söndag 28 oktober 2012

om några timmar är behandlingen över

det är tisdag morgon.
vi promenerar runt den lilla tjärnen.
två varv tror jag.
vi väntar på att operationen skall vara över.

natten har varit lång och nästintill sömnlös.
alla sjukhusljud.
röster och steg.
halvtrasiga persienner.
toalett i korridoren.

någon som pratar i andra delen av rummet.
den delen av rummet som är bakom vikdörrarna.
den delen av rummet där en flicka utan hår och tom blick ligger i sin säng.

lillys hår är långt och ljust.
det når till midjan.
fast att det är alldeles tovigt och trassligt efter all descutanlösning, ser det ut som änglahår.
men det vågar jag inte tänka.

det är så svårt att förstå.
det är otänkbart.
lilly som varit sjuk under så lång tid.
som precis tagit ifatt så mycket.
som precis börjat gå och klättra.

när vi kvällen innan har samtal med doktorn säjer jag att lilly är en kämpe.
hon kommer klara det här.
doktorn säjer att lilly är skör.
och att allt som går enligt behandlingsschemat är bonus.

vi går tillbaka mot sjukhuset.
genom kafeterian.
förbi människor.
föräldrar och barn.
förbi dörren till barnhjärtmottagningen.

vi tar hissen upp till uppvaket.
lilly sover.
operationen har gått fint.
bakom plåster och kompresser sitter en slang inopererad i bröstet.
slangen delar sej i två delar och hänger långt ner på hennes mage.
på ryggen sitter plåster från en första behandling i ryggen.
och plåster där benmärgsprov tagits.


vi får veta att prognosen för överlevnad är god.

men att behandlingstiden är lång.
två och ett halvt år.
vi kan inte ens tänka så långt.

lilly har nittiosex procent sjuka celler i blodet.
hon är trött och blek.
vill bara sova.
inte äta.
hon får en sondslang genom näsan för att kunna få mat och mediciner.

efter att jag sovit några nätter på sjukhuset byts vi av.
jag åker hem till frank och ingrid.
vi kramas och kramas.
frank är fem år och frågar mej om jag tror att lilly kommer klara sej.

jag svarar att jag tror det.
han säjer att han också tror det.


vi vet inte vad vi har framför oss.
vi ser bara en svart evighet.

vi vet inte att lilly bara några dagar senare tappar sitt hår.
att kortisonet gör henne extremt hungrig, arg, glad, ledsen, orolig, sömnlös.
att de stora cellgiftsbehandlingarna får huden att lossna från hennes händer.
att hon blöder i munnen.
att hon inte längre orkar gå.
eller resa sej upp ur i sängen.
inte ens prata, knappt viska.
att hon måste få blod och trombocyter, ibland flera gånger på en vecka.
att hon måste behandlas åtskilliga gånger med intravenös antibiotika.
ibland med flera olika antibiotikasorter på samma gång.
för blodförgiftningar, lunginflammationer, svampinfektioner.


det har blivit söndag kväll.
en evighet senare.

när vi somnar i kväll har lilly fått sin sista dos cellgift.
och när vi vaknar i morgon börjar en ny tid i vårt liv.



måndag 22 oktober 2012

veckan med stort V

oktober.
i slutet av oktober.
nu är vi där.
det har varit en lång lång väntan på slutet av oktober.

i två och ett halvt år har vi väntat.
väntat på att allt skall vara färdigt.
längtat efter att det skall vara över.

när den här veckan är över är hela behandlingen över.




torsdag 18 oktober 2012

lekterapi

ingrid plockar fram leksaks-doktors-väskan.
käpphästen är patient och måste nog opereras.
hon tar fram stetoskopet och lyssnar på käpphästens hjärta.


jag tittar på henne när hon leker.
när hon skriver i sina papper att käpphästen skall få stick i fingret.
och en nål som han kan få medicin i.
och ett armband där det står vad han heter.

jag påminner henne om att hästen inte har något finger att ta stick i.
och ingen arm att sätta armbandet på.

"men hallå? han har ju.. pinnen! den kan man ta prov i!"


hon tar blodprov och konstaterar att det i alla fall inte är vattenkopper.
hon låter lättad.
som om vattkoppor vore det värsta.
det är lite bacillskräck han har fått.

hon lägger lite läkande låtsats salva på käppen, och klipper till ett bandage av blått papper.
för säkerhets skull.
så det inte kommer in elaka celler i bacillskräcken.

nu är käpphästen inte sjuk längre.


onsdag 17 oktober 2012

låt det vara sista gången

121002

vi står bredvid lillys säng.
hon är trött och avtrubbad av medicinen.
hon är irriterad över nålen som sitter på handryggen på vänster hand.

vi skojar lite om att vi ser ut som snögubbar eller rymdgubbar i våra vita skyddsoveraller och mössor.
lilly tycker inte att det är roligt.
inte vi heller.
men vi försöker få tyst på rädslan.

hela rummet andas allvar.
sterilt.
tyst.

hon vet vad som väntar.
hon sitter tyst i sängen.

narkosdoktorn kommer in.
han tar upp pappren som ligger vid fotändan av lillys säng.
vid fotändan ligger också brickan med medicinen.
gömd under en grön duk.

narkosdoktorn undrar om lilly sövts någon gång tidigare.
frågan får rummet att gunga till.
vi har tappat räkningen.
vi svarar att hon har sövts många många gånger.
och att det här är förhoppningsvis den sista.

doktorn slänger ett snabbt öga på oss.
och på lilly.
inget hjärtfel? undrar han.
jo.
det gungar igen.
det känns som om det går hål i mitt huvud och som något varmt rinner ut efter ryggen.
hon är opererad i hjärtat.
två gånger.

men det är bra nu? frågar han.
jag säjer att det är bra.
att det läcker lite. men att det är bra.
för det får inte vara annat.

sköterskan kopplar på ett par slangar på nålen i lillys hand.
det blir som en lång pinne som pekar rakt ut.
den vita medicinen är på väg genom slangen.
lilly somnar och vi måste lämna rummet.
lämna lilly.
viskar att mamma och pappa älskar henne.

vi tar hand om henne.
så säjer de alltid.
vi tar hand om henne.

vi går ut i slussen och tar av oss overallerna.
mössorna.
skoskydden.
vi hittar själva till väntrummet.
väntrummet som andas avig vardag.
jag vet inte hur många gånger vi suttit där.

doktorn kommer in och berättar att allt gått fint, att lilly ligger på uppvak.
vi får sitta bredvid hennes säng.
men inte väcka henne.
sängens huvudända är tippad nedåt.
giftet hon fått i ryggmärgen går en sista rond.
cirkulerar i hjärnan för att motverka elaka celler att gömma sej.
hindra dem att få fäste och bli ännu elakare.

vi tittar på skärmen på väggen ovanför lillys säng.
puls och syresättning. blipp-ljud.
syrgasen väser mot hennes ansikte.

visarna på väggklockan rör sej sakta.

ena stunden känns två och ett halvt år som en sekund.
i nästa stund känns en sekund som en evighet.




tisdag 16 oktober 2012

en vecka och fem dagar

jag är på sjukhuset.
jag står utanför en av hissarna.
jag vet inte riktigt vart jag ska.
men jag går in i hissen.
jag trycker på knappen för våning fem.
jag vet att jag trycker på femman.
ändå hamnar jag på fel våningsplan.

nu är barnen med mej i hissen.
jag tänker att det nog är barnen som tryckt på hissknapparna.
vi går ur hissen.
vi går genom korridorerna bort till en annan del av sjukhuset.
vi tar en annan hiss.
en våning ner.
hissen går diagonalt, som en linbana.
vi hamnar helt fel.

vi byter hiss, trycker på en knapp, vilken som helst.
vi hamnar utanför hjärtavdelningen.
vi frågar efter vägen.
men vi vet inte vart vi ska.
vi får gå igenom hjärtavdelningen, förbi en liten lekhörna, in i nästa avdelning.
jag känner igen många i personalen.
vi hälsar bekant på varandra.

jag har svårt att få med mej alla barnen.
de springer åt olika håll.
något av barnen har plötsligt högt crp, och måsta stanna på sjukhuset över natten.
jag måste hem och hämta lite saker, och sedan åka tillbaka till sjukhuset igen.

jag letar mej ut ur byggnaden.
men det tar tid.
hissen stannar hela tiden på fel våning.

väl hemma går tiden väldigt fort.
det är kaotiskt, och det dyker hela tiden upp saker jag måste ordna meddetsamma.
inte förrän nästa morgon inser jag att jag glömt bort att åka tillbaka till mitt sjuka barn.
jag blir helt ifrån mej över att jag kunnat glömma.

jag hör hur huset börjar vakna.

jag inser att det är en dröm.
en mardröm. 
som är nära bekant med verkligheten.


tisdag 9 oktober 2012

hosta och snuva

lilly är hemma med hosta och snuva.
knappen på magen geggar och gör ont.

hon tittar på film och vilar.
leker en stund.
vill sitta i knäet och läsa bok.

förhoppningsvis klarar hon av infektionen utan antibiotika.

två veckor och fem dagar kvar.

jag är så rädd att vi skall snubbla på målsnöret.




onsdag 3 oktober 2012

den gråa vardagen är vacker. och inte ett dugg självklar.

jag ser ut på den stora nästan öde parkeringsplatsen.
genom vindrutan på bilen.
genom regnet som strilar oavbrutet.

det är fult.
runt om parkeringsplatsen har man placerat ut stora fula byggnader.
hängt upp stora fula skyltar.
den gråa himlen gör ingenting vackrare.

vi sitter i bilen.
vi har parkerat under ett av de få träd som någon för längesedan låtit plantera.

som alltid när vi varit på sjukhuset vill lilly äta hamburgare.
eller egentligen är det stripsen hon vill åt.
salt. fett. kolhydrater.

vi äter också.
vi är hungriga.
jag tittar på klockan och ser att tiden passerat lunch för flera timmar sedan.

jag vet inte hur många gånger vi suttit i bilen på den fula parkeringsplatsen och ätit snabbmat.
dagens mål.
för oss.
om man frågar lilly är det målet med själva sjukhusbesöket.

trädet bredvid oss låter några löv falla till marken.
kanske med hjälp av regnet.
ett gulbrunt löv lägger sej på vindrutan.
klibbar fast.

trädets knoppar höll på att slå ut.
då. 
den första tiden vi stannade till på parkeringsplatsen.
på väg hem från sjukhuset.
fast det minns jag inte.

jag såg inga tecken på att allt snart skulle bli återfött.
att livet skulle återvända till jorden.
att den blomstertid skulle komma.
med lust och fägring stor.
jag såg ingenting av det.

de enda tecken jag såg var den nedbrytande kraft som giftet hade.
giftet som var så starkt och inte kunde skilja goda celler från de onda.

giftet tecknade mörka ringar under våra ögon.
det holkade ur blicken.
det gjorde lillys kinder blekare än blekast.
det tog alla strån på hennes huvud.
förutom flätan jag klippte av och gömde.

vi var inte livrädda.
vi var dödsrädda. 
på riktigt dödsrädda.

vilsna och förlamade parkerade vi bilen där en liten stund för att äta.
allt var overkligt.
och vi satt som i en bubbla och tittade ut på verkligheten.
och den gråa trista vardagen.
den gråa trista självklara vardagen.
som visade sej vara allt annat än självklar. 

vi går aldrig in i restaurangen.
vi sitter alltid kvar i bilen.
av gammal vana.
för alla otaliga gånger som lilly varit så låg i sina värden att vi inte vågat låta henne vara bland en massa människor.

lilly är på dåligt humör idag.
hon mår illa efter fastande, lull-lull-medicin och narkos.
och det mesta av stripsen häller hon ut på det smutsiga bilgolvet.

hon gnyr en stund.
men på väg hem efter den krokiga lilla vägen börjar hon sjunga.
hon sjunger om emil och mors lilla olle.
och natten som går tunga fjät.

den sista cellgiftsbehandlingen under sövning är avklarad.
den allra sista.
äntligen.
nu återstår bara giftet i tabletter i några veckor till.

lövet lossnar från vindrutan.
det vinkar snabbt åt oss och virvlar iväg.

jag hinner tänka att allt är förgängligt.



tisdag 2 oktober 2012

Lättnad

Sista cellgiftsbehandlingen under narkos är avklarad.
En oerhörd lättnad.

Lilly har mått illa under eftermiddagen, och har inte velat äta något.

Hon får stanna hemma från skolan imorgon och pigga på sej.

Nu släcker vi lampan för idag, och lägger den här dagen bakom oss.
Och väldigt väldigt många fler.

måndag 1 oktober 2012

tre veckor och sex dagar

det är nedräkning.
så ofattbart.
i morgon får lilly sin sista cellgiftsspruta i ryggen.
sedan återstår endast tabletter.
i ytterligare tre och en halv vecka.

vad skall vi göra med medicinerna som skramlar i botten av burkar och flaskor.
vad gör vi av lådorna för mediciner och sprutor som står i skafferiet.
skafferiet som blivit medicinskåp.
vad gör vi med plasthandskarna i kökslådan.
vad gör vi av hibiscrub, natriumclorid, sterilt vatten och klorhexidinsprit.

städar undan, lämnar tillbaka, bär i kassar tillbaka till apoteket.
slänger.

men vad gör vi med oron som ligger kvar i medicin skåpet.
gömd bland alvedon och cellgift.