Det gör ondare än vad du tror

"Men så stor du har blivit", säjer sköterskan när hon ser Lilly.
Jag tittar på Lilly och säjer att hon har vuxit.

"Och håret har vuxit", fortsätter sköterskan.
Det var ett tag sedan hon såg Lilly.
"Ja, håret växer", svarar jag, och drar lite med fingrarna genom Lillys hår.
Man kan nästan forma en snedlugg. Nästan.

"Bebishullet är borta, du ser ut som en stor tjej", säjer sköterskan.

Det sticker till i mej.
Det gör ont.
Lilly är fem år.
Femåringar har inget bebishull.
Och har inte haft bebishull på länge.

På väg tillbaka till bilen passerar vi byggnaden där neonatalavdelningen ligger.
Det slår mej att det är precis fem årsedan vi flyttade in där.

Det är fem årsedan.
Och bebishullet har precis försvunnit.

Cvk:n fungerade!

Lilly ville egentligen bara åka till lekterapin idag.
"Innnte doktorn"!

Både doktorn och tandläkaren ville att Lilly skulle gapa.
Det var lite si och så med vad Lilly ville.
Hon gapade stort när doktorn ville titta i munnen.
Då gapade hon så stort så att pannan blev skrynklig.

När tandläkaren bad att få titta på hennes tänder gapade hon lika stort igen.
Till en början.
När det var dags för bananlack åkte båda händerna upp framför munnen, och där satt de stenhårt fast.

Envis och stark.

Hennes blodvärden var fortfarande lite låga. Men ändå helt okej.
Ryggontet har förmodligen sin förklaring i medicinen hon fick i ryggen för några veckor sedan.

Hon har inte mått riktigt hundra idag, så vi får se lite om hon orkar med förskolan i morgon.
Kanske får hon stanna hemma med mej och vika tvätt.

Och så hoppas vi att cvk:n fungerar som den skall.

I morgon skall Lilly till sjukhuset för kontroll och provtagning.
Och så skall hon träffa specialist tandläkaren.

Vi upptäckte häromdagen att en del av hennes framtand var av.
Medicinen kan göra tänderna sköra, så hon besöker tandläkaren kontinuerligt för kontroll.
Hon skall ta glutenprov och vi skall kolla med doktorn om nästa ultraljud på hjärtat.
Det är rutinkontroller på grund av hjärtfelet hon föddes med, och på grund av hennes grunddiagnos.

Vi tror att hon har ganska låga värden.
Hon har ätit riktigt dåligt sedan i mitten av förra veckan.
Hon klagar fortfarande på ryggont och har svårt att få fram orden när hon pratar.

När jag talade om för henne att vi skulle till doktorn och lekterapin imorgon, utbrast Lilly:
-Vaaa!? Få jaaa fölla mää? Snääälllaaaaa?

Ja, tyvärr.

Lördagsmysigt

Tre små barn ropade till sina sjusovare till mamma och pappa, att frukosten var klar.
De hade hjälpts åt att duka.
På köksbordet fanns det mesta.
Jag hjälpte Ingrid att fixa kaffe och koka ägg.
Vilken fantastisk start på dagen.

Leif har spikat fast de sista taklisterna.
Han är väldigt nöjd.
Jag är också väldigt nöjd.
Det blir fint när det är klart.

Vi åkte en liten sväng till stugan.
Det var ett tag sedan vi var där sist.
Barnen lekte en stund i snön.
Vi kollade vattenkranar och eventuella läckor och dammsög upp ungefär hundra flugor.
Allt var i sin ordning.

Dagen avslutades med världens godaste fisksoppa.
Och lite pyssel med inbjudningarna till franks kalas nästa helg.

Nu håller jag tummarna för färdigdukat frukostbord i morgon igen

I dag är det nio månader kvar på behandlingen

Hon har fortfarande ont i sin rygg.
Hon var trött när hon kom hem från sin stund på förskolan, och hon ville inte äta.

Hon försökte säja något till mej.
Men hon fastnade på orden. När hon väl fick fram ordet, blev det fel, hon blev arg och skrek och slog.

Jag försökte lugna henne.
Hon gjorde ytterligare en ansträngning, men misslyckades.
"Ja kan inte plaata...", sa hon och började gråta.
Tårarna rann.

Jag kramade om henne.
Så satt vi så en stund.
Lilly med snorgråt i ansiktet.
Och jag med gråt i halsen.

Ena dagen tror jag att jag ser framåt.
Nästa dag vet jag inte vad som är framåt eller bakåt.

Vissa dagar känns det bara som om vi har fastnat.
Idag kändes som en sådan dag.

Sakta men säkert

Hur många meter taklist man hinner sätta i snedtaket på vinden under en vecka, när man har fem kallelser till olika vårdinstanser, telefonkontakt med doktor, hemsjukvård, magsjukt barn, ett barn som trillat från stora klätterställningen, barnkalas, helghandling, simskola och en telefonlinje som inte fungerar?

Inte många.

Ordning i temperaturen

Det är vitt på marken.

Redan klockan nio på söndagsmorgonen var Frank och Ingrid ute i snön och lekte.
Efter någon timma blev det dags för lite ostmacka och varm choklad.
Ingrid hämtade en filt och bredde ut i snön.
Den lilla termosen rymde bara lite lite choklad.

När picknicken var över, kom barnen in med tom termos, tomma smörgåspapper och snöig filt.
"Vad duktiga ni var som tog in smörgåspappret också".

"Ja, sa Ingrid, vi vill ju inte skräpa ner i temperaturen".

Nej, den ska man vara rädd om.

Ingrid har ytterligare ett par tips på hur man håller ordning i temperaturen.

"Man skall inte kasta en massa batterier i en sjö".

"Och inte slänga några bananskal i en nedförsbacke.
För då kan man halka."

Pappersjobb

På en krok precis vid källartrappen hänger en tygkasse.
I tygkassen ligger några broschyrer, en handbok, en mapp med kostråd, och en röd pärm med texten 'min egen pärm' på framsidan.
Allt handlar om barncancer, leukemi, handbok för den drabbade familjen.
I 'min egen pärm' finns Lillys behandlingsschema. Från dag ett. Och två och ett halvt år framåt.

Pärmen och broschyrerna fick vi någon av de första dagarna.
När vi var lamslagna av chocken.
När barncancerfondens logotype fortfarande kändes främmande och skrämmande.

Under tiden Lilly varit sjuk, har kassen hängt på den där kroken.
Vi har plockat fram pärmen med information om behandling allteftersom tiden gått.
Och nästan alla utskrifter på provsvar från sjukhuset har hamnat i den där kassen.

Jag plockade fram tygkassen idag.
Gjorde något så totalt onödigt som att sortera provsvarsutskrifterna i ordning, ta hål med hålslagare och sätta in pappren i pärmen.
Det räckte att slänga ett snabbt öga på datumet för provtagningen, och jag var plötsligt tillbaka på sjukhuset.
I rummet.

Med mediciner, omläggningar, syrgas, dropp, röntgen, sövningar, antibiotikakurer, dunderantibiotikakurer, svampmedicin, dåliga värden, högt crp, blodtransfusioner, sjukhusmat, sjukvårdspersonal, sjukhuskiosk.
Allt.
Allt, allt, allt.

Egentligen letade jag efter information om ryggsmärta i samband med den behandling Lilly fick för ett par veckor sedan.
Men hittade ingen information.

Jag känner bara att det måste vara som det ska.
Något annat orkar jag inte.

Och inte alls på humör idag

Lilly har haft ett par veckor då hon mått väldigt bra.
Hon har varit pigg.
Och glad.
Och haft mycket spring i benen.
Hon har ätit bra.
Vi har knappt behövt mata henne med sondnäring.

Vid några tillfällen har hon sagt att hon har 'ont i jyggen'.
Vi vet inte om hon härmar mej, jag har ju klagat en del på ryggen sista tiden.
Vi har tryckt och klämt lite på ryggen när hon har haft tankarna på annat, och det märks tydligt på henne att det gör ont i nedre delen av ryggen.

Jag passade på att fråga sköterskan i går när hon ringde och meddelade provsvaren.
Det kan tydligen vara lite ömt i ryggen ett tag efter behandlingen hon fick för ett par veckor sedan.
Men vi skall höra av oss om hon får mer ont.

Det är jobbigt när det alltid är något som ligger och gnager.
För även om det bara är lite ömt efter sprutan hon fick i ryggen,
så börjar tankarna skena, och oron börjar mola.

Mola kommer det göra tills hon inte längre klagar på 'ont i jyggen'.

Jag börjar nerifrån och upp

Först upp tidigt.
Sen lämna två.
Sen hemsjukvård.
Cvk:n krånglade. Den var jättetrög, och väldigt väldigt svårt att få ut tillräckligt med blod för blodprovet.
(Låga värden, men hon skall ändå fortsätta med sin medicin).
Mediciner.
Lämna den tredje.
Jag till tandläkaren.
Hämta den tredje.
Fixa lunch.
Hämta en av de andra två.
Den andra till tandläkaren.
Lämna tillbaka den andra.
Läsa för den tredje.
Fixa middag.
Hämta de två.
Äta.
Färdig.

Som jag sa till tandläkaren när hon påpekade lite tandsten, och inte ville ge mej dåligt samvete;
"jag är glad att jag i alla fall har hunnit fila fötterna".

Och då blev hon också glad.

För ett årsedan kunde hon knappt gå

Hon springer runt och leker jage med de andra tjejerna.
Hon skrattar och byter varv.
Blir trött och måste lägga sej ned på golvet en liten stund.
Och så upp igen.

Kalas är kul.
Särskilt om man blir bjuden.
Och har tillräckligt bra värden för att kunna gå.

Hon vill att jag sitter bredvid henne.
Hon äter och dricker.
Utan att spilla.
Och utan att slänga i golvet.

Hon sätter sej i ringen när det är dags för presentutdelning.
Hon lämnar över presenten när det blir hennes tur.
Tjuvöppnar bara pyttelite under tiden hon väntar.

Lilly dansar lite med de andra kompisarna på discokalaset.
Och leker lite med leksakerna.
Och går upp och ner i trappan mellan disco och dansmatta, och leksaker och fika.

Den tjejen är en riktig fighter.
Och hon är min.

Det var upptaget i soffan. Och förresten hade jag annat för mej.

Det var en fredag.
I vårt kaos fanns ingen möjlighet att se något klart.
Vi hade haft möte med doktorn igen.

Om ett par dagar skulle vi inte längre vara kvar.
Ingrid skulle skrivas ut.
Lilly skulle flyttas.
Till barnhjärtavdelningen.

Vi visste inte varför Lilly skulle flyttas.
Visste inte alls vad som skulle hända.

Det var min födelsedag, den där fredagen.
Doktorn försökte muntra upp mej.
"Passa på och lägg dej på soffan och läs en bra bok, eller se en film".

Det var snällt menat.
Men jag ville bara skrika.
Skrika att hon inte fattade.
Inte. Fattade. Något. Överhuvud taget.

För i soffan satt en annan familj.
Varenda kväll.
I köket satt föräldrar.
I lekrummet satt barnvaktande anhöriga med syskonet.
Till de sjuka barnen i den stora sjukhusbyggnaden en liten bit bort.

Och i vårt rum på Ronald mcDonald hus skrek Ingrid nätterna igenom.
Hon skrek och väckte Frank.
Och Frank och Ingrid höll oss vakna om nätterna.
Vi gick upp tidigt på mornarna för att vara hos Lilly på sjukhuset innan morgonmålet.

Jag hade ryggskott.
Jag trodde inte att jag skulle orka mer.

Den kvällen åt vi lite god mat.
Jag kan inte komma på vad vi åt.
Men jag minns i alla fall att det inte var färdiga köttbullar.
Som vi åt alla andra dagar.

Veckan därpå opererades Lilly. Sex veckor gammal. Knappt två och ett halvt kilo.

Jag orkade det.
Och jag har orkat fem år till.

I dag njuter vi av att Lilly har orkat vara på förskolan igen.
Nästan två timmar.

Någon fyller år i dag, vem kan det vara?

Klockan är tidig morgon.
Det är mörkt.
Jag hör sångröster.
Och jag hör förväntan.

Jag sätter mej yrvaket upp i sängen.
Jag tar emot paket efter paket.
Fint presentpapper och snören som jag känner igen från en liten mysig butik i stan.

Tre små barn kryper upp i sängen.
De sätter sej bredvid mej.
Nyfiket följer de med blicken när jag öppnar presenterna.

"I vår familj brukar ju barnen också få present när de vuxna får", brukar Frank säja.
Så barnen får också varsitt litet paket.
Nöjda och glada och ett år äldre går vi ner till köket och äter frukost hela familjen.

På förskolan sjunger barnen också grattissång.
Men inte för mej, utan för Lilly som inte varit där sedan långt innan hennes femårsdag.

Hon var så glad för att äntligen få komma till förskolan igen.
Hon kramade om fröknarna.
Vinkade inte ens åt mej när jag lämnade henne.

Nå.
Efter maten smakades tårtan.
Fast däremellan bråkades det om marsipanrosor och marsipanblad.

Moget.

Kanske lite förskola imorgon?

Det var ett tag sedan Lilly var på förskolan.
Och det var ett tag sedan hon bläddrade i sin pärm med bilder från förskolan.
Eller sina pärmar. Hon har flera.

Idag sträckte hon sej efter mot skåpet där pärmarna ligger.
Jag plockade fram dem till henne.
Hon satt på golvet och bläddrade.
Fram och tillbaka.

Hon längtar.
Till förskolan, kompisarna och fröknarna.

Imorgon är det dags igen.
Håller andan och tummar för att inget oförutsett händer.

Det skulle vara så skönt om hon fick en stunds lek med andra barn.
En kort, kort stund.
Hon är på förskolan i knappt två timmar vid de tillfällen hon är där.

Det räcker gott för henne just nu.
Hon brukar somna gott efter ett sådant pass.

Hushållsarbete när det passar

Vi busar lite.
Springer runt och låtsasjagas.
Du skrattar så mycket.
På gränsen till att du inte kan stå upprätt.

Du slår dina korta små knubbiga armar om min hals.
Jag har svårt att tänka mej att någon har mer perfekta krama-om-armar än du har.

Jag nosar lite i din nacke.
Håret som håller på att växa ut kittlar i mitt ansikte.

Du skrattar lite till.
Skakar lite lätt på huvudet och säjer:
"Tokig mamma!".

Du vill att din tokiga mamma är med dej hela tiden.
"Mamma Lilly titta teven!".
"Mamma sitta häl, bleeve Lilly!", och så klappar du uppmanande på soffan, alldeles intill dej själv.

Jag sitter så gärna bredvid.
Jag kan strunta i allt, för en stund bredvid dej.

För en stund senare kan du ha ångrat dej.
"Gå häl-iflån!", ryter du.
För du vill vara i fred.

Och jag tar tag i disk och tvätt.
Stökar undan lite till nästa buspass.

Äntligen

Idag snöade det.
Äntligen.
Tyckte barnen.

Imorgon töar det.
Äntligen.
Tycker jag.

Vad har vi gjort?

Den här dagen har hela familjen ägnat sej åt olika evighetsprojekt.

Leif har, tretton år efter påbörjad renovering av vinden, börjat sätta taklister.
Har man någon gång satt taklister i snedtak vet man.
Att lister.
Det är lite klurigt att få till.

Frank har spelat tv-spel.
" Meh! Jag kan inte stänga av NUU!"...

Ingrid har pärlat armband och halsband.
Till en stor del av jordens befolkning.

Lilly har velat äta knäckebröd hela dagen.
"Meaa käckeee!"
Jag brer smör på det ena efter det andra.
Sen går jag och plockat knäckebröd lite här och var.

Mitt evighetsprojekt i dag har förutom knäckebrödssmörning varit tvätt.
Tvätten blir aldrig färdig.
Jag tvättar och viker och lägger i garderober, och klär på och slänger i tvätten, och tvättar och viker och...

Inget särskilt, med andra ord.

Lite goda bitar

Nu går jag inte längre runt böjd som en ostkrok.
Har inte använt vetekudden en enda gång idag.

Lyckades faktiskt ta en liten promenad också.
Skönt att komma utanför dörren.
För första gången i år.

Jag knaprar fortfarande lite piller, men ryggvärken börjar att ge sej.

Lilly har klarat av att äta jättebra ett par dagar.
Idag har hon sluppit sondnäring helt och hållet.
Så härligt att se henne äta.

Men lördagsgodiset smakar hon inte på.
Vill bara ha.
Lika som Frank och Ingrid.

Frank och Ingrid moläter sitt godis.
Lilly häller ut sitt lite varstans.

Förutom lakritsbitarna.
De ger hon till oss.
För det gör Frank och Ingrid.

Tack för den här gången

I det stora vita huset är julen slut.

I botten på den juliga kakburken ligger några enstaka kakor kvar.
Ett par hyacinter i fönstret sprider fortfarande sin speciella doft.

Men inget pynt och inga stjärnor.
Granen har tappat sitt sista barr på vårt vitmålade trägolv.
Polkagriskäpparna kommer gå ett dystert öde till mötes efter att barnen ätit upp sin mat.

Nu fantiserar jag om krispiga tulpaner.
Semlor.
Och grusiga skosulor.

Behandling

Lilly var på sjukhuset för behandling i dag.
Varannan månad sövs hon för att få cellgift i ryggmärgsvätskan.

Hon brukar vara medtagen efter behandlingen.
Men i dag gick det ganska bra.

Hennes värden låg bra, så vi fortsätter att ge henne samma medicindos som tidigare.

Jag har tillbringat mesta delen av dagen på soffan, med en microvärmd vetekudde under ryggen.
Och svalt en och annan panodil.
Och än en gång kommit på hur viktigt det är att träna ryggen.
När man mår bra.

I morgon är det måndag igen

Det förra året avslutades med knytkalas med storebrors familj och värmlänningar.
Och ryggvärk.

Vi hade en riktigt trevlig kväll, och barnen höll sej vakna en bra bit in på det nya året.

Jag har inte gett några nyårslöften.
I år heller.
Bara önskat.
Eller kanske inte ens önskat.

Istället frågade jag Frank och Ingrid idag vad de kände att de skulle vilja bli bättre på, eller lära sej under det här året.

Som vanligt har Ingrid svar.
"Jag vill lära mej att tända ljus. Och vattna blommor. Och lära mej klättra i träd utan att byxorna går sönder".

Frank vill lära sej spela några toner på el-basen. Och engelska.
För rockbandets skull.

Och jag.
Jag vill bli bättre på att tänka framåt.
Tänka positivt.
Och att tro på framtiden.

Det här året kommer Lilly bli färdigbehandlad.