torsdag 26 april 2012

då är två år en lång tid

tankarna far runt i huvudet.
snurrar och rör om.
skakar liv i minnen jag inte vill minnas.

ändå står jag mitt i alla minnen.
minnen som bara förträngts.
gömts.
inte glömts.

jag är rädd för att känna.
rädd för vad jag skall känna.
rädd att inte orka om jag känner.

jag har inte stängt av.
jag har bara inte öppnat.

två år.
det kan vara lång tid.

det är litervis med cellgift.
och många påfyllningar blod.
och nästan lika många påfyllningar trombocyter.
det är flera hundra provtagningar.
det är oräkneliga timmar i väntrummet utanför operation.
det är slangar med syrgas.
många påsar intravenös antibiotika.
besök av hemsjukvård, omläggningar av infekterade sår.
medicin och plåster.
mängder av återhållen gråt.
sömnlösa nätter av oro.
och tröstande.

då är två år en lång lång tid.

måndag 23 april 2012

pippilotter

hur lång skall en pippilott vara för att få kallas för pippilott?

om två centimeter räcker, så hade lilly två pippilotter när kon gick till förskolan idag.
och en lika lång elva under näsan.

elvan torkade vi bort, men pippilotterna visade lilly stolt för fröken.

torsdag 19 april 2012

Ett par timmar på förskola

Lilly var så glad för att äntligen få gå ett par timmar på förskolan idag.
Hon har varit borta från kompisarna ännu en lång period.

När vi skulle iväg fanns ingen cvk att gömma eller försöka skydda på något sätt.
Bara ett litet blodigt plåster som skall bytas ut om någon dag.

Att Lillys cvk är borta betyder att hon kan bada i sommar.
Att hon får bada i badkar utan en massa jobbig omplåstring efteråt.
Att hon får bada i havet utan halva magen inplastad. Och en massa omplåstring efteråt.
Att hon får bada i bassäng.

Om hon glömt hur underbart det är att bada i sjön, kommer hon definitivt att komma ihåg det efter den här sommaren.

onsdag 18 april 2012

Svag is

Vi är trötta efter dagarna på sjukhus.
Jag kan inte förstå hur vi orkat alla långa sjukhusperioder tidigare.

Det är så många minnen i väggarna och korridorerna.

Jag orkar inte minnas just nu.

Isen är tunn.
Alldeles för tunn.

Men den håller om jag går försiktigt.

tisdag 17 april 2012

Slangfri

Vi fick sova gott i natt, och fram på morgonen kröp Lilly över till min säng.
Sen sov vi gott en stund till.

Vid tiotiden blev det äntligen dags för Lilly att få åka ner till operation.

Cvk:n plockades bort, och man passade på att ge Lilly cytostatikabehandlingen hon egentligen skulle ha nästa vecka.

Allt gick som det skulle, och Lilly vaknade utan slangar.
Eftersom Lilly inte har så lång tid kvar av sin behandling, valde doktorn att inte ersätta den gamla cvk:n.

Det känns konstigt.
När hon fick sin cvk för snart två årsedan kunde vi aldrig tro att vi skulle vänja oss vid den där slangen.
Att vi skulle känna oss trygga med den, att den blev en del av henne.

Idag känns det nästan lite tvärtom.
Vi känner oss lite otrygga utan den.

Men vi vänjer oss nog.

Vi fick lämna sjukhuset under eftermiddagen.
För den här gången.

Med en trött och lite illamående, men slangfri Lilly.

måndag 16 april 2012

Sjukhus natt

Efter att jag lämnat Frank och Ingrid på skolan i morse, tog jag bussen till sjukhuset.

Lilly hamnade på väntelista på operation, och när sköterskan lämnade hibiscrubsvampen och ren skjorta, sa hon att det kunde vara dags när som helst.

Lilly var trött och arg. Som man är när magen måste vara tom.

Efter hibiscrubduschen fick Lilly sockerdropp genom den delen av cvk:n som fortfarande är hel.

Och så väntade vi.
Och vi väntade.
Och vi väntar fortfarande.

Operationen blir inte förrän i morgon. Hon får stanna på sjukhuset ytterligare en natt.

Tätt intill Lillys sjukhussäng har jag ställt den hopfällbara sängen som jag skall sova i.
Och jag skall hålla hennes lilla knubbiga hand i min.
Och somna till hennes svaga rogivande snarkningar.

söndag 15 april 2012

trasig cvk

en gång i veckan skall lillys cvk hepariniseras.
det betyder att man lägger tre milliliter blodförtunnande medel i cvk:n.
vi har lärt oss att heparinisera själva.

plasthandskar och nålar, tiomilliliterssprutor och plastförkläden.
spritindränkta kompresser.
och så heparin, förstås.

rutin efter lillys bad på söndagkvällen.

men ikväll var det stopp i cvk:n.
heparinet i sprutan blev lite rosafärgat av blod.
jag tryckte lite lite kraftigare och så händer det som absolut inte får hända.

det hörs en liten knall, och heparinet pyser ut.
slangen spricker strax nedanför låsklämman.
vi lindar in den lilla stumpen som är kvar av slangen i en spritad kompress. vi gör ett veck på slangen och tejpar runt några varv.

leif packar väskan med lite kläder till sej själv och lilly.
jag ringer och pratar med en sköterska på sjukhuset.

när ingrid och frank skall gå och lägga sej, blir ingrid helt ifrån sej för att lilly skall åka till sjukhuset.
frank somnar, men ingrid bara gråter.

hon gråter för att pappa och lilly skall åka iväg.
hon gråter för att det kanske gör ont på lilly.
hon gråter och gråter.

leif väntar med att åka tills ingrid har somnat.

jag mår illa av den trasiga cvk:n.
jag mår illa av att lilly måste opereras imorgon.
jag mår illa av att jag än en gång plötsligt inser hur skört allt är.

när lilly skall åka iväg vinkar hon glatt till mej i hallen.
"häjäjdå, mmmamma!".
hon kränger på sej den lilla kylväskan med matningsslangen, snett över magen.
nattlinnet hänger utanför jackan, och plyschbyxorna jag rotade fram ur garderoben i mörkret efter att ingrid somnat, missmatchar.

men hon är så fin.
hon är så fin och underbar och sprudlande och härlig och mysig och världsbäst.

det knyter sej i halsen och bröstet och magen.
det knyter sej i käkarna, axlarna och överallt i kroppen.

det är tyst i huset.
i tvättstugan väntar en tvätt på att få bli upphängd på streck.
men den får vänta.

och istället för det inplanerade mötet på skolan i morgon, med rektor och pedagoger och specialpedagoger och särskolesamordnare, blir det oplanerad operation med ångest och väntan och oro.

fredag 13 april 2012

Bläckfisken kan cykla

Påsklovet börjar gå mot sitt slut.
Barnen längtar efter förskola, skola och kompisar.
Men de har haft ganska roligt med varandra här hemma.

Häromdagen förvandlades det stora vita huset till en djungel.
Krokodiljägare smög omkring med kikare bland livsfarliga mjukisdjur.

I dag simmade en hammarhaj och en bläckfisk runt i havet i Franks rum.
Den gröna ryamattan var havets botten.
De simmade omkring i sjögräset tills de började bråka om vems vattnet var, som de simmade i.
Leken tog definitivt slut när bläckfisken tog hammarhajens pingisracket.

Lite senare åkte vi till en lekplats med barnen.
Vi träffade kompisar, och fikade och njöt av sol och vår.

Och bläckfisken lärde sej cykla utan stödhjul.

onsdag 4 april 2012

Dubbla vita

Sköterskan från hemsjukvården knackade på dörren strax före nio i morse.
Dags igen för provtagning.

Lillys värden hade gått upp ordentligt.
I alla fall de vita blodkropparna.
De hade fördubblats sedan förra veckans provtagning.

Men Lilly har dragit på sej en ny förkylning.
Näsan rinner, och hon har hård torr hosta.

Vi hoppas att de högre värdena är på riktigt.
Men vi gissar att en infektion gör hennes värden missvisande.

Vi hoppas att Lilly håller sej frisk och feberfri, så vi kan se fram emot en påskhelg tillsammans.

Och Frank hoppas att påskharen lägger LEGO i påskägget.
Utan att plocka bort godiset så klart.

måndag 2 april 2012

Liten kvällskurs

Ur den svarta pilasterhyllan i köket plockar jag fram tecken-lexikon.
Jag torkar bort dammränderna som bildats efter böcker som vilat ett tag.

Leif är lite försenad från jobbet.
Han kommer hem strax innan jag sticker.
Vi hinner prata ett par ord vid middagsbordet.

Det känns märkligt.
Och roligt.
Att få komma iväg på teckenkurs igen.

Det känns som förut.
När jag går längs cykelvägen.
Det känns som innan.
Friskt.

Jag hinner precis i tid, och tar mej snabbt uppför stentrappan.
Men jag springer lite i otakt.
Kroppen hinner upp först.
Sedan vet jag inte om det är hjärnan eller hjärtat som kommer tvåa.
I korridoren samlar jag mej.

Jag hinner känna att jag inte vill gå in i rummet.
Jag vill inte träffa människor.
Jag tar ett djupt andetag och fortsätter in i rummet.

Det är två år sedan jag var på teckenkurs senast.
Innan Lilly blev sjuk.

Det kändes skönt att kunna berätta att det snart bara är ett halvår kvar på behandlingen.
Det känns skönt att kunna tänka framåt.
Och att förvänta sej och förutsätta att Lilly tar hem segern.

Jag lärde mej inte så många nya tecken.
Mest repetition. Nyttig repetition.

Imorgon skall jag teckna med Lilly.
Massor.