tjugoett år och lite annat.

det är vår dag i dag.
vår bröllopsdag.
¨vi har bröllopsdag idag¨, säjer barnen.
de tycker att det är hela familjens dag.

det är en vacker tanke.

vi firade ikväll med tapas.
och tårta, såklart.

jag fick en fantastisk parfym. jag doftar underbart numera.

vi har varit i stugan ett par dagar.
den sista gavelväggen har blivit målad.
och nu börjar allt det vackra ta form.

lillys tumme läker fint.
men vi har varit tvungna att lägga om den vid några tillfällen.
dels för ett par dagar sedan, då hon glömde bort sej och lekte med vatten.
och så i natt, då hela bandaget åkt av.

GB-sandwich ska det va´

förra veckan var den första veckan på hur lång tid som helst, som vi inte hade läkarbesök, skolbesök, habiliteringsbesök eller några andra besök inbokade.
eller, vi skulle haft ett möte med habiliteringen, men det blev framflyttat.

vi såg fram emot en vecka utan en massa tider att passa.
men så klämde lilly sin tumme, och det blev istället sjukhusbesök varannan dag den veckan.

och nu är det ny vecka med nya sjukhustider.
i dag var lilly på ögonkontroll.
hennes syn var inte särskilt god, så det blir ny tid hos ögonläkare, och sedan glasögon.
vi skall välja de snyggaste.

i morgon skall lillys tumme kollas och läggas om på sjukhus.
nya blodprover skall tas.
och så skall hon på besök hos specialisttandläkare.

hon åker inte gärna till sjukhuset längre.
hon gillar absolut inte sticket i fingret.
inte heller att byta förband på tummen.

men hon gillar glassen vi köper på vägen hem.

dripp dropp

midsommardagen bjöd på solsken, skurar och störtskurar.
vi tog vara på solglimtarna, och fick riktigt mycket gjort i trädgården runt stugan.

eller trädgård.
snarare naturtomt som vi försöker tukta.
och frågan är om någon annan än vi ser förbättringen.

efter ytterligare strömavbrott på midsommardagens kväll, bestämde vi oss för att packa ihop och åka hem.
med disk och tvätt och tomma vattendunkar och tre skitiga små barn instoppade i bilen lämnade vi stugan.

den här dagen (som är den dagen man tappat räkningen på, som man inte kan komma på vilken veckodag det är) har vi tvättat, städat, fixat, slappat.

leif har grundmålat ett litet bord som skall stå mellan sängarna i tjejernas rum.
jag har sytt ett överdrag till en madrass som stått i vägen överallt i källaren.
den blev lite snyggare, så nu kan den stå i vägen utan att det gör så mycket.

lilly har varit lite halvhängig idag.
vi bytte förband på hennes tumme igår.
det är dags för omläggning på sjukhus igen på tisdag.

regnet fortsätter att ösa ner.
och midsommar är slut för i år.

det gör vi gärna om

vi vaknar tidigt.
sömnen blir extra god av den friska rena luften runt stugan.
därför känner sej kroppen utvilad trots att morgondimman knappt skingrats.

vi äter frukost.
barnen turas om att bli kissnödiga.
men det är nära till utedasset.

vi påtar på tomten.
vi revar grästuvor, flyttar stenar, plockar blommor.
vi lövar midsommarstång och binder kransar.

så äter vi midsommarlunch på altanen.
sill och färskpotatis.
prinskorvar och köttbullar till barnen.

jordgubbar och grädde till alla.
fast ingrid äter inte grädde.
och frank äter bara grädde.

vi reser vår lilla midsommarstång.
vi dansar några varv som små grodor.
och några varv som musikanter från skaraborg.

lilly tycker det är jättekul.
hon blir ledsen och besviken på oss andra som tröttnar.

vi åker till gräfsnäs slottspark för lite midsommarfirande.
men samtidigt som vi parkerar bilen kommer regnet.
vi tittar en stund på ringlekarna.
lilly är inte längre sugen på dans.
det är för högt ljud för hennes smak.

vi köper glass, leker i lekparken och stannar vid lotterierna på väg tillbaka till bilen.
vi köper tio lotter och vinner en spiderman-yoyo.
inte alla i familjen jublar.
bara en.

tillbaka i stugan tilltar regnet.
vi stannar inne och myser och äter lite goda italienska delikatesser.
barnen tittar på film.

en stund senare blir det strömavbrott.
regnet öser ner.
och kvällen har blivit midsommarnatt.

lika stora som de där molntussarna på sommarhimlen

det blev en solig och fin dag i djurparken.
det blev glass, apor, elefanter och lekpark.
det blev korv med bröd.

men innan dess blev tummen omlagd.
doktorn och sköterskan försökte dölja att de ryggade tillbaka.

jag tittade på tummen, och det ilade i hela min kropp.
lilly grät så tårarna sprutade.
men hon tystnade när plåstret och bandaget var på plats.

vi skall tillbaka igen på torsdag för ny kontroll och ny omläggning.
en kirurgdoktor och en ortopeddoktor skall titta på tummen.

jag skulle vilja vira in alla barnen i någon skyddande jättebomullstuss.
så att det blir helt omöjligt att klämma sej eller slå sej.

helst skulle jag vilja vira in hela familjen.
och hela det stora vita huset.  

tumme omläggning

i morgon åker vi till sjukhuset för att lägga om lillys tumme igen.

hoppas det ser lite bättre ut.

hon får penicillin tre gånger dagligen för att förhindra infektion.

hon har inte klagat lika mycket i dag på att det gjort ont.

kanske kan hela familjen passa på att göra en liten utflykt.

om solen lyser på oss kanske vi kan ta en tur till djurparken.

äter lite glass, tittar på apor och elefanter, leker på de stora lekplatserna.

om det regnar på oss hittar vi på något annat.

tummen i bandage

liten lilly går runt med stort bandage om tummen.

hon får alvedon för att det inte skall göra så ont.
och penicillin för att det inte skall bli infekterat.

vi såg inte riktigt hur pass illa skadad tummen var.
men nageln och huden runt om fingertoppen var bortskalat.
men inget brutet som väl var.

i morgon skall vi tillbaka till sjukhuset för kontroll och omläggning.
men innan det hoppas jag att vi får sova en hel natt.

klämdag

vi avslutade inte fredagen som vi tänkt oss.

istället klämde lilly sin lilla tumme.  

det såg blodigare och trasigare ut än vad vi kunde plåstra om.

doktorn ville titta på lillys tumme.

så fredagskvällen fick ett abrupt slut.

leif tog lilly i bilen och åkte de tre nödvändiga milen.

ingrid, som stängde dörren som lilly klämde sig i, var helt ifrån sej.

vi var tydliga med att säja att det inte var någons fel, 

utan en olyckshändelse.

nu har frank och ingrid somnat.

jag sitter och väntar på att leif skall höra av sej.

jag hoppas att det inte var så illa med tummen. 

och att de kommer hem i kväll.

hej och mors good bye gamla plugg

så var det äntligen dags.
fullsatt kyrka och förväntansfulla barn.
föräldrar med kameror, och trevligt sorl.

barnen sjöng.
bugade och bockade när applåderna började lägga sej.

att barnen går i skola och förskola med musikprofil blir extra tydligt ibland.
som när det är avslutning.

vi lämnade kyrkan efter "den blomstertid nu kommer".

sedan firade vi skolavslutningen med värstingglassar på glasscaféet.
och tacos till middag.

hon smälter några varje dag

dagen började tidigt.
lilly fick en portion välling i sömnen.
och tre emla-plåster på handryggar och armveck.

efter att vi lämnat frank och ingrid på skola och förskola, åkte vi till sjukhuset.
lilly skulle sövas och få cytostatika i ryggmärgen.
första gången utan cvk.

sköterskan försökte sätta en nål i armen, men gav upp.
ett litet envist barn är starkare än fem vuxna.
det fick bli ett stick i fingret för blodprov.

på operation gjorde man nya försök att sätta nål.
men lilly ville inte.
"nä! ja vill inte!", sa hon bestämt.

vi försökte avleda henne på alla möjliga vis.
vi bad henne berätta för narkossköterskan vad hon skulle göra efter sommaren.
och menade förstås att hon kunde berätta att hon skall börja skolan.
men lilly som inte ätit på flera timmar, hade annat i huvudet.
"ja ska äta!", svarade hon bestämt.

sedan strök hon med sin lilla hand på den manliga narkossköterskans axel, och sa uppmuntrande;
"vicken fin klänning du har!".

hon störtvägrade nål, hon störtvägrade att ta masken över munnen.
istället fick hon lite droppar i näsan som hon blev lite lullig av.
och så småningom lite trött.

ändå blev det med tvång hon fick andas i masken.

det var hemskt att hålla fast henne för att söva henne.
det var hemskt att lämna henne i rummet.

hon sov länge efteråt.
men var på strålande humör när hon väl vaknade.

jag vet inte hur hon gör.
men hon får hjärtan att smälta.

gårdsfest

hela gården utanför förskolan är fylld av föräldrar och syskon.
mormödrar och plastpappor.
picknickfiltar och fikakorgar.

barnen står vid smyckad vägg och sjunger om sol och sommar.
först vill lilly inte vara med.
men när fröken börjar spela på pianot springer lilly fram till sina kompisar och hittar sin plats.

hon sjunger med hela kroppen.
formar orden tydligt.
hon skrattar till emellanåt.

snett bakom henne står ingrid.

mina stora tjejer.
där står de nu.
och sjunger sommarsånger för allra sista gången på dagisavslutning.

fröknarna ger barnen en ros.
och kramar om dem länge länge.
de önskar lycka till i livet.

jag vill att det blir som i sagan.
att de lever lyckliga i alla sina dagar.

jag heter lilly, sa lilly, och sträckte artigt fram handen

den senaste veckan har vi pratat mycket med lilly om hennes nya skola.
den som hon skall börja i till hösten.
vi har pratat om skolan, hennes fröknar, hennes klasskompisar.

idag fick lilly träffa dem.
hon fick se sin nya skola, kolla in i matsalen, springa ett halvt varv i gympahallen.

det känns som en fullträff.

lilly möttes av kramar.
efterlängtad.
redan.

hon kommer stortrivas.
och det känns varmt i hjärtat.
och hoppfullt.

sjukdomen känns långt borta när jag ser lilly på nya platser.
med det ljusa håret som står åt alla håll.
lekfull, energisk, glad, nyfiken.

en stund senare gäspar hon.
trött.
fast klockan visar att det fortfarande är förmiddag.
det har varit så den här veckan.

provtagningen var en återigen en kamp.

hennes värden är lägre igen.
och i kväll var det dags för den stora medicinbrickan.

jag skulle vilja glömma att cancer finns.

stugfix och häxvrål

jag halkade lite på mossan i slänten när jag klippte gräset.
jag blir lite svettig när jag tänker på vad som hade kunnat hänt.
istället för en yttepytteliten blodblåsa på underläppen, hade jag kunnat haft lite trasiga tår.

ingrid satt i mitt knä i morse.
hon tittade på den lila blodpricken på läppen.
och så tittade hon på en liten röd prick på min näsa.

"du ser ut som en häxa, mamma."
"jag är väl ingen häxa!" sa jag förnärmad.
"nej, det vet jag väl!", svarade ingrid. "men du ser ut som en häxa".

lördagen skulle vi egentligen spenderat med barncancerföreningen på en båt i skärgården.
men vi blev tvungna att boka av båtturen, eftersom lilly haft hosta några dagar.

istället åkte vi ut till stugan och klippte gräs och rensade rabatter.
vi är så glada över att vi har vår lilla stuga.
vårt paradis.