
för den kan göra allt till iiis.

visst är det hemskt.

söndag 10 juli 2011

det fick bli myssöndag istället

i och runt stugan var det sej likt.

gammal fasadpanel som skall köras till tippen ligger fortfarande och skräpar.
gräset var fortfarande bara till hälften klippt.
lite disk stod kvar i diskhon sedan senaste besöket.

men med lite spott i nävarna fick vi röjt ihop den gamla panelen.
gräset blev färdigklippt.
disken blev såklart diskad eftersom jag var med den här gången.

jag tog med frank och ingrid på en promenad i skogen.
vi hittade lite blåbär.
lite.
men barnen tyckte det var jättemycket.

"kolla va många det var här då! fyra stycken!"
"nej! jag tappade alla mina blåbär! det var säkert elva-tolv stycken! åååh!"
"jag har två!"
"jag har inga."
"men du kan få ett av mej."

två deciliter skall räcka till alla möjliga bakverk.
men jag hittade ett recept som jag tror bären skall räcka till.
mia-kinokos blåbärskakor.

några smultron som knappt var synliga för ögat, hittade vi bakom stugan.
och kanske tio hallon.
och en bukett blommor.

vilken härlig natur, sa jag.
verkligen imponerande, sa frank.

lördag 9 juli 2011

luspanka

om allt gått enligt bruksanvisningen så finns inte en endaste liten lus kvar.

här har finkammats, sprayats, shamponerats hår, tvättats sängkläder, tvättats gosdjur, finkammats igen.

och sedan har vi ätit köttbullar, precis som madicken och lus-mia gjorde när de hade avlusats.

blä.

en riktigt jobbig och äcklig upptäckt vid frukosten i morse.
planerna på myslördag gick i stöpet.

luslördag.
tvättlördag.
klilördag.
äckellördag.

men nu är den slut.
och pipperna, dom är nog döa.

fredag 8 juli 2011

med blommor och med blader



en bukett blommor till dej, farmor, på din födelsedag!

grattis kramar
från det stora vita huset

torsdag 7 juli 2011

hopp och lek

lite kallare luft och moln på himlen höll oss borta från stranden i dag.
men varken städning eller vika tvätt kändes speciellt lockande, så det är sparat till i morgon.

lillys provsvar visade att hennes värden är på väg upp igen.
de hade gått upp så pass att hon nu kan få sin dagliga dos cellgift.
lilly skall på kontroll på sjukhuset igen i början av nästa vecka.

hon är pigg och glad, och det syns att hon lagt på sej lite hull.
hon har fått lite sol på sej, och även om hon är väldigt ljus, så är hon inte längre blek.
håret står lite åt alla håll, men stundtals hålls den korta luggen på plats av ett litet hårspänne.

det känns så skönt att också lillys händer blir smutsiga av utelek.
och att också hennes fötter får göra gråa spår på golvet.
att hennes kläder åker in i tvättmaskinen för att de är smutsiga av sand, jord, glass eller gräs.
och inte bara tvättas för sakens skull.

hennes ögon har fått tillbaka bus i blicken.
hennes skratt klingar så det killar i magen.
hennes små ben har fått mer spring.
mer skutt.
mer hopp.

vi alla har fått mer hopp.
mycket mer.
så mycket som det bara går efter det som varit.

onsdag 6 juli 2011

dagar när cancer inte finns

det blev ännu en dag med salta bad och sol och picknick.
och hårspänne.

ingrid låg i vattnet nästan hela tiden.
frank var också mer i vattnet än uppe på land.
lilly doppade benen.

krabbor fiskades och bergsknallar bestegs.
sandiga mackor och kakburkslänsning.

dagen avslutades med pizza i skuggan på systers altan.
lite lek med kusinen och kusinens leksaker.

i bilen på vägen hem till det stora vita huset somnade trötta barn.
med strävt hår från saltvattenbad, och lite sand mellan tårna.

vissa dagar tror man inte att cancer finns.

men hemma låg ett brev från cancerhjälpen i brevlådan.
och i morgon bitti kommer hemsjukvården för ny provtagning.

och verkligheten gör sej påmind.

tisdag 5 juli 2011

bäst och näst bäst

det bästa i dag är att lillys antibiotikakur är avslutad.
och att lilly har haft hårspänne i luggen.

det näst bästa var pannkakorna till lunch.
i alla fall om man frågar ingrid.

det näst bästa skulle också ha kunnat vara att vi slapp dra upp lilly ur sängen för att få medicin klockan tio i kväll.
om man frågar oss.

men klockan tio vaknade lilly av sej själv, och skall nu nattas för tredje gången i kväll.

det näst bästa skulle också kunna vara att vi inte behöver ställa klockan på kvart i sex i morgon bitti för att vara uppe och ta emot hemsjukvården.

i morgon är vi lediga från sjukhus, antibiotika och provtagning.

söndag 3 juli 2011

Inplastad

Det blev eftermiddagspicknick på stranden med mormor, mostrar och krabbor.
Vi plastade in Lillys cvk så att hon skulle kunna bada.
Fyra stora plåster gick åt till att tejpa runt peg och cvk och instickshålet.

Sedan plaskade Lilly i vattnet.
Efter att ha doppat rumpan var hon nöjd.
Och skrek för full hals när jag kämpade med att få bort alla plåsterlappar.

Sedan satt hon och myste med moster i skuggan.

Imorgon bitti blir det ny provtagning. Får se hur värdena ligger då.
Kanske en till eftermiddag på stranden...

lördag 2 juli 2011

mera sommar

vi bestämde oss för att köpa barnens lördagsgodis på mysiga balders hage i dag.
randiga karamellstrutar fyllda med syrliga karameller.
lilly åt förstås inget.
hon ville ha glass istället.

på eftermiddagen har vi mest pysslat i trädgården.
klippt gräset, plockat ogräs ur gruset, plockat grus ur gräset.
och plockat fyra jordgubbar.

trots att moderna appar och finfina sateliter där uppe i rymden sa regn,
och trots att väderprognoser på alla tv-kanaler sa lågtryck, så har vi haft ännu en härlig sommardag.

så fönstren i det stora vita huset står ännu en kväll på vid gavel.