tisdag 30 augusti 2011

krångel igen

det har varit blodprover var och varannan dag senaste veckan.
lillys trombocyter har stått lite stilla på ett värde som egentligen betyder transfusion.

i dag skulle hemsjukvården ta prov igen.
för tredje dagen i rad.

men det gick inte att få en endaste liten droppe blod ur lillys cvk.
det var helt stopp.

efter kontakt med dagvården, mer spolning i cvk, lite heparin som skall vara propplösande, lite väntan och nya försök,
var vi tvungna att åka till sjukhuset för att kontrollera slangarna.

efter ytterligare spolning, rengöring, väntan, provtagning i lilla fingret, lekterapi och nytt försök igen, kom det lite lite blod.

inte tillräckligt för att någon skulle vara nöjd.

trombocyterna hade i alla fall vänt upp igen, så vi slapp fylla på nya.
men hennes vita värden är fortfarande för låga för att kunna sätta igång den allra sista behandlingsfasen.

nu hoppas vi innerligt att cvk:n fungerar som den skall vid nästa provtagning.


måndag 29 augusti 2011

rädd och modig

en kompis till barnen är på besök, och vi skall just slå oss ned runt fikabordet.
en hastig blick.
en liten rörelse.
ett kort kort ögonblick.

ingen annan verkar lägga märke till det som just skett.
jag drar fram min stol.
sätter mej ner och känner mej illa till mods.

ingens fel.
ingenting medvetet.
egentligen är det bara en reaktion.

som snabbt flyr bort från bordet.
blicken och rörelserna avslöjar inte längre annat än barnslig glädje.

men blicken har fastnat inne i mitt huvud.
som en stillbild.

blicken som landade på lilly.
blicken som ropade till hjärnan som ropade till kroppen.
som gav kroppen signalen att snabbt dra sej bort.
bort.
bort.
tills han satte sej ner bredvid lilly och istället inte såg henne.

det gjorde ont.
min underbara lilly.

han är rädd.
inte för lilly.
men för cancer.

det gör förmodligen ont i honom också.

men trots det är han så modig att han ändå kommer hit och leker.
och sitter på stolen bredvid lilly när vi fikar.




söndag 28 augusti 2011

vi är inte ensamma

vi känner igen oss i så mycket.
och i så många tankar.

och samtidigt kan vi känna så olika.
uttrycka oss så olika.

men den gnagande oron.
och den tysta gråten.
känslan av maktlöshet.
och känslan av att aldrig riktigt räcka till.

det delar vi med alla föräldrar till sjuka barn.

vi såg dokumentären om barncancer i kväll.
vi såg bekanta korridorer.
bekanta salar.
bekanta gråbleka barn utan hår.
de bekanta mörka ringarna under ögonen.

och vi såg samma hopp.
framtidstro.
livskraft.
vilja och envishet.

trötthet uppgivenhet hemlängtan.

samma föräldrakök.
samma clowner.
som sjöng samma sånger.

och när eftertexten rullade på tv skärmen kände vi att vi inte är ensamma i det här.
tyvärr.

det är alldeles för många som måste kämpa i de där korridorerna.

fredag 26 augusti 2011

blodprov vid vardagsrumsbordet

lillys värden fortsätter sjunka.
ner ner ner.

hon är lite trött och ganska blek.
men är ändå glad.

så otroligt att hon orkar.
jag undrar varifrån hon får sin energi.
kraften som utöver fysisk återhämtning även räcker till gott humör.
ibland.
oftast.

att hennes värden sjunker nu är förväntat.
den senaste behandlingen har pressat ner värdena ordentligt.

nu håller man mest koll för att se om hon behöver mer blod eller trombocyter.
och att hon har tillräckligt bra värden inför behandlingen som skall starta på måndag.

hemsjukvården har varit här och tagit prover ett par omgångar denna vecka.
på söndag morgon kommer de igen.

det är behändigt att det fungerar så bra med dem.
det är värt mycket att slippa åka fram och tillbaka till sjukhuset.
om man inte måste.

och alla dagar som vi inte måste till sjukhuset av någon anledning
blir bonusdagar.



tisdag 23 augusti 2011

inte vilken nolla som helst

frank är så glad för att han äntligen börjat skolan.

han säjer att han är en nolla.
för det heter nollan också.
inte bara förskoleklass.

skolan ligger på andra sidan staketet vid hans gamla dagis.

igår träffade han sina gamla dagiskompisar och fröken.
han och gamla fröken höll lite i varandras händer genom staketet.

det ser ut som ett vanligt grönt nätstaket.
men det där staketet är så mycket mer än vad det ser ut att vara.

ansvar, gympapåse, inga låsta grindar, passa tid, matsal.

det är stort att vara nolla.

måndag 22 augusti 2011

världens största tårtkalas

i dag skulle jag vilja fira.

jag skulle vilja släppa upp ballonger mot himlen.
så många ballonger så det finns inte.
och så skulle vilja bjuda hela världen på tårta.

ännu en del av lillys behandling har lagts bakom oss.
en tuff, intensiv och påfrestande del av behandlingen.

jag vill fira varje steg i rätt riktning.
varje steg ut ur denna tärande cancervärld.

men så sjunker lillys värden.
proverna som togs idag visade att hennes vita värden är väldigt låga.
och risken för att hon skall få en infektion är hög.

vi avvaktar.
håller tummarna.

och väntar lite med att bjuda världen på tårta.

lördag 20 augusti 2011

så tröstlöst

vi stod vilsna innanför dörrarna till avdelningen.
innanför dörrarna till en värld som låg så långt borta.
den värld som skulle bli vår verklighet och vardag.

den där första kvällen visste vi bara att vi inte ville vara där.
vi ville så intensivt att provsvaren visat fel.
vi ville skrika rakt ut.

inte vi.
inte här.
låt det inte vara sant.

doktorn som tog sej tid att prata.
timme efter timme.

vi mötte andra föräldrar i korridoren.
föräldrar och barn som redan levde i den fruktansvärda världen.
som upplevt en del av det som väntade oss.

det har gått en tid.
en ganska lång tid.
nästan en evighet.

vardagarna har inte varit vardagar.
och verkligheten har varit overklig.
och dagarna på sjukhus oräkneliga.

det är så oändligt svårt att förstå.
att barn får vara sjuka.
och att det får fortsätta.

att doktorn tagit sej tid många gånger om.
för att pratat med vilsna mammor och pappor.
timme efter timme.

så tröstlöst.
det tar aldrig slut.
man lyckas utrota sjuka celler i små barn.
ibland.
men innan ett barn hunnit bli frisk kommer ett annat.

och doktorn och sköterskan laddar om.
hur orkar dom.
det går någon vecka.
någon klarar sej.
någon klarar sej inte.
och så kommer en ny.

en annan pojke eller flicka som står vilsna med sina föräldrar innanför dörrarna.
innanför dörrarna till den verklighet där man kämpar för livet.
varje dag.

där hotet är verkligt.
och livet en förhoppning.

torsdag 18 augusti 2011

mycket att älska

lilly vaknade lite piggare idag.
lite mindre hungrig.
lite gladare.

"ledan flammeee", ropade lilly när vi svängde in på parkeringen till sjukhuset.
"ja, vi är redan framme", svarade vi.
att vägen är kringelikrokig genom skogen i fem mil, bekommer inte lilly.

ingrid fick följa med oss till sjukhuset idag.
"duktigt, lilly", sa hon när lilly tryckte på sexan i hissen upp till avdelningen.
"braaa, pappa!", sa lilly när leif tryckte på dörröppnaren och dörrarna öppnades till avdelningen.

det togs inga blodprover idag, eftersom lillys värden var ganska okej vid senaste provtagningen.
vi får se hur hennes värden ligger i morgon.

hon är rejält uppsvälld, men förhoppningsvis omfördelas valkarna nu när kortisonkuren är över.

"bäääja!", säjer hon och sträcker upp armarna.
"oj, så tuuung!", ojar hon sej när vi lyfter upp henne.

hon är tung.
många kilo lilly att älska.

tisdag 16 augusti 2011

det syns inte utanpå

jag kramar om lilly.
hennes små armar runt min hals.
jag stryker henne med handen över huvudet.
över hennes kala huvud.
hon kallsvettas.

jag lyfter blicken och ser oss i spegeln.
jag ser hennes trötta hållning.
hennes uppsvällda kropp.
nacken har fått en valk.
jag stryker med tummen i nacken.

jag viskar till henne att hon är finast i världen.
"vet du det?", frågar jag.
hon nickar och svarar "jaa".

det är mej och mitt barn jag ser i spegeln.
för en stund ser jag det andra ser.

det sjuka barnet och den trötta mamman.
rynkan i min panna.
och lillys trötta huvud mot min axel.

men jag ser något som inte spegeln ser.
att du, lilly, är starkast i världen.



måndag 15 augusti 2011

med kånken på ryggen

inskolning på fritids.
äntligen.
ny ryggsäck och pirr i magen.

frank lyste som solen.
fast regnet smattrade på våra paraplyn.

jag känner mej förvirrad i världen utanför.
vardag.
lämna och hämta och tider att passa.
extrakläder.
meddelanden på post-it lappar.

för korta korta stunder känner jag att det brusar i huvudet.
hur skall vi orka.
hur skall vi hinna i fatt livet när allt stått stilla så länge.

kan man hoppa på i farten, i livet som bara snurrar.

jag känner mej yr trots att jag står still.

men frank är full av nyfikenhet, lust att lära, han längtar till sina kompisar och sin vardag.

att få bära ryggsäcken.
fram och tillbaka.
med den viktiga mappen.
och gympakläder varje måndag.



lördag 13 augusti 2011

tre dagar ledigt

blodproverna som togs igår var bra.
och behandlingen gick som den skulle idag.

därför behöver vi inte åka tillbaka till sjukhuset före onsdag.
om inget oförutsett händer.

knappen på lillys mage har inte läckt lika mycket.
men hon är fortfarande besvärad, och säjer att hon har ont.

vissa stunder ligger hon bara och gnyr.
och mår illa.
och är ganska trött.

i morgon är det dags för sista nedtrappningen av kortison.
om tre dagar är kortison ett hemskt minne blott.

ett hemskt, hemskt minne.
men bara ett minne.

låt oss aldrig få uppleva det igen.


fredag 12 augusti 2011

ögon, öron, knapp och cvk

i bland undrar jag om det kanske är så att lilly lärt sej leva med cvk och knapp på magen.
att de blivit som delar av henne.
som kroppsdelar.

i natt väckte hon mej.
hon stod bredvid mej vid sängen och hon viskade.
"mamma. jag har ooont i knappen. alldeles blöööt".

vi gick in i badrummet och tog bort den genomblöta absorberingspaden.
tvättade rent och satte dit en ny pad.
hon kikade lite när jag tvättade på magen.
"oj. lite jöööd".
"ja, det är lite rött, men inte så farligt", svarade jag.

när det är dags för blodprov eller infusion drar hon fram cvk-slangen.
den hänger där på magen alldeles i vägen för allt.
hon hjälper till att linda av kompresser och bandage.
"ja hjälpe tiiill", säjer hon.

cvk:n fungerade som den skulle idag.
vi var lite oroliga för att det skulle bli röntgen och kontroller hela eftermiddagen.

och knappen på magen byttes snabbt och smidigt.
vi håller tummarna att det slutat att läcka.

i morgon skall vi till sjukhuset igen för behandling.
om allt ser okej ut då, behöver vi inte komma tillbaka igen förrän på onsdag i nästa vecka, då behandlingen fortsätter.
och fortsätter.
och fortsätter.


torsdag 11 augusti 2011

krångel

lillys cvk krånglade idag när hon skulle få sin behandling.
efter över en timma och alla möjliga försök gav sköterskan upp.
hon fick sin behandling i alla fall.

nu har hon något slags rengöringsmedel i cvk-slangen.
i morgon skall vi tillbaka.
dels för att få behandling igen, men också för att ta bort det där medlet som absolut inte får komma ut i kroppen.

och så skall hon få byta ut sin knapp till en ny.
den hon har nu läcker sedan ett par veckor tillbaka.
det pyser ur den, och när man matar eller ger mediciner ser man hur det rinner efter magen.
vi gör rent flera gånger om dagen, och hon skriker när vi tvättar området kring knappen.

vi har nu trappat ner lite ytterligare på kortisonet.
hon äter inte lika många äggvitor längre.
men hon hinner bli sugen på glass, yoghurt, pasta, stora bröd, maten, knäcke, strips, strips, strips, på en kvart.

och under den tiden vill hon se "karlsson" på tv.
nej, "lotta".
"nej, pippi, sa ja!".
"suuunes juuul!".
och tre andra filmer.

det är helt okej.

men i morgon måste bara cvk:n fungera.





onsdag 10 augusti 2011

lite tomt i källaren

strax innan tjejerna föddes fick vi hem vår tvillingvagn.
en svart modern sportig tvillingvagn.

vi hade länge huvudbry om det där med vagn, att få plats med tvillingar och frank, som inte ens skulle vara två år när tvillingarna skulle komma.

vi funderade fram och tillbaka, men kom fram till att vagnen vi lutade mest åt var den som var bäst.

trots att vi tänkt igenom alla möjliga scenarior, trodde vi aldrig att vagnen i sista hand skulle användas som tvillingvagn.

fortfarande efter snart fem år, känner jag någon form av vemod över det.
att drömmar och förhoppningar gick så i kras.

det svider till i mej när jag ser en likadan vagn någonstans.
jag måste se efter om barnen som sitter i vagnen är tvillingar.
och är de tvillingar ilar känslan av orättvisa snabbt igenom kroppen.
för att sedan vara borta.

det blev inte som vi hade tänkt oss.

idag sålde vi vagnen som stått oanvänd i källaren i snart två år.

frank sa att han tyckte det var sorgligt.
ingrid tyckte det var dumt att vi sålde den, för hon hade velat ha den till sina bebisar.
som hon skall bli mamma till.

jag tyckte också att det blev lite sorgligt.
för nu är den tiden förbi.
den som blev som vi inte hade tänkt oss.

men som trots alla omständigheter har varit den bästa tiden i mitt liv.
hittills.

tisdag 9 augusti 2011

ägg och medicin

lillys värden ligger med god marginal över minimigränsen för att kunna fortsätta sin behandling.
därför blev det en heldag på sjukhuset igår.
och från och med i morgon skall vi till sjukhuset varje dag resten av veckan för att lilly skall få cellgift intravenöst.

hon har varit lite piggare idag.
men allt är ju relativt.
det läcker från hennes knapp på magen, och vi byter absorberings pad flera gånger om dagen.
hon känner efter med sin hand på huvudet, och stryker de små korta hårstråna som finns kvar.

hon är hungrig hela tiden, och har haft nojja på ägg.
det spelar nästan ingen roll vad vi erbjuder.
"ägg", säjer hon och gör tecknet för ordet.
hon blundar och lägger huvudet på sned och trots att rösten är svag är den hundra procent superbestämd.
äggulan är inte intressant, men tre-fyra äggvitor är mumsigt.

knappen på magen använder vi just nu bara till att ge medicin.
levaxin, movicol, dexacortal, nexium, diflucan, bactrim, lanvis, zofran, alvedon.
vi har börjat trappa ner kortisonet, så matglädjen kanske inte blir så långvarig.

jag vet inte hur vi skulle klarat oss utan den där knappen på magen.



lördag 6 augusti 2011

nästan inget kvar

i morse när lilly vaknade hade hon tappat massor av hår.
hela pyjamasen var full med korta ljusa hårstrån.
när lilly badade i kväll beslutade vi oss för att klippa bort de hårtestar som var kvar.

det känns så brutalt.

"men du vet att du är världens finaste, eller hur lilly", säjer vi.
uppmuntrande.
bestörta.

"jaaa...", svarar lilly.
tyst och ynkligt.
med en rynka mellan ögonbrynen och ögonlocken slutna.
munnen drar hon ihop så den ser lite butter ut.

hon är så fin.
och klumpen i magen värker intensivt.

fredag 5 augusti 2011

jag har tappat räkningen

lilly har varit liten idag.
liten och hjälplös.

jag har varit liten.
och maktlös.

håret som faller av hennes huvud.
tuss efter tuss.

hon sitter och gnyr, vill bli buren eller sitta i knäet.
när hon vill säja något blundar hon och försöker förklara med så få ord som möjligt.
matt och sluddrar på orden.

vart tog styrkan vägen?

hon tar emot kramarna från ingrid.
som tröstar och säjer att håret kommer att växa ut igen.
"snart kommer du ha lika långt hår som mej, lilly".

lillys mungipor åker ner, och hon nickar.

Du som räknar håren alla
som från deras huvud falla.

håller Du räkningen?

torsdag 4 augusti 2011

inte igen

jag vill inte.
jag vill inte jag vill inte jag vill inte.

det är kväll.
jag sitter i köket och spelar spel med frank och ingrid.
vi skrattar.
vi vinner och vi förlorar.

jag spelar ett spel.
för bakom skrattet gråter jag.
jag skrattar med frank och ingrid.
och jag gråter tyst med lilly.

lilly sitter i soffan med pappa.
hon är ledsen.
han tröstar.

det är dags för lilly att få på sej pyjamas.
leif bär henne till köket.
hon är blek.
trött, ledsen, tung.
med lite möda balanserar leif lilly på ena armen och öppnar luckan till sopskåpet.

diskret visar han mej hårtussen han skall slänga.

vi säjer till varandra att det beror på den höga dosen kortison.
för vi vill inte att hon skall tappa sitt hår.

vi berättar igen för frank och ingrid det vi pratat om tidigare.
att lilly kan tappa sitt hår igen.
men att det växer ut snart i så fall.

men inuti mej vill jag skrika, nej nej nej!
jag vill inte.

jag kallsvettas,
får en stor värkande klump i magen.
den grenar ut sej i hela kroppen.

utan hår blir det så tydligt att lilly är sjuk.
mest för andra.
blickar som stannar lite längre på flickan i sulkyn.
cancer.

frank börjar prata om katten vi skall köpa när lilly blivit frisk.
och vi fortsätter spela.
men vi skrattar inte längre.

tisdag 2 augusti 2011

har ingen aning

lilly har inte mått särskilt bra i dag.
hon är blek och har mest legat och blundat och gnytt.

vi frågar om hon har ont.
om det känns konstigt, om hon är törstig, hungrig eller vill se på film.

ena stunden svarar hon ja, och fortsätter gny.
nästa stund svarar hon nej, och fortsätter att gny.

och en stund orkar hon leka lite.
eller rita.
"bara på pappret", säjer hon.

hon är mörk under ögonen.
kinderna har blivit rundare av kortisonet.
och hennes mage har svällt.
och hon är trött i sina ben.

och ingen vet vad hon vill.
inte ens lilly själv.

måndag 1 augusti 2011

nästan-semester

under ett par veckor har det känts som om vi haft semester.

en vecka i almers hus med allt i och runt omkring.

och en vecka hemma.
i det stora vita huset.
och på gräsmattan utanför.
och vid grillen med långväga nära.

idag fick lilly behandling igen.
hon var påtagligt trött och blek när hon kom hem.
hon fick lägga sej direkt efter kvällsdosen av kortison och alvedon.

vi hoppas ändå att semesterkänslan kan stanna kvar hos oss lite till.
trots att lilly blir allt mer påverkad av sin behandling.

och trots att dagarna blir lite kortare.
och skolstarten närmar sej.
och regnställ inför hösten skall inhandlas.

så önskar vi att sommaren dröjer sej kvar ett bra tag till.