dagar och veckor går.
infektioner avlöser varandra.
kalleleser dimper ner i brevlådan.
till allt från ortoptist till ortopedtekniska, via habilitering och hjärtultraljud.
jag trodde att det någon gång skulle lugna ner sej.
i början av februari blev lilly sjuk, och fick läggas in på sjukhus med intravenös antibiotika och syrgas.
hon hade fått dubbelsidig lunginflammation och rs-virus.
vi fick stanna på sjukhuset i nästan en vecka.
lilly fick bara vara inne på vårt rum under tiden vi var där.
för risken att smitta de riktigt sjuka barnen.
såret från matningsknappen på lillys mage läker sakta men säkert.
vi har kontakt med kirurgen.
som skickade oss till ultraljud för att kolla såret.
och vidare till fistelografi.
som väl var hade lilly fått lugnande medicin innan undersökningen.
en tunn sondslang sattes in i såret, genom vilken man sprutade in kontrastvätska, för att kontrollera att läckaget från magsäcken inte trängde ut i bukhålan.
det såg fint ut.
det är också ett uttryck.
det ser fint ut.
en mamma och en sköterska som höll fast lilly.
hon skrek förtvivlat, vred sej och försökte ta sej ur vårt grepp.
bredvid oss stod ett par sköterskor till, som försökte få lilly på andra tankar.
det såg allt annat än fint ut.
men kirurgen tycker att det ser fint ut, och hoppas och tror att såret skall sluta sej utan hjälp av operation.
det hoppas vi också.
det verkar som om han har rätt.
samtidigt som lilly fick lunginflammation, blev frank dålig.
flera gånger åkte vi akut till sjukhuset, för att han hade så ont i magen och kände sej helt slut i kroppen.
varje gång tog man blodprover.
men provsvaren visade ingenting.
tills man tog glutenprov.
det visade väldigt höga värden.
vi fick ta nya prover, som fortfarande visade på höga värden.
och bara några dagar senare var hela franks kost glutenfri.
lagerhyllan i källaren där alla lillys medicintillbehör har haft plats, hade precis blivit tom.
vi hade tänkt slänga hyllan.
vi hann inte så långt.
nu fylls den på nytt, med glutenfria mjölmixer och glutenfri pasta och glutenfria knäckebröd.
glutenfritt ströbröd och glutenfrirecept.
bland alla kallelser har vi också hunnit med besök hos dietist.
det kändes riktigt tungt att vi återigen skulle behöva anpassa livet.
men är det bara detta, så är det inga problem.
förhoppningsvis kan glutenintoleransen vara orsaken till de problem han haft med värk i ben och händer.
och i så fall kommer han att må så mycket bättre om ett litet tag.
lillys blodvärden är fortfarande ganska låga.
det har tagit tid för henne att återhämta sej.
det är snart fem månader sedan hon avslutade behandlingen, och vi väntar fortfarande på att hennes vita blodkroppar skall öka i antal.
vi tar inte längre bara en dag i taget.
ibland gör vi det.
men oftast ser vi lite längre framåt.
i takt med att vi vågar blicka framåt ökar distansen till oron.
eller om det är tvärtom.
när vi ökar distansen till oron, vågar vi blicka framåt.
i förra veckan tog jag lilly till doktorn igen.
hon hade sovit dåligt under en veckas tid.
suttit upp i sängen och gnytt och klagat över ont.
varje natt.
hon höll sej för höger höft och hade svårt att komma till ro.
doktorn undersökte, och prover togs.
det visade sej att hon hade en liten urinvägsinfektion.
och bara lätt förhöjt infektionsvärde.
de andra provsvaren skulle jag få per telefon lite senare.
när jag promenerade hem, somnade lilly i sulkyn.
precis som då.
med ens var jag tre år tillbaka i tiden.
den dagen lilly blev sjuk.
riktigt riktig sjuk.
jag blev mer och mer orolig allteftersom tiden gick.
precis som då.
jag försökte få saker gjort.
tömde sopor, strök skjortor, plockade undan, hängde tvätt.
så att det skulle vara klart.
om vi skulle behöva åka till sjukhuset.
om någon skulle komma och vara barnvakt hos frank och ingrid.
när någon skulle komma och vara barnvakt.
för helt plötsligt var jag helt säker på att det var kört.
att lilly hade fått tillbaka sin leukemi.
att det onda i höften berodde på att benmärgen var full av elaka celler.
att doktorn höll på att ordna med plats på avdelning 322.
att det var därför det tog sån tid.
jag hann tänka på om de skulle välja att sätta in en ny cvk eller om det skulle bli en pac. till medicinen.
jag kallsvettades och skakade i kroppen.
när doktorn ringde berättade hon att värdena låg som de gjorde veckan innan.
inget konstigt.
det tog en stund för mej att ta in.
att det bara var en liten urinvägsinfektion.
efter samtalet med doktorn bryter jag ihop.
och lagar middag.
och gråter.
och gråter.
och gråter.
soppåsen låter jag stå kvar vid ytterdörren.
och tänker att marginalerna är små.
