"inte dossa -baaja vänta" och hemskt jobbiga minnen

det är fredag morgon.
vi har nästan avslutat frukosten.

"idag skall du ha gympa", säjer jag till lilly.

"jaa! lolit!", svarar lilly. 

sedan säjer hon:

"inte dossa! baaja vänta.", samtidigt som hon gör tecken för "duscha" och "vänta". 

hon ser allvarligt på mej.

hon slipper duscha efter gympan.

duscha är det värsta hon vet.

jag tror jag förstår.

det är den där allra första kvällen.

vi har precis fått veta.

vi står i duschutrymmet utanför lillys rum.

lilly orkar knappt stå själv.

ändå måste vi hjälpas åt att hålla fast henne.

vi har fått blåa tvättsvampar som vi skall tvätta lilly med.

noga.

först en gång.

sedan duscha.

sedan en gång till.

sedan duscha.

sedan ren handduk.

ren skjorta.

renbäddad säng.

sedan upprepa.

tre omgångar måste vi hinna med innan hon skall upp till operation tidigt nästa morgon.

det långa håret är omöjligt att reda ut efter tvätten.

det långa hårets sista tvätt innan det skall falla av.

jag säjer att det är dags att göra sej i ordning.
att lilly skall gå till skolan.
att taxin snart kommer.

lilly stoppar in en sista tugga av sin smörgås, och hoppar ner från stolen.
vi kammar håret, och sätter ett hårspänne i luggen.

jag drar mina fingrar genom lillys ljusa hår.
det når nästan ner till axlarna.
mindre än ett år har gått sedan jag i motljus kunde urskilja de små tunna ljusa fjunen på lillys huvud. 
håret hade börjat växa.


lilly får på sej skor och jacka.
och ryggsäcken.

gympapåsen bär jag.
bland skor och gympakläder ligger en handduk.
bara utifall-om-att.

april 2010

lilly har fått sina första behandlingar, och håret har börjat falla av.

juni 2010

lilly har fått cytostatikabehandling under ett par månader.
hennes första cvk lossnade, en ny är inopererad på hennes högra sida.
hon har fått en knapp på magen.
cytostatikan har gjort att huden har lossat i händerna, och stora vätskande sår.
hon har fått infektion i såren på händer, mage och bröstet,
och de måste läggas om varje dag.
hon får morfin vid varje omläggning.
hon har fått blodförgiftning och svamp i blodet.
kortisonbehandlingen har gjort henne svullen i kroppen.
hon orkar inte resa sej upp i sängen.
och hon får medicin dygnet runt.

augusti 2012

lilly på väg till skolan.
hennes väg hit har varit lång.
väldigt väldigt lång.
men visst ser man hennes livsgnista.
och hennes envishet.
och hur stolt hon är över att få vara skoltjej
med lösa framtänder.

en del människor tycker inte om måndagar

det är en solig måndag morgon.

jag vinkar till lilly.
hon vinkar tillbaka till mej genom sidorutan från baksätet i taxin.

hon sitter på en bilkudde med sin pippi-ryggsäck i knäet.
i ryggsäcken ligger pärmen.
i den viktiga pärmen sätts bilder in från dagen som gått.
och där finns ett tydligt schema för dagen som kommer.
och så smörgåsen till morgon samlingen.

hon skrattar åt mej, hennes ögon formas till smala streck och näsan rynkas.
jag kan se att hon tänker tokig mamma när jag öser en massa slängpussar mot bilen.
så åker hon iväg.

jag går in i det stora vita huset.
till frank som är hemma med lite feber.
alldeles strax kommer handläggaren från kommunen.
hon skall se över våra möjligheter till bostadsanpassning.

vi går runt tomten och jag visar på staket som är lätta att klättra över.
rädd att lilly skall ta sej ut på stora vägen.
rymma till grannar.
rymma långt bort.

när jag kommer tillbaka in i huset har skolan ringt på min mobil.
inte bara en gång.
eller två gånger.
jag hinner inte ringa upp innan telefonen ringer igen.
det är skolan.

lillys knapp på magen har ramlat ur.
fröken trycker mot hålet i magen, lilly skriker i bakgrunden.
den extra knapp som lilly skulle ha med sej till skolan utifall-om-att, ligger kvar i våran hall.

de kör hem lilly.
det går snabbt.
jag hinner precis plocka fram den nya knappen, och fylla en spruta med sterilt vatten.

frank hör att jag är stressad.
jag talar om för honom vad som har hänt.
han frågar om lilly kommer dö.

jag hinner krama om frank och tala om att det inte är någon fara.
sen kommer hon hem.
tårarna sprutar och hon vill inte att vi skall komma i närheten av magen.

hon får sitta i frökens knä.
eller fröken håller fast lilly i sitt knä.

jag ser hålet i magen.
spritar rent.
trycker in den nya knappen.
lilly skriker rakt ut.
jag fyller med sterilt vatten för att hålla den på plats.
färdigt.

jag lyfter upp lilly och kramar henne.
frank kommer fram till oss och kramar både mej och lilly samtidigt.
länge.
lilly gråter.

jag ser inte om frank gråter.
om inte, så är han i alla fall gråtfärdig.

jag vet inte om knappen har hamnat rätt.
men lilly slutar gråta när jag föreslår att hon skall passa på att visa sitt rum för fröknarna.
"jaa!", svarar lilly och går ner på golvet.

hon tar med fröknarna runt och visar hela vårt stora vita hus.

hon är lite öm på magen, och får stanna hemma resten av skoldagen.
jag ringer sjukhuset för säkerhets skull, och kollar så att jag gjort rätt när jag satte in den nya knappen.
det har jag.

att lilly sedan ramlade ur vagnen och slog ut en tand och skrapade näsan när vi hämtade ingrid på skolan, vet jag inte om jag orkar berätta. 

 

att försöka hoppa på i farten

det syns inte längre.
för den som inte vet är lilly bara frisk och pigg.

i taxin åker hon för att hon skall till skolan.
inte för att hon fått plötslig feber och akut behöver vård.

i skolan är hon lilly som är duktig på att prata.
inte den som är modig och kämpar mot elaka celler.

väskan har hon på ryggen.
i den har hon sin pärm med bilder från dagen som gått.
och schema för dagen som kommer.
och smörgåsen med prickig korv som hon äter vid morgonsamlingen.

det är inte den lilla kylväskan med sondslang och matspruta.
och inte pärmen med information om cancer och behandling.
om gifter som skall passera hennes kropp innan de går vidare till särskilda behållare för farligt avfall.

jag åker med i taxin.
vi pratar lite, lilly och jag.
hon känns så stor.
så förståndig.

vid skolan möts hon av fröken.
hon ropar glatt, och vill snabbt få av sej bältet.
vi vinkar hejdå.

jag promenerar hem i regnet.

snart är behandlingen slut.
två och ett halvt år.

lilly var en liten treåring.
om sjukdomen vore inom parentes skulle vi fortsätta därifrån.
men hon är snart en sexåring.
och jag måste hoppa på i farten.

rivstart

första skoldagen har varit hektisk.

nya ansikten.
nya platser.
nya fröknar.
nya kompisar.
och gamla kompisar.

hela familjen gick på café och fikade efter att upprop var avklarat.

det blev en trist avslutning på trevligheterna för lilly när hon skulle till sjukhuset för provtagning.

hon spänner hela kroppen och skriker sej hes.
tårar och snor i hela ansiktet.
så fort sticket är över, slappnar hon av.

"tack så mycket..." sa hon när sköterskan hade satt på plåstret.

väl hemma har vi fyllt i lappar.
skrivit under lappar.
kopierat lappar.
lagt in nya telefonnummer till fröknar och skolor och särskilda nummer för sjukanmälan.
och nummer till skoltaxi.
och tider och scheman och vem som går i vilken grupp.
gymnastikdagar och lunchtider.
tvättat regnkläder.
packat extrakläder.
och ätit pannkakor.

lillys värden var bra.
och hon längtar tills hon skall till skolan i morgon.

Det svider och gör ont. Och det hjälper inte med plåster.

Lilly sitter i sulkyn.
Hon är lite trött.
Vi skall uträtta ett ärende nere på stan.

Inne i butiken vill hon inte sitta i sulkyn längre.
Hon vill gå runt och klämma och känna och riva och röja.

Vi skall förnya våra mobilabonnemang.
Och kanske byta operatör.

Vi nappar på erbjudandet.
Säljaren skall plocka fram ytterligare information i sin dator.
Men datasystemet är segt.

De har tydligen haft problem med det under dagen.

Datasystemet är helt mongo, säjer han.

Jag och Leif växlar blickar.
Och väljer att gå ut ur butiken utan nya abonnemang.

förväntansfull nedräkning

vi räknar ner.

sommarlovets sista dagar.
cellgiftets sista månader.

så stora händelser.
så enorma kliv ut i livet.

fjärilar fladdrar i magen.
jag känner mej förväntansfull.

samtidigt har jag fullt upp med att mota bort "tänk-om-tankar".
och att vifta bort rädsla.

om jag delar upp det enorma klivet i små små pyttesmå steg, så kanske allt går bra.
och kanske måste jag gå med pyttepyttesmå steg en lång tid framöver.

tillfälligt avbrott

ett långt tillfälligt avbrott.

tack för att ni tittat in hos mej ändå.

sommaren blev kort.

den har nästan regnat bort.

men ändå känns det som den bästa sommaren.

någonsin.

fastän sommaren började med ordentligt skadad tumme, 

och omläggning på sjukhus varannan dag.

och fastän solen lyst med sin frånvaro, och bad i sjön går att räkna på en hand.

och trots skyfall och hällregn och hagelskurar.

den bästa.

vi badade.

inte många gånger.

men vi badade.

hela familjen.

lilly i sin snygga baddräkt.

såg ut som en liten dam.

hon höll i handen och promenerade fram och tillbaka i vattnet.

mellan knähöjd och midjehöjd.

hon satt i vattnet och gjorde simtag med armarna.

hon skrattade och plaskade.

jag ryste av lycka.

fick en klump i halsen.

och varm glädje bultade i hjärtat.

precis som när vi var på liseberg, och hon tjatade sej till att få åka de små radiobilarna.

ensam.

hon fick hjälp att sätta fast säkerhetsbältet.

sedan satt hon där och väntade på att alla skulle ta plats, och bilarna skulle dra igång. 

tittade i taket. höll i ratten. grimaserade lite med munnen.

det gjorde lite ont i mej när jag såg henne sitta där ensam.

när bilarna drog igång snurrade hon på ratten, och hittade den röda runda pedalen som man skulle trampa på. 

och körde.

jag började nästan gråta av stolthet.

jag var tvungen att ta mej samman.

hon blev förnärmad vid första krocken, och klev ur bilen.

vi har varit i stugan så mycket vi kunnat.

vi har plockat blåbär, blommor, hallon och en och annan kantarell.

bara för dagsbehov.

vi har ätit fel, somnat sent och bakat blåbärspaj flera dagar på rad.

lillys hår har vuxit. 

men hårspännet i luggen får inte sitta kvar.

det rycker hon ur innan jag hinner vända mej om.

istället hänger luggen ojämn ner i hennes ögon.

hon skrattar och skriker.

hon springer helst åt ett annat håll.

och hon är skoltjej från och med måndag.

det har varit ett välbehövligt avbrott.

jag önskar att livet var lite mer så här.